Hepatitt C er en smittsom virussykdom i leveren som rammer rundt 1% av den amerikanske befolkningen, eller omtrent 2,4 millioner mennesker. Fordi den ofte dukker opp uten symptomer i de tidlige stadiene og er nesten helt "stille" i sin kroniske fase, mange mennesker skjønner ikke engang at de har blitt smittet før sykdommen er avansert. Selv om det er nyere behandlinger tilgjengelig for å behandle hepatitt C, er disse medikamentene ekstremt kostbare og ikke alltid umiddelbart godkjent av forsikringsselskapene før fibrosescore (et mål på leverskade) er mer avansert.
Dette kan legge mye emosjonelt stress på mennesker som lever med hepatitt C, som ofte må vente på at behandlingen skal bli godkjent. Selv når et forsikringsselskap gir klarsignal til en spesifikk behandling, kan det være bivirkninger og pågående tester for å bekrefte om viruset er ryddet.
I disse tider kan støttegrupper være en redningslinje for mennesker som står overfor usikkerheten ved hepatitt C. De gir også et utløp for de som føler seg stigmatisert av sykdommen, og gir dem mulighet til å dele erfaringer med andre som fullt ut forstår hva de går gjennom.
De 7 beste gruppene for hepatitt C i 2021
- Beste samlet: American Liver Foundation
- Beste fellesskapsforum: Hep C Diskusjonsforum
- Beste Peer-to-Peer-fellesskap: DailyStrength
- Best for de som venter på levertransplantasjon: Mayo Clinic Connect
- Best for angst eller depresjon: Hepatitt sentral
- Best for Facebook-brukere: HepatitisC.net
- Beste støttegruppe-appen: CaringBridge
Beste samlet: American Liver Foundation
American Liver Foundation
Registrer deg nåAmerican Liver Foundation (ALF) ble grunnlagt i 1976 og er fortsatt landets ledende ideelle organisasjon dedikert til diagnose, behandling og forebygging av hepatitt C.
I 2013 opprettet ALF (i samarbeid med apputvikler Insight) et av de mest omfattende nettsamfunnene for mennesker som lever med leversykdommer. Ikke bare adresserer det gratis, kun medlemmer, samfunnsstyret hepatitt C spesifikt, men det har også fora dedikert til leverkreft, levertransplantasjoner, ernæring og diett, og omsorgspersonens behov.
Det ALF-nettstedet mangler når det gjelder enkel navigering, gjør det mer enn en høyere standard for interaksjon med hepatitt C-informasjon. Samfunnsstyret har strenge personvernfunksjoner og tilbyr 24/7 tilrettelegging for å unngå misbruk og spredning av feilinformasjon.
Beste fellesskapsforum: Hep C Diskusjonsforum
Activeboard
Registrer deg nåHep C-diskusjonsforumet er en enkel og nyttig ressurs for alle som lever med hepatitt C. Den gratis siden har allikevel tiltrukket seg over 4000 registrerte brukere som har laget mer enn 120 000 innlegg som dekker mer enn 9 000 emner.
Styrken til diskusjonsforumet for hepatitt C ligger i enkelheten. Du kan enkelt finne emner av interesse, gjennomgå og legge til kommentarer, eller til og med starte en ny emnestreng når medlemskapet ditt er godkjent av forumadministratoren. Nettstedet er helt gratis og uhindret av reklame.
Forumet gir deg kanskje ikke den banebrytende informasjonen du finner om andre nettressurser, men en-til-en-interaksjonen er nesten alltid robust, støttende og oppløftende. Det er et flott sted å sjekke inn hvis du noen gang trenger et følelsesmessig løft.
Beste Peer-to-Peer-fellesskap: DailyStrength
DailyStrength
Registrer deg nåDailyStrength er et gratis online støtteverktøy opprettet av grunnleggerne av den digitale helseplattformen Sharecare. DailyStrength er designet for å knytte mennesker til helse- eller følelsesmessige bekymringer for en-mot-en eller gruppeinteraksjoner.
Til dags dato er det over 500 støttegrupper som tilbys av DailyStrength, inkludert de som er viet til hepatitt C, skrumplever, leverkreft og leverstøtte og helse. Populære diskusjonsstrenger inkluderer hepatitt C / HIV-infeksjon, levertransplantasjoner og hepatitt C og graviditet.
I tillegg til å legge ut og svare på kommentarer, tilbyr DailyStrength direktemeldinger og en unik journalfunksjon som lar deg dele historien din (via bilder og tekst) med andre i gruppen din. Du kan til og med sende øyeblikkelige "klemmer" til andre i nød.
