Hjernesvulster kan påvirke barn og voksne i alle aldre. Mens noen hjernesvulster er dødelige, er ikke alle hjernesvulster livstruende. Men å ha hjernesvulst er en livsendrende opplevelse, selv om du blir frisk.
Å koble til hjerne svulststøttegrupper kan hjelpe deg med å håndtere de daglige problemene og lære om dine behandlingsalternativer. Du kan kanskje finne medfølende jevnaldrende og fagpersoner som kan gi deg en skulder å lene deg på, og du kan gjøre det samme for andre — hvis og når du føler deg klar til å tilby støtte.
Advokacy, bevissthet, sosiale aktiviteter og innsamling av hjernesvulstforskning er blant fordelene du kan dra nytte av ved å være en del av en hjernetumorstøttegruppe.
Men ikke alle støttegrupper har de samme eksakte funksjonene. Du bestemmer deg kanskje for å delta i mer enn en støttegruppe for å dekke dine behov, ettersom du lærer hvordan du skal takle deg etter å ha fått diagnosen hjernesvulst. Vi har valgt de beste hjerne svulststøttegruppene for å hjelpe deg gjennom hele behandlingen og når du kommer deg.
De 7 beste hjernesvulststøttegruppene i 2021
- Beste samlet: Connections Brain Tumor Support Community
- Best for foreldre og barn: Childhood Brain Tumor Foundation
- Best for unge voksne: Dum kreft
- Best for kliniske studier: Hjernetumorenettverk
- Best for menigioma: Meningioma Mommas
- Best for hypofysen: Støttegruppe for hypofysenettverksforeningen
- Best for nevrofibromatose: Neurofibromatosis Network
Beste samlet: Connections Brain Tumor Support Community
Connections Brain Tumor Support Community
Lære merAmerican Brain Tumor Association (ABTA) sosiale og emosjonelle støtte tjener medlemmer i alle aldre og alle typer hjernesvulster, så vel som deres familier og omsorgspersoner.
Disse tjenestene er utformet for å veilede mennesker ved diagnosen hjernesvulst, eller når som helst gjennom hele prosessen med å leve med den. ABTAs sosiale og emosjonelle støttetjenester tilbyr et bredt spekter av støtteressurser, inkludert muligheten til å dele historier, melde seg frivillig, lære om hjernekreft og finne mentorer.
ABTA sosiale og emosjonelle støttetjenester tilbyr en mentor-matchingtjeneste som parrer medlemmer med folk som har hatt lignende opplevelser. Folk kan få kontakt med en mentor for å motta veiledning og svar på spørsmålene sine fra noen som har erfaring med diagnosen.
En av nøkkelfunksjonene i dette samfunnet er å bygge en sosial forbindelse, samtidig som medlemmets personvern opprettholdes.Gruppens nettside sier at: “En stab av utdannede frivillige mentorer tilbyr sosial-emosjonell støtte og deler sin erfaring med hjernesvulstdiagnose, behandling og omsorg.”
Utdanning inkluderer online informasjon om hjernesvulster, samt webinarer som gir oppdateringer om forskning og behandling. Personlige samlinger inkluderer aktiviteter som lokal golf, løping og turarrangementer.
Best for foreldre og barn: Childhood Brain Tumor Foundation
Childhood Brain Tumor Foundation
Lære merChildhood Brain Tumor Foundation betjener barn som for øyeblikket har hjernesvulster, barndoms hjernesvulst overlevende og deres foreldre. Noen overlevende i hjernesvulst i barndommen kan oppleve langsiktige effekter og livskvalitetsproblemer, for eksempel mobilitet, fruktbarhet og kognitive ferdigheter, selv etter at de er kurert.
Barn og familier kan trenge varig støtte og veiledning når de lærer å håndtere disse komplekse problemene. Familier kan være en del av samfunnet ved å delta og melde seg frivillig i lokale tur / løp-arrangementer eller galas som samler inn penger til hjernesvulstforskning hos barn.
Nettstedet gir barn og foreldre et sted å lese opplevelsene til andre som overlevde en hjernesvulst i barndommen. De kan få oppdatert informasjon om behandling og forskning på nettstedet, og du kan registrere deg for å motta nyhetsbrev.
Childhood Brain Tumor Foundation er finansiert av sponsorer og partnere og inkluderer et styre og rådgivere. De tre hovedaspektene av denne støttegruppen er samfunn, ressurser og støtte.
