Når en person får diagnosen Alzheimers sykdom (AD), er det ofte en følelse av forvirring. Mange lurer på hva de skal gjøre videre. Det kan være ubesvarte spørsmål og usikkerhet om fremtiden. Å søke støtte fra andre som lever med AD kan hjelpe.
Mange støttegrupper tilbyr en pedagogisk komponent for å ta opp spørsmålene som personer som er nylig diagnostisert kan ha. Støttegruppemedlemmer gir ofte hverandre tips om hvordan de skal håndtere de forskjellige utfordringene som oppstår. Ikke bare kan Alzheimers støttegrupper gi informasjon, men studier har vist at de kan bidra til å redusere depresjon og forbedre livskvaliteten og selvtilliten for personer med AD som har mild kognitiv svikt (tidlig Alzheimer), så vel som de senere stadier av sykdommen (dvs. Alzheimers demens).
Å finne riktig støttegruppe kan hjelpe folk å bygge bro over gapet mellom det første sjokket ved å lære at de har Alzheimers sykdom, å vite hva de kan forvente, og til slutt å godta en diagnose slik at de kan leve et meningsfylt liv. Men det er mange variabler å merke seg under dette søket: Fellesskap tilbys online, personlig og mer, og hvert alternativ har sine egne fordeler og ulemper. Det er ikke noe riktig svar når det gjelder hvilken gruppe som er best; til slutt er det gruppen som jobber for deg som virkelig betyr noe.
De 6 beste støttegruppene for Alzheimers sykdom i 2021
- Beste samlet: Alzheimersforeningen
- Best for Alzheimers omsorgspersoner: Alzheimers Foundation of America (AFA)
- Best for ektefeller: Vel ektefelleforening
- Best for mentorskap: Demens mentorer
- Best for aktiviteter: Memory Cafe
- Best for Alzheimers sykdom yngre: UCSF Memory and Aging Center Clinic
Beste samlet: Alzheimersforeningen
Alzheimersforeningen
Registrer deg nåAlzheimers Association er en nasjonal ideell organisasjon som hjelper til med å organisere mange forskjellige typer støttegrupper, inkludert online- og ansikts-til-ansikt-grupper som møtes over hele landet.
Organisasjonen tilbyr lokalsamfunn for mennesker med Alzheimers sykdom, omsorgspersoner og venner og familiemedlemmer. Hver gruppe blir tilrettelagt av en erfaren og utdannet moderator, for eksempel en person som har vært omsorgsperson for en person med AD eller en profesjonell i feltet.
Alzheimers Association tilbyr et tidlig sosialt engasjementsprogram for å hjelpe folk til å føle seg komfortable med å møte og samhandle med mennesker. Gruppen deltar i aktiviteter som bowling, baseball spill og mer.
Deltakere i de tidlige stadiene for sosiale engasjementsgrupper oppfordres til å snakke i telefon; de kan chatte med noen som også bor fortrolig med AD, få kontakt med andre som kan svare på spørsmålene deres og gi oppmuntring og inspirasjon.
Alzheimersforeningens støttegrupper er alle gratis, og noen tilbys på forskjellige språk. Det elektroniske programmet inneholder et oppslagstavle (der medlemmene deler informasjon som praktiske tips), og det er til og med private nettsamfunn organisert etter emne. Lokale kapitler finner du ved å bruke nettsteds søkeverktøy.
Best for Alzheimers omsorgspersoner: Alzheimers Foundation of America (AFA)
Alzheimers stiftelse i Amerika
Registrer deg nåAlzheimers omsorgspersoner har ofte vanskelig for å delta på møter med personlige støttegrupper på grunn av deres travle omsorgsforpliktelser. Vitende om dette, tilbyr Alzheimers Foundation of America (AFA) gratis, telefonbaserte støttemøter på ukentlig basis.
AFA tilbyr profesjonelt tilrettelagte grupper som drives av lisensierte sosialarbeidere, slik at omsorgspersoner får sjansen til å få kontakt med andre og dele historiene, spørsmålene, svarene, følelsene og mer. Øktene er planlagt til forskjellige tider i løpet av uken og dekker generell støtte for omsorgspersoner, familieinteraksjoner og konfliktløsning. Det er også muligheter for omsorgspersoner å snakke med hverandre.
Registrer deg for en gratis omsorgsstøttegruppe ved å ringe organisasjonens avgiftsfrie hjelpelinje. En sosialarbeider er tilgjengelig på hverdager og helger for å hjelpe deg med påmelding eller svare på spørsmål.
Best for ektefeller: Vel ektefelleforening
Vel ektefelleforening
Registrer deg nåWell Spouse Association tilbyr gratis landsdekkende støttegrupper for ektefeller og partnere til mennesker som har langvarige sykdommer som Alzheimers sykdom. Dette programmet tilbyr støtte til koner, ektemenn og partnere til kronisk syke eller funksjonshemmede.
