Getty / LumiNola
Ingen kan fortelle deg alt det er å vite om autisme. Det er fordi autisme er en kompleks nevrologisk forskjell som krever inngrep i mange aspekter av dagliglivet, og hver person med autisme er unik.
Fordi det er så komplisert, vil du nesten helt sikkert trenge å bygge et helt team av "autismeeksperter" for å hjelpe deg og barnet ditt med å navigere gjennom de mange utfordringene og mulighetene du vil oppleve over tid. Du må også ta strategiske personlige beslutninger om hva slags eksperter som er mest relevante og nyttige i din spesielle situasjon.
Til slutt vil du vurdere kostnadene knyttet til bestemte typer autismeeksperter. Noen kan ta betalt mye og dekkes ikke av skolekretser eller forsikringer.
Typer av autismekompetanse
Hvis du tenker på autisme som en reise i stedet for en hendelse, er det lett å se hvorfor forskjellige typer autismeeksperter vil være nyttige på forskjellige tidspunkter. For eksempel trenger du bare tilgang til en ekspert diagnostiker i en kort periode, hvoretter du kanskje trenger å koble deg til en rekke terapeuter og lærere
Hver av disse individene har spesiell kunnskap i sitt eget område - men vet kanskje ingenting om de bredere behovene til et barn og deres familie. For eksempel:
- Diagnostikere vet kanskje mye om litteraturen rundt autismesymptomer, men aner ikke hvilke tidlige intervensjonstjenester som passer best til barnets behov.
- Atferdsspesialister kan være i stand til å lære ut en rekke ferdigheter, men aner ikke hvordan de skal lære akademikere til et barn med autisme.
- Ergoterapeuter kan være i stand til å hjelpe barnet ditt med å overvinne sensoriske utfordringer, men kan ikke anbefale noen inngrep i forhold til taleforsinkelser.
Fordi du og barnet ditt har så mange behov som vil endre seg over tid, må du henvende deg til et bredt spekter av eksperter. Poenget er imidlertid at du er ekspert på ditt barn, deres behov og styrker.
Det faktum at en annen forelder sverger til en bestemt terapeut, terapi, skole eller et sosialt ferdighetsprogram, betyr ikke at det er det beste valget for barnet ditt (eller for deg).
Autismeeksperter for små barn
De fleste barn med autisme begynner å vise symptomer rundt 18 måneder. Disse symptomene kan være veldig åpenbare eller ganske subtile. Det betyr at du kan begynne å kommunisere med autismespesialister før barnet ditt fyller to år, eller ikke før de når skolealder. Uansett vil du sannsynligvis samhandle med i det minste noen av disse spesialistene.
Diagnostikere
Barneleger og nevrologer, barnepsykologer, tale- og ergoterapeuter og til og med skolepsykologer kan være involvert i prosessen med å diagnostisere autisme. De fleste eksperter anbefaler en tverrfaglig tilnærming til diagnose fordi mange symptomer på autisme overlapper andre svært forskjellige lidelser.
Selv om diagnostikere er gode til å avgjøre om barnet ditt er autistisk eller ikke, vil de neppe tilby mye i veien for kontinuerlig støtte eller spesifikke anbefalinger for hvor du finner de typer terapi eller pedagogiske ressurser du trenger.
Tidlige intervensjonseksperter
Hvis barnet ditt diagnostiseres med autisme i en veldig ung alder, er sjansen god for at barnet ditt vil kvalifisere for tidlig intervensjon frem til fylte 6 år (hvis de ikke går på offentlig skole tidligere).
Eksperter med tidlig intervensjon er spesielt opplært til å jobbe med veldig små barn og deres foreldre, både i og utenfor en skole. Mange kommer hjem til barn helt ned til 18 måneder og kan gi foreldreopplæring.
Mange eksperter på tidlig intervensjon er kjempefine med barn på autismespekteret, men kan ha lite å tilby i veien for forslag til neste trinn. For eksempel kan de vite lite om hva skoledistriktet ditt kan tilby når barnet ditt er over 6 år og ikke lenger kvalifiserer for tidlig innsats.
Autismeeksperter for skolealdre barn
Når du blir mer kjent med barnets behov og de tilgjengelige alternativene, vil du oppdage et bredt spekter av eksperter på alt fra sosiale ferdigheter til akademikere til spesialundervisning. Hver av disse ekspertene har sitt eget spesialområde - og få vil kunne gi deg mange detaljer om noe annet.