Best for unge voksne: Dum kreft
Dum kreft
Lære merStupid Cancer ble grunnlagt i 2012 av Matthew Zachary, som ble diagnostisert med hjernekreft i en alder av 21 år, og serverer unge voksne som har hjernekreft eller som er overlevende etter hjernekreft. Nå omfatter det også støtte og utdanning for unge voksne som har andre typer kreft, selv om det tidlige oppdraget var sentrert om hjernekreft.
Et av hovedmålene for gruppen er å bygge en følelse av fellesskap gjennom personlige og digitale møter for å redusere følelsen av isolasjon som ungdommer og unge voksne som har hjernekreft kan oppleve.
Stupid Cancer har også en blogg som viser personlige historier fra samfunnet, og nettstedet har også webinarer om emner som er av spesiell interesse for unge voksne, for eksempel dating og fruktbarhet.
Organisasjonen er finansiert av støttespillere og bedriftspartnere, og støttegruppen har et profesjonelt personale. I tillegg til personalet er støttegruppen avhengig av frivillige møteledere som organiserer og er vert for lokale, personlige arrangementer eller digitale møter. Fellesskapet tar imot medlemsforslag til arenaer og aktiviteter.
Best for kliniske studier: Hjernetumorenettverk
Hjernetumorenettverk
Lære merBrain Tumor Network er en ideell, bidragsfinansiert organisasjon som betjener hjernesvulstpasienter som er 18 år og eldre. Støttegruppens fokus er en gratis tjeneste som hjelper pasienter å navigere i behandlingsalternativene.
Brain Tumor Network sin kjernetjeneste er avhengig av et frivillig rådgivende nettverk av nevrokirurger, nevro-onkologer og andre helsepersonell rundt om i landet. Medlemmene vil få tildelt en personlig navigator for å hjelpe til med prosessen med å samle poster og sende dem til Brain Tumor Network.
Et nettverk av fagfolk vil gjennomgå postene og behandlingene, inkludert bildestudier og biopsiprøver, for å gi individuelle behandlingsalternativer, som kan omfatte kliniske studier.
Navigatorer kan også hjelpe til med å koble medlemmer med en lokal gruppe av hjernesvulstpasienter og overlevende for et personlig samfunn med støtte. Som en del av det tverrfaglige teamet har Brain Tumor Network også en sosialarbeider innen onkologi som er tilgjengelig for å tilby medlemmer og deres familier veiledning og støtte.
Best for menigioma: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
Lære merMeningiomas er den vanligste, primære hjernesvulsttypen. Mens disse svulstene ofte har en god prognose, er kirurgi den vanligste behandlingen. Etter behandling kan mange overlevende av meningioma fortsette å oppleve pågående medisinske problemer som de kanskje vil diskutere med andre overlevende.
Meningioma Mommas forbinder pasienter som nylig er diagnostisert med overlevende av meningioma og meningioma gjennom en online Facebook-støttegruppe. Medlemmer kan samhandle med andre pasienter og overlevende gjennom gruppen, dele sine personlige tips og hjelpe hverandre med å takle, når de lærer hva de kan forvente.
Og mange medlemmer av støttegruppen velger også å ta samfunnets støtte videre ved å møte personlig gjennom lokale "møter og hilser" og små sosiale sammenkomster. Meningioma Mommas arbeider også for å øke bevisstheten om meningiomer og betydningen av meningiomforskning.
Samfunnet jobber også hardt med innsamlingsaksjoner for meningiomaspesifikk forskning. Midler hentes gjennom bidrag så vel som arrangementer, for eksempel løp. Meningioma Mommas har gitt inntekter til lovende forskningsprosjekter ved en rekke fremtredende universiteter over hele USA som Stanford University, Harvard University, University of Utah og mer.
Best for hypofysen: Støttegruppe for hypofysenettverksforeningen
Støttegruppe for hypofysenettverksforeningen
Lære merHypofysetumorer kan innebære livslange problemer som kan påvirke overlevende, for eksempel behovet for hormontilskudd eller risikoen for infertilitet. The Pituitary Network Association kan hjelpe og er en internasjonal ideell organisasjon for pasienter med hypofysesvulster, så vel som deres nærmeste.
Pituitary Network Association adresserer disse behovene med selvhjelpsgrupper, støttegrupper og Facebook-grupper. De er alle fokusert på å tilby et fellesskap og kan holdes i et sosialt miljø eller et lokalsamfunn.
