HIV er ikke lenger den livstruende sykdommen den en gang var, men folk som lever med den, har fortsatt nytte av sterk sosial og emosjonell støtte. Som en sykdom som er preget av høy grad av stigmatisering, vil det ikke bare hjelpe deg med å normalisere HIV i livet ditt å finne mennesker du kan stole på, men det vil også hjelpe deg med å overvinne hverdagens utfordringer, inkludert behandling, forebygging, forhold og ditt generelle velvære.
I en tid da digitale interaksjoner har blitt den sosiale normen, tilbyr online støttegrupper en av de beste måtene å møte andre som lever med HIV i et trygt, åpent miljø.
De 7 beste HIV-støttegruppene i 2021
- Beste samlet: POZ Community Forum
- Best for kvinner: Brønnprosjektet
- Best for afroamerikanske homofile menn: TRIV SS
- Beste Facebook-gruppe: Poz Place
- Beste Peer-to-Peer-støtte: TherapyTribe HIV / AIDS Tribe
- Best for tenåringer og unge voksne: Positive jevnaldrende
- Beste HIV-støtte-app: myHIVteam
Beste samlet: POZ Community Forum
POZ Community Forum
Registrer deg nåPOZ Community Forum er et av de største og lengste diskusjonstavlene for mennesker som lever med HIV i USA.
Dette fellesskapsforumet døgnet rundt ble grunnlagt av utgivere av POZ magazine i 2005. På grunn av publikasjonens høye status og kontinuerlige tilstedeværelse i HIV-samfunnet, fortsetter POZ Community Forum å tiltrekke seg tusenvis av mennesker som ønsker innsikt og råd om HIV-testing. , behandling, pleie og forebygging.
Selv om det ikke er noen bjeller og fløyter til POZ Community Forum, er brettene tydelig lagt ut og overvåket 24/7, slik at misbruk som er vanlig i andre fora (som reklame og kvakksyke medisin) unngås. Administratorene oppfordrer brukere på det sterkeste til å oppgi fullstendig sitering av eventuelle medisinske påstander, helst med nettadressen, slik at medlemmene ikke blir villet.
POZ Community Forum tillater registrerte brukere å legge ut tre gratis meldinger per dag. Hvis du ønsker mer interaksjon, kan du kjøpe et syv-dagers abonnement for rundt $ 10, et 30-dagers abonnement for omtrent $ 15 eller et 90-dagers abonnement for omtrent $ 25 via PayPal.
Når du er registrert, kan du velge å motta eller sende private meldinger. Hvis du er interessert i å møte og treffe andre med HIV, tilbyr POZ et eget datingside.
Best for kvinner: Brønnprosjektet
Velværeprosjektet
Registrer deg nåI følge Centers for Disease Control and Prevention utgjør kvinner 19 prosent av alle nye HIV-infeksjoner i USA, mens kvinner i farger representerer omtrent 78 prosent av nye infeksjoner blant alle kvinner.
The Well Project, grunnlagt i 2002, er en ideell organisasjon dedikert til behovene til kvinner og jenter som lever med HIV. En del av oppdraget med å øke helsekompetanse og peer-to-peer-støtte er Well Project, som tilbyr community boards, fora og andre funksjoner til registrerte medlemmer gratis. Brukere kan velge å enten opprette en profilside (med et bilde og personlige detaljer) eller være anonyme.
I tillegg til å legge inn kommentarer på tavler og blogger, kan medlemmene bli med i offentlige grupper, be om tilgang til private, eller starte et eget eller lukket eget samfunn. Det er også en gruppe og en en-til-en-chat-funksjon.
I tillegg vedlikeholder Well Project to populære blogger: det engelskspråkligeEn jente som megog det spanskspråkligeUna Chica Como Yo.
Best for afroamerikanske homofile menn: THRIVE SS
TRIV SS
Registrer deg nåAfroamerikanske menn som er homofile eller bifile har den største risikoen for å få HIV i en hvilken som helst gruppe i USA. De kryssende sårbarhetene som rammer disse mennene - inkludert homofobi, stigma, fattigdom og ulik tilgang til helsetjenester - er fortsatt utilstrekkelig adressert av mange lokale og statlige helsemyndigheter.