Den ideelle organisasjonen koordinerer et nasjonalt nettverk av støttegrupper og gjør alt fra å legge til rette for et mentorprogram til å publisere et nyhetsbrev for å holde folk informert. Nettstedet tilbyr ressurser for mestrings- og overlevelsesevner, som inkluderer et chatforum for ektefelle omsorgspersoner.
Well Spouse Association gir også kontinuerlig støtte til medlemmer hvis ektefeller har dødd, talsmenn på vegne av omsorgspersoner, og er alltid på utkikk etter nye verktøy for å hjelpe omsorgspersoner og deres familier med å takle de følelsesmessige og økonomiske belastningene forbundet med kronisk sykdom og / eller funksjonshemning. .
Tjenesten tilbyr fritidsaktiviteter for å gi gruppedeltakerne sårt tiltrengte fristmuligheter fordi pauser er viktige for omsorgspersoner. Det er frist helgaktiviteter, men avgiften varierer, avhengig av sted.
Personlige støttegrupper tilbys av staten, mens telefonbasert støtte også tilbys.
Best for mentorskap: Demens mentorer
Demens mentorer
Registrer deg nåMange støttegrupper er strukturert for de i de tidlige stadiene av sykdommen, fordi det er når folk vanligvis fungerer på sitt høyeste nivå. Men det er en online støttegruppe som tilbys landsdekkende som inkluderer de som kjemper mot Alzheimers demens, et sent stadium av tilstanden.
Dementia Mentors ble grunnlagt av Gary Joseph LeBlanc, som var en demensomsorgsperson for begge foreldrene sine i to tiår, og gir en plattform for mennesker som lever med demens av alle typer, inkludert Alzheimers sykdom. Støtte tilbys via pedagogiske videoer som beskriver hvordan det er å leve med demens.
Det kanskje mest verdifulle verktøyet nettstedet tilbyr er gratis mentorprogram for mennesker med sykdommen. Mentorene er alle frivillige som har demens selv.
For å be om en mentorøkt, må brukerne fylle ut et skjema på nettet om demensrelatert sykdom de har og hvor de bor. Deretter vil demensmentorer matche dem med en mentor som også har Alzheimers sykdom, og sende en lenke som åpner et online videochatvindu.
Dementia Mentors tilbyr også virtuelle minnekafeer, som er online-grupper for sosialt samvær og deling av informasjon eller opplevelser. Fem til seks av disse kafeene arrangeres av en mentor hver uke.
Gruppemedlemmer og deltakere står fritt til å diskutere Alzheimers sykdomskamp, stille spørsmål, gi hverandre tips og dele historier. Organisasjonens primære mål er å bare gi mennesker som lever med demens, en sosial tilknytning og støtte hverandre.
Alle tjenester som tilbys av Dementia Mentors er gratis.
Best for aktiviteter: Memory Cafe
The Memory Café
Registrer deg nåIdeen om en Memory Cafe begynte i 1997 i Nederland da en nederlandsk psykiater ønsket å bidra til å knuse stigmaet knyttet til demens. Men da ideen spredte seg over hele Europa og resten av verden, utviklet den seg til et sted der mennesker med minneproblemer av alle slag (ikke bare fra demens) kunne tas opp.
Et vanlig minneproblem assosiert med Alzheimers sykdom kalles mild kognitiv svikt (MCI), som involverer hukommelsesproblemer som ennå ikke er så alvorlige at de forstyrrer dagliglivet. Det er et stadium av kognitiv tilbakegang som er verre enn normal aldring, men ennå ikke så alvorlig som Alzheimers demens.
Hver Memory Cafe har forskjellig fokus og format. Noen har som mål å gi utdanning, mens andre er aktivitetsbaserte og tilbyr gruppeaktiviteter som musikk, dans og kunst. Det er til og med lokalsamfunn som tilbyr guidede fora for hjerneøvelser som hjelper til med å forbedre hukommelsen ved å oppmuntre til minne. I tillegg gir Memory Cafes et sted for gjensidig støtte og sosial interaksjon.
Ikke bare har personer med demens eller MCI (og andre hukommelsesproblemer) nytte av Memory Cafes, men omsorgspersoner kan også delta i aktivitetene. Det er en fin måte å sosialisere på, finne glede og legge til gruppesamhandling i en rutine.
Memory Cafes kan tilbys som en online gruppeaktivitet (via en slags videochattplattform som Zoom) eller som personlige møter som ofte gir noen fordeler som potlucks eller kunstprosjekter. Sjekk nettstedet for de forskjellige møtetilbudene.