Støttegrupper holdes i et medisinsk miljø og er fokusert på å lære nye mestringsstrategier og problemløsende ferdigheter. De blir veiledet og drevet av fagpersoner innen mental helse. For alle selvhjelpsgrupper er en mental helsepersonell til stede for å hjelpe deltakerne med å behandle de følelsesmessig belastede problemene som kommer opp i fellesskapsopplevelsen. Selv om de ikke er noen direktiver, har de en pedagogisk komponent.
I tillegg til personlige grupper, driver Pituitary Network Association Support Group to nettsamfunn på Facebook, der pasienter og deres familier kan samhandle med hverandre. Alternativet er tilgjengelig for å delta i hvilket som helst eller alle formatene for støtte.
Best for nevrofibromatose: Neurofibromatosis Network
Neurofibromatosis Network
Lære merNeurofibromatosis er en livslang tilstand preget av vekst av svulster på nerver, hjerne, ryggraden og andre steder i kroppen. Med over 18 000 medlemmer over hele landet og rundt hele verden er The Neurofibromatosis Network en støttegruppe og diskusjon nettverk for personer som får diagnosen nevrofibromatose og deres familier.
Gruppen tilbyr en offentlig tilgjengelig spørsmåls- og svarskomponent på nettstedet, som er delt inn i seksjoner som "NF 1 og barn" eller "NF 1 og graviditet." Disse diskusjonene blir vurdert ut fra deres bruksnivå. Det er også en privat gruppe for lukkede diskusjoner med medlemmer.
Neurofibromatosis Network inkluderer også lokale grener og Facebook-grupper. Samfunnet tilbyr arrangementer for pasienter i alle aldre, inkludert konserter og muligheter for å delta i advokatgrupper eller bevissthetskampanjer.
Ressurser for barneaktiviteter, for eksempel leirer for barn som har NF, er også tilgjengelig.
Vanlige spørsmål
Hva er hjernetumorstøttegrupper?
En hjerne svulst støttegruppe er en ressurs for mennesker som har hjernesvulst eller som har kommet seg etter hjernesvulst. Noen støttegrupper er rettet mot forskjellige grupper, for eksempel barn, familier, omsorgspersoner eller visse hjernesvulsttyper. Generelt finansieres de av donasjoner og drives som ideelle organisasjoner. De gir informasjon, tilkoblinger og nettverk.
Er en hjernetumorstøttegruppe riktig for meg?
Du eller familien din vil kanskje henvende seg til en hjerne svulststøttegruppe av en rekke årsaker: å finne andre som har opplevd samme tilstand, vennskap, lære å ta vare på et familiemedlem som har hjernesvulst eller håndtere emosjonell traume .
Og du eller familiemedlemmet ditt kan dra nytte av å bli med flere enn en av dem hvis man ikke helt oppfyller behovene du har. Husk at du kanskje ikke nødvendigvis vil være en del av en hjerne svulststøttegruppe etter at livet ditt har utviklet seg og behovene dine har endret seg, og det er helt greit.
Hvordan er hjernetumorstøttegrupper strukturert?
Generelt er de fokusert rundt et oppdrag. Det oppdraget kan dreie seg om å koble sammen mennesker, øke bevisstheten, gi informasjon eller skaffe penger. Det er vanligvis betalte administrasjoner eller ansatte og et nivå av rådgivende tilsyn. Frivillige kan også være en stor del av å kjøre prosjekter.
Hva koster de?
De aller fleste hjernetumorstøttegrupper er gratis, og alle våre valg i denne artikkelen er også. Noen av dem har en innsamlingsarm, og du vil sannsynligvis bli bedt om å gi et bidrag. Du kan motta forespørsler om donasjoner via e-post eller telefon eller personlig når du deltar på arrangementer. Du kan også bli bedt om å hjelpe til med å samle inn penger til gruppen ved å kontakte venner eller familie for å bidra til saken.
Hvordan vi valgte de beste hjernetumorstøttegruppene
Vi gjennomgikk flere kilder og kriterier når vi evaluerte funksjonene til forskjellige støttegrupper, inkludert om gruppen ga en uttalelse om sine tjenester, pasient- og støttetilbud for familieressurser, og egenskapene og støtten hver gruppe ga.
Funksjoner som tilgjengelighet, pasienters personvern, medisinsk nøyaktighet og pålitelighet, oppdatert informasjon, en upartisk tilnærming og profesjonalitet kom alle til spill når vi valgte våre toppvalg for hjernesvulststøttegruppe.
-breast-cancer.jpg)
.jpg)