Til tross for et attraktivt grensesnitt og intuitiv navigering, lider DailyStrength av mangel på moderasjon og sporadisk infiltrasjon av medisinsk feilinformasjon. (Et forum om Morgellons sykdom er et slikt eksempel.)
DailyStrength er ikke bare gratis og praktisk, men det gir en rekke multimediaverktøy for å ta interaksjonene dine til neste nivå.
Best for de som venter på levertransplantasjon: Mayo Clinic Connect
Mayo Clinic
Registrer deg nåHepatitt C er den viktigste årsaken til levertransplantasjoner i USA. Til tross for innføring av nyere, mer effektive behandlinger, er levertransplantasjoner fortsatt en realitet for tusenvis av mennesker med avansert infeksjon som enten har utviklet leversvikt eller leverkreft.
Å være på venteliste for levertransplantasjon kan være ekstremt belastende, gitt at den gjennomsnittlige ventetiden er rundt 11 måneder hvis du kvalifiserer. Det er derfor viktig at personer som står overfor en transplantasjon får kvalitetsinformasjon og støtte for å hjelpe dem gjennom vanskelige tider. .
Mayo Clinic Connect tillater venteliste og deres nærmeste å søke råd, henvisninger og informasjon om levertransplantasjoner (og andre typer organtransplantasjoner). Diskusjonstavlene er ekstremt aktive, ofte med flere innlegg per dag. Registrering er påkrevd, men tilgang til diskusjonstavlene og meldingsfunksjonene er gratis.
Det er ikke noe spesielt fancy eller nyskapende ved Mayo Clinic Connect, men nettstedet utmerker seg med å levere ekspert 24/7/7 moderering, medlemskonfidensialitet og kunnskapsrik innsikt fra andre som har gjennomgått eller forbereder seg på å gjennomgå en levertransplantasjon.
Levertransplantasjoner er i dag den nest vanligste organtransplantasjonen i USA, etter nyretransplantasjoner.
Best for angst eller depresjon: Hepatitt sentral
Hepatitt sentral
Registrer deg nåDet er tider når du trenger mer enn online støtte hvis du har hepatitt C. Dette gjelder spesielt hvis du opplever angst eller depresjon, som er drevet av isolasjon og ensomhet. Levende, personlige støttegrupper kan gi den menneskelige kontakten som trengs for å overvinne mange av disse negative følelsene.
Hvis gastroenterologen eller hepatologen din ikke klarer å koble deg til en lokal støttegruppe, kan du prøve den elektroniske locatoren som tilbys av Hepatitis Central. Dette gratisverktøyet lar deg søke etter støttegrupper innen en radius på fem til 20 kilometer fra postnummeret ditt. Hvis det ikke er noen, kan du klikke på statslistene dine for å se om byer i nærheten tilbyr planlagte støttemøter.
Mange av oppføringene er fra store medisinske sentre, samfunnshelsesentre eller ideelle organisasjoner som ALF eller Hepatitis Foundation International. Alle 50 statene er representert ved siden av District of Columbia, Puerto Rico og De amerikanske jomfruøyene. De fleste av gruppene er gratis.
Hepatitt C-støttegrupper er ikke ment å erstatte en psykiater eller terapeut hvis du opplever alvorlig depresjon eller angst. Hvis du har symptomer på angst eller depresjon, kan du be legen din om henvisning til psykisk helsepersonell.
Best for Facebook-brukere: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Registrer deg nåAv de mange Facebook-fellesskapene som er opprettet for mennesker med hepatitt C, er den som uten tvil er den mest aktive HepatitisC.net.
Med over 32.000 følgere og et populært diskusjonsforum i samfunnet, er HepatitisC.net åpent for registrerte brukere som kan legge ut innhold, svare på kommentarer og dra full nytte av andre funksjoner på hovednettstedet.
I tillegg til innstillinger for direktemeldinger og personvern, er det en mengde fora som dekker alt fra hepatitt C-symptomer og helseforsikring til det siste innen forskning.
Designet som en gratis tjeneste av Health Union, utvikleren av online helseportaler, tilbyr HepatitisC.net konfidensialitet, strenge regler for deltakelse og aktiv moderering av brukerkommentarer og innhold.
Beste støttegruppe-appen: CaringBridge
CaringBridge
Registrer deg nåVenner og kjære lager ofte det beste støttesystemet for de som lever med hepatitt C. American Liver Foundation forsto dette da det støttet CaringBridge, det gratis verktøyet for nettstedsbygging for mennesker med helseproblemer.
CaringBridge lar deg bygge et dedikert nettsted der venner, familie og omsorgsleverandører kan koble sammen. I stedet for å måtte kontakte individuelle medlemmer av supportteamet ditt, kan du legge ut bilder, journaloppføringer, laboratorietestresultater og annen informasjon for å holde alle i løkken.