Dette kan være spesielt frustrerende når du oppdager at det er spesialiteter selv innenfor en type terapi. Det er ingen måte å komme rundt dette; den eneste løsningen er å fortsette å stille spørsmål, delta på konferanser og gjøre undersøkelser.
Behavioral Therapists
De fleste skoler og mange forsikringsbyråer tilbyr atferdsterapi for barn med autisme. Det er flere "smaker" av atferdsterapi, inkludert anvendt atferdsanalyse, pivotal responsterapi og verbal atferdsterapi. Hver type behaviorist fungerer litt annerledes og har litt forskjellige mål og håpet på resultater.
Mens barnets atferdsplan kan utvikles av en fullverdig atferdsterapeut med avansert grad, vil deres faktiske daglige terapi sannsynligvis bli gitt av noen med en enkel sertifisering.
Det betyr ikke at barnets terapi vil være av dårlig kvalitet (mange terapeuter med sertifisering er ganske dyktige). Men det betyr at barnets terapeut kanskje vet lite om de forskjellige typene atferdsterapi, eller hvilken type atferdsterapi som vil være best for barnet ditt, eller hvordan du får tilgang til atferdsterapi gjennom skolen eller forsikringsplanen din.
Og uansett hvor kvalifisert barnets atferdsmann er, vil de sannsynligvis ha liten informasjon å tilby om ikke-atferdsmessige typer terapi.
Utviklingsterapeuter
Utviklingsterapi er ganske forskjellig fra atferdsterapi; det fokuserer mer på barnets indre interesser og emosjonelle responser og mindre på "ønsket" atferd.
Det er mange former for utviklingsterapi, og hver er ganske forskjellig fra den andre; Floortime and Relationship Development Intervention (RDI) er to av de mest kjente, men det er mange andre.
Utviklingsterapeuter har vanligvis opplæring i ergoterapi og / eller taleterapi, noe som betyr at de har et litt bredere perspektiv enn noen andre autismeeksperter. På den annen side, hvis de er fokusert på utviklingsterapi, vil deres kunnskap om atferdsterapi eller skoleprogrammer trolig være begrenset.
Tale-, yrkes- og andre terapeuter
De fleste barn med autisme jobber på et tidspunkt med logoped og ergoterapeut. Mange jobber med terapeuter med sosiale ferdigheter så vel som fysioterapeuter. Noen foreldre bestemmer seg for å nå ut til eksperter innen sensorisk integrasjon, kunstterapi, hippoterapi (rideterapi), fritidsterapi eller andre felt.
Selv om alle disse terapeutiske tilnærmingene har elementer til felles, er hver unike for å kreve spesialisert opplæring og ekspertise.
Spesialpedagoger, administratorer og hjelpere
Når barnet ditt flytter inn i det offentlige skolesystemet, vil du nesten helt sikkert jobbe med lærere, administratorer og skolebaserte terapeuter for å lage en individualisert utdanningsplan (IEP). Dette er et juridisk dokument som skisserer tjenester og innkvartering barnet ditt vil motta.
Du vil også jobbe daglig med spesialpedagoglærere, spesialundervisningsadministratorer og (i mange tilfeller) paraprofesjonelle som 1-til-1-hjelpere.
Det er viktig å vite at få av disse personene har erfaring eller kunnskap utenfor sine spesifikke jobber. Dermed kan barnets lærer ha tusen gode ideer for å hjelpe dem med å omgås klassekameratene, men ingen anelse i det hele tatt om hvordan du kan hjelpe barnet ditt å delta i aktiviteter etter skoletid.
Husk også at selv om distriktet kan ha barnets beste i bakhodet, jobber de også med begrensede ressurser og et mylder av pedagogiske lover som kan komme i veien for å tilby tjenestene du ønsker for barnet ditt. Når det skjer, kan du bestemme deg for å nå ut til enda flere eksperter innen felt som juridisk advokatvirksomhet eller testing og evaluering utenfor distriktet.
Autismeeksperter for tenåringer og voksne
Når barnet ditt med autisme blir en tenåring med autisme, vil du begynne å planlegge deres "overgang" til voksen alder (som skjer i en alder av 22 år).
Overgang er en litt kompleks prosess som ideelt sett bør innebære planlegging (etter behov) for videregående opplæring, jobbopplæring (eller annen mer skjermet daglig aktivitet), bolig, livsferdigheter og økonomisk uavhengighet. Det inkluderer også det veldig viktige spørsmålet om du skal bli voksen barns verge eller ikke.