Dette er grunnen til at organisasjoner som ideelle organisasjoner THRIVE SS, grunnlagt av tre afroamerikanske menn i 2015, forblir avgjørende for denne underverdige befolkningen. Siden stiftelsen har THRIVE SS vokst fra 45 menn i Atlanta, Georgia, til over 3500 i lokale kapitler over hele USA.
Mens ideelle organisasjoners programmer hovedsakelig er fokusert på live støttegrupper - inkludert BYOB-brunsj og potlucks organisert av lokale kapitler - er det også online peer support-arrangementer og livestreamede webinarer for de som ikke kan delta på personlige arrangementer.
Sentralt i THRIVE SS-støttemodellen er noe den kaller "Judy Support", et begrep som brukes for å beskrive kulturell selvaksept og avvisning av homofobi og rasisme.
THRIVE SS er gratis, men det ber medlemmene om å donere hvis de har råd til det.
Beste Facebook-gruppe: Poz Place
Poz Place
Registrer deg nåDet er mange hiv-fellesskap på Facebook, hvorav mange undergraves ikke av deres oppdrag, men av mangel på samfunnsengasjement eller tilrettelegging. Det er derfor mange spruter ut et år eller så senere.
Et Facebook-samfunn som har vært i stand til å opprettholde fart i mer enn syv år, er Poz Place. Poz Place ble grunnlagt i 2012 av Brittany Cameron, en HIV-positiv mor og jevnaldrende spesialist, og tilbyr et gratis, trygt sted for alle som trenger HIV-støtte uavhengig av seksuell legning, kjønn eller HIV-status.
Som en privat Facebook-gruppe krever Poz Place registrering og en avtale for å overholde fellesskapsregler. Dette sikrer ikke bare konfidensialitet, men gir brukerne et åpent, ærlig og ikke-fordømmende miljø.
Med over 5800 registrerte medlemmer er Poz Place blant de største private støttegruppene på Facebook. Som medlem kan du forvente å se alt fra fem til ti innlegg per dag og et raskt svar på spørsmål du måtte ha om hiv.
Beste Peer-to-Peer-støtte: TherapyTribe HIV / AIDS Tribe
TherapyTribe HIV / AIDS Tribe
Registrer deg nåTherapyTribe er et gratis velværesamfunn på nettet som tilbyr mennesker med spesifikk støttebehov et sted å koble seg trygt og konfidensielt. Blant de åtte hovedgruppene som er oppført på nettstedet, er en HIV / AIDS-stamme for folk på jakt etter peer-to-peer-støtte fra andre som lever med sykdommen.
Mens det primære målet med TherapyTribe er å koble brukere til lisensierte terapeuter og rådgivere, er det et forum bare for medlemmer som lar brukerne legge ut kommentarer eller svare på spørsmål og / eller bekymringer fra andre i samfunnet.
Hvor TherapyTribe lykkes, ligger i dens evne til å imøtekomme medlemmets emosjonelle behov. Selv om det kanskje ikke er det første stedet for deg å henvende deg til legehenvisninger eller spørre om den nyeste forskningen eller behandlingene, har HIV / AIDS-portalen mer enn 11 000 registrerte brukere som gir støtte eller oppmuntring når det blir tøffe tider. Og det er ingen liten ting.
Du kan også sende og motta meldinger fra mobilenheten din, opprette en vennekrets blant registrerte brukere, og til og med starte en blogg som du kan dele med ditt sosiale nettverk. Hvis det er noen ulempe med TherapyTribe, ville det være mangelen på en fasilitator og diskusjonstavler.
Best for tenåringer og unge voksne: Positive jevnaldrende
Positive jevnaldrende
Registrer deg nåI USA forekommer omtrent en av fem nye HIV-infeksjoner hos personer under 25 år, hvorav bare 30 prosent er i stand til å opprettholde en uoppdagelig virusbelastning mens de er på terapeutiske medisiner.