Best for Alzheimers sykdom yngre: UCSF Memory and Aging Center Clinic
UCSF Memory and Aging Center Clinic
Registrer deg nåYngre Alzheimers sykdom (også referert til som Alzheimers sykdom) er en sjelden form for sykdommen. Det involverer en type demens som påvirker mennesker under 65 år.
I følge Alzheimers Association utvikler omtrent opptil 5% av mennesker med Alzheimers sykdom (AD) symptomer før fylte 65 år. Dette indikerer at omtrent 250 000 mennesker i USA har fått diagnosen AD-yngre form. Fordi yngre -innstilte AD anses som sjeldne, det er ikke mange ressurser (inkludert støttegrupper) som er spesielt for yngre mennesker med AD og deres familiemedlemmer.
Hvis du bor i San Francisco-området, er det imidlertid et lokalsamfunn sponset av UCSF Memory and Aging Center Clinic. Det ble opprettet spesielt for de som har blitt diagnostisert med ungdoms AD og deres omsorgsperson eller ektefelle / betydelig annen. For at gruppemedlemmer skal kvalifisere seg, må de: være i det milde eller tidlige stadiet av Alzheimers sykdom, ha blitt diagnostisert før 65 år, eller ha en signifikant annen eller omsorgsperson som vil delta i gruppen.
Det er gratis å delta og delta i, møtes hver måned og tilbyr utdanning om Alzheimers sykdom og ny forskningsutvikling. Samfunnet har som mål å gi støtte og validering for kampene familiene går gjennom, samtidig som de lærer mestringsevner og diskuterer emosjonelle utfordringer.
Vanlige spørsmål
Hva er Alzheimers sykdomsstøttegrupper?
Alzheimers støttegrupper er møter som foregår enten online, via live videochattplattformer (som Zoom) eller personlig på forskjellige steder rundt om i landet. De er rettet mot å gi et sted for mennesker å dele erfaringer, få og gi viktig informasjon, og bli utdannet om Alzheimers sykdom mens de samhandler med andre.
Er en Alzheimers sykdomstøttegruppe riktig for meg?
Alle er forskjellige. Noen mennesker er veldig komfortable med å dele åpent med andre i gruppesammenheng, mens andre kan føle mye angst rundt ideen.
Hvis en gruppeinnstilling ikke er noe som hjelper deg, kan du prøve et støttende miljø (noe som tilbys av Dementia Mentors), eller chatte webinarer som gir muligheten til å se og lytte til andre med AD. Hvis en gruppe som blir tilrettelagt av en lekmann ikke er strukturert nok, kan en profesjonelt ledet støttegruppe, for eksempel de som tilbys av en lisensiert psykisk helsepersonell, rådgiver eller en terapeut, være ideell. Husk å snakke med helsepersonell for å utforske alternativer og dekning.
Hvordan er støttegrupper for Alzheimers sykdom strukturert?
Gruppene kan være strukturert forskjellig, avhengig av hvilken type tjenester som tilbys. For eksempel vil lokalsamfunn med vekt på sosiale interaksjoner og aktiviteter være annerledes enn de som er mentorfokuserte. En gruppe moderert av en medisinsk fagperson vil trolig være mer formell enn en som drives av en lekmann. Og selvfølgelig vil et personlig møte gi en ansikt-til-ansikt-interaksjon som et online forum ikke har.
Generelt åpnes de fleste gruppene av en moderator eller tilrettelegger som vil gi medlemmene en mulighet til å presentere seg og deretter tilby tid for hvert gruppemedlem å dele. Gruppemedlemmer blir invitert til å dele sine følelser og erfaringer med andre i et åpent, aksepterende og ikke-fordømmende miljø. Imidlertid er ingen tvunget til å samhandle. For noen er det mer terapeutisk å bare lytte, og det er OK også.
Hvor mye koster støttegrupper for Alzheimers sykdom?
Alle støttegruppene på denne listen er gratis.
Hvordan vi valgte de beste støttegruppene for Alzheimers sykdom
Støttegruppene for Alzheimers sykdom på denne listen ble valgt i henhold til mange faktorer, inkludert mangfoldet av møtetyper, samt tilbudte møteplasser, mentorskap, sosiale aktiviteter og mer. Tjenester som inneholdt aktiviteter og grupper som Memory Cafes markerte seg for sin unike tilnærming til å koble mennesker med Alzheimers sykdom.
Den beste gruppen, Alzheimers Association, ble valgt ut på grunn av mangfoldet i støttegruppetilbud og antall tilgjengelige møter over hele landet. I tillegg til de som kjemper mot Alzheimers sykdom, skilte tjenesten seg ut for samfunnene som ble tilbudt for omsorgspersoner, venner og familiemedlemmer.