Overgangseksperter
Ikke overraskende er det nå ansatte i skoledistriktet som fokuserer nesten helt på prosessen med å utvikle overgangsplaner for studenter med spesielle behov.
Disse personene kan hjelpe deg med å identifisere de aktuelle statlige byråene som vil tilby voksne tjenester, og de kan til og med være i stand til å hjelpe med søknader til sosial sikkerhet for SSDI og Medicaid (hvis det er aktuelt). De vil imidlertid ikke kunne gi deg mye i veien for spesifikke forslag til boliger eller jobber.
Eksperter for tjenester for voksne og overnatting
Når barnet ditt fyller 22 år, kan de ikke lenger motta skoletjenester. Hvis de er på college, vil de samarbeide med overnattingseksperter som kan hjelpe dem med ekstra tjenester, støtte og behandlinger etter behov.
Hvis de er registrert i et dagsprogram eller bor i en gruppesituasjon, vil de bli støttet av fagpersoner for voksne tjenester som kan være terapeuter, administratorer, trenere eller til og med sjåfører som tilbyr transport.
Alle disse personene har veldig spesifikke roller og vet kanskje lite om alternativer, finansiering eller andre detaljer - selv om de kan tilby fantastiske tjenester innen deres spesielle kompetanseområde.
Jobbtrenere
Vanligvis tilknyttet statlige etater eller tjenesteleverandører finansiert gjennom staten, hjelper jobbtrenere bokstavelig talt ditt voksne barn med å finne, lære og beholde en jobb. De vet kanskje ikke hvilken jobb som er best for barnet ditt, eller hvordan de kan hjelpe barnet ditt med å bygge ferdigheter for å komme videre i jobben - men de er avgjørende for å hjelpe barnet ditt med å lykkes på arbeidsplassen.
Kognitive terapeuter
Mens små barn med autisme (spesielt med mer alvorlige former for autisme) kanskje ikke kan dra nytte av kognitiv (snakk) terapi, synes mange voksne på spekteret at det er veldig nyttig.
Kognitive terapeuter kan være sosialarbeidere, psykologer eller psykiatere; de kan eller ikke kan foreskrive nyttige medisiner; og de kan kanskje ikke hjelpe barnet ditt med å navigere i spesifikke situasjoner. De kan imidlertid hjelpe barnet ditt med å behandle vanskelige situasjoner eller utfordringer.
Spesialistbehovspesialister
Spesielle behov er en spesialitet i seg selv fordi finansiering kan komme fra mange kilder og alternativene er vidtrekkende. Spesielle behovseksperter må vite hvordan de skal avgjøre om barnet ditt kvalifiserer for finansiering, hvor og hvordan man får tilgang til midler, og om finansieringen kan brukes til gruppebolig, uavhengig eller delt bolig eller andre alternativer.
De kan også være i stand til å hjelpe deg med å registrere barnet ditt for boliger med lav inntekt (selv om du som foreldre ikke har lav inntekt). Det er spesifikke lover som også gjelder spesielle behov i hver stat - noen av dem er komplekse og kontraintuitive.
Det er imidlertid lite sannsynlig at en spesialist boligekspert vil kunne anbefale et bestemt gruppehjem eller fortelle deg om en bestemt leilighet vil være kvalifisert for finansiering.
Spesielle behov lov eksperter
Når du og barnet ditt blir eldre, må du tenke på spørsmål som vergemål, helsemyndigheter, fullmakt, tilleggsforeninger og andre juridiske og økonomiske spørsmål.
Advokater med spesielle behov (eller vanlige familieadvokater med spesiell behovserfaring) kan hjelpe deg med å tenke gjennom de beste alternativene for ditt barn og din familie og utarbeide passende juridiske dokumenter.
Advokater med spesielle behov kan imidlertid ikke hjelpe deg med å bestemme om du vil opprettholde vergemål over ditt voksne barn, og de kan heller ikke hjelpe deg med å finansiere tillit til spesielle behov.
Et ord fra veldig bra
Det er ikke noe som heter en "autismeekspert" som kan støtte og veilede deg og barnet ditt gjennom barndommen og inn i de voksne årene. Det betyr at du er den ultimate eksperten - og det vil være opp til deg å finne, velge, veilede og lære av hver ekspert over tid. Prosessen kan være slitsom, men sluttresultatet - et barn som er i stand til å lære og leve til sitt potensial - er mer enn verdt innsatsen.