Oppdateringer kan også skreddersys slik at visse personer mottar dem og andre ikke. En grunnleggende side tar bare fem minutter å konfigurere med et enkelt bildepost med ett klikk og andre personaliseringsfunksjoner. Du kan til og med skaffe penger til deg selv eller en elsket veldedighetsorganisasjon hepatitt C ved å koble til CaringBridge-nettstedet, dele en melding og trykke på nettverket ditt.
CaringBridge-appen er tilgjengelig gratis i App Store og Google Play.
Vanlige spørsmål
Hva er støttegrupper for hepatitt C?
Støttegrupper for hepatitt C gir et trygt miljø for mennesker med tilstanden til å komme sammen og dele sin personlige innsikt, erfaringer og bekymringer. Selv i en tid da nyere, direktevirkende antivirale legemidler kan kurere infeksjonen på så lite som åtte uker, er mange av de 2,4 millioner amerikanerne med hepatitt C fremdeles ikke i stand til å få tilgang til behandling, ofte fordi sykdommen ikke er "avansert nok "for at de skal kvalifisere seg for det. Det kan la mange nylig diagnostiserte individer vente i flere måneder og til og med år før helseforsikringsselskapet endelig godkjenner behandlingen på $ 1000 per dag.
På toppen av dette fortsetter hepatitt C-infeksjoner å øke i USA som et resultat av den pågående opioidkrisen, mer enn tredoblet i antall fra 2010 til 2016.
Dynamikk som disse gjør hepatitt C-støttegrupper desto viktigere for de som venter på behandling eller sliter med å være edru i møte med reinfeksjon.
Er en online gruppe for hepatitt C-støtte riktig for meg?
I tillegg til å gi oppmuntring, gir støttegrupper for hepatitt C et trygt tilfluktssted for de som ikke er i stand til eller ikke vil dele sin status med andre.
Til tross for store fremskritt innen behandling, er hepatitt C fortsatt en sterkt stigmatisert og misforstått sykdom. Fordi sykdommen er så nært knyttet til injeksjon av narkotikabruk og HIV, er folk ofte skeptiske til å avsløre sin status av frykt for dom, sladder eller avvisning. Selv om det avsløres, vil mange mennesker ønsker å vite "hvordan du fikk det "og om du er smittsom eller ikke.
Disse pressene kan gjøre det vanskelig å leve med hepatitt C. Ved å få tilgang til et fellesskap av andre som forstår hva du går gjennom, kan du unngå stigmatisering og frykt som driver mange til isolasjon, depresjon og rusmisbruk.
Andre med hepatitt C kan trenge mer funksjonell støtte, spesielt de som allerede har avansert skrumplever eller leverkreft. For dem kan en støttegruppe for hepatitt C være mer enn en følelsesmessig livline: det kan være en kanal til uvurderlig informasjon og henvisninger.
Hvordan er støttegrupper for hepatitt C strukturert?
Hepatitt C-støtte kommer i forskjellige former og størrelser. Den "rette" er til slutt basert på dine individuelle behov og mål.
Personlige støttegrupper blir vanligvis overvåket av en tilrettelegger som sørger for at møtene er strukturert med spesifikke mål og regler for samhandling. Noen kan være mer uformelle enn andre, men øktene er alltid målrettet slik at medlemmene kan lære å normalisere hepatitt C i livet.
Fordi ikke alle samfunn har personlige støttegrupper, vil mange henvende seg til nettgrupper for å fylle ut tomrommet. Andre vil omfavne dem for anonymiteten de gir. De beste nettstøttegruppene replikerer de samme funksjonene i en tradisjonell støttegruppe, noe som sikrer et trygt, ikke-dømmende miljø med strenge personvernregler.
Hvor mye koster støttegrupper for hepatitt C?
Fordi de fleste personlige støttegrupper er fellesskapsbaserte, er det vanligvis ikke et gebyr forbundet med å bli med. Mange drives av ideelle organisasjoner eller medisinske sentre, mens andre er komponenter i større hiv-støttetjenester eller rusmiddelbehandlingssentre.
De fleste online støttegrupper er gratis, selv om noen kan kreve et lite abonnementsgebyr (vanligvis for å låse opp funksjoner som direktemeldinger eller ubegrenset innlegg). Men disse nettstedene er mer unntaket enn regelen. Til slutt har bjeller-og-fløytene til en online støttegruppe ikke så stor betydning som nivået, hastigheten og kvaliteten på interaksjonene.
Online hepatitt C-støttegrupper bør ikke forveksles med online-hepatitt C-rådgivning, hvorav mange er betaltjenester som tilbys av lisensierte terapeuter eller sosialarbeidere.
-to-treat-bedwetting-children.jpg)