Å håndtere barrierer for behandling og omsorg hos unge mennesker med HIV er forskjellig fra eldre voksne. Ikke bare holdninger og sosialt trykk er forskjellige, men også måter yngre mennesker kommuniserer på.
Blant de nyere plattformene som er i stand til å nå denne yngre befolkningen, er Positive Peers, en privat støtteapp designet spesielt for tenåringer og unge voksne som lever med HIV.
Positive Peers er et døgnkontinuerlig supportsystem som leverer alle funksjonene kunnskapsrike mobilbrukere krever: fellesskapsfora, private chatter, gruppechatter, helse- og velværeblogger fra andre unge mennesker med hiv, påminnelser om påfyll av medisiner, en avtalekalender med automatiske påminnelser , samt blodprøvekart for å registrere, spore og dele resultatene dine. Det er også meditasjonsvideoer for å redusere stress og en krise-hotline for de som trenger en-til-en-støtte.
Positive Peers er gratis, men det er bare tilgjengelig for personer mellom 13 og 34 år. For å få appen må du først gi en skannet kopi av gyldig ID (som førerkort, pass eller fødselsattest) og bekreftelse på diagnosen din (for eksempel en HIV-test, en kopi av virusbelastningen og CD4-antall, eller en signert frigjøring fra legen din).
Beste HIV-støtte-app: myHIVteam
MyHIVTeam
Registrer deg nåEn annen gratis app som fungerer på samme måte som Positive Peers, men som er tilgjengelig for alle over 18 år, er myHIVteam, en av over 35 mobilapper opprettet av det San Francisco-baserte MyHealthTeam.
Designet for å forbedre brukeropplevelsen, ber myHIVteam-appen registranter om å gi detaljer om diagnosen (inkludert aktuelle symptomer og datoen for den første diagnosen) sammen med en liste over medisiner og bivirkninger.
Dette tillater brukere å få kontakt med andre som tar de samme medisinene eller opplever de samme helseproblemene. Du kan også filtrere medlemmene etter laboratorieresultater, symptomer eller bivirkninger (som kvalme, lipodystrofi eller nevropati).
I tillegg lar myHIVteam-appen deg bygge team, legge ut oppdateringer om deg selv og sende og motta private eller gruppemeldinger. Fordi folk på MyHIVTeam har en tendens til å være mer åpne om statusen, er svaret ofte mer nyttig, detaljert og vennlig enn du kan finne på et fellestavle.
Vanlige spørsmål
Hva er HIV-støttegrupper?
HIV-støttegrupper er avgjørende for mange mennesker som lever med HIV, og gir dem mulighet til å dele sine erfaringer, søke råd og henvisninger, og motta støtte fra andre som fullt ut forstår hva de går gjennom.
HIV er forskjellig fra mange andre sykdommer som er preget av høy grad av stigmatisering, delvis fordi de fleste tilfeller er seksuelt anskaffet. På grunn av dette forblir så mange som 15 prosent av de 1,1 millioner amerikanerne som lever med hiv udiagnostisert, mens rundt 49 prosent av de som er i behandling er i stand til å opprettholde de nødvendige nivåene av legemiddeloverholdelse for å holde infeksjonen fullstendig under kontroll.
Mens mange mennesker vil henvende seg til HIV-støttegrupper, er LGBTQ + samfunnssentre og folkehelseklinikker gode ressurser. De som bor i landlige områder eller som frykter avsløring, har kontakt med online støttegrupper som tilbyr bekvemmelighet og konfidensialitet.
HIV-støttegrupper blir noen ganger annonsert som HIV / AIDS-støttegrupper, selv om de betyr nøyaktig det samme.Fordi mennesker med hiv kan ha en nesten normal forventet levealder takket være moderne hiv-terapier, føler helsepersonell ikke lenger behov for å skille mennesker etter sykdomsfasen.
Er en online HIV-støttegruppe riktig for meg?
I tillegg til å tilby komfort, tar HIV-støttegrupper sikte på å overvinne de mange hindringene som hindrer folk i å få tilgang til behandling og behandling eller ta medisinene sine hver eneste dag etter behov. Disse utfordringene kan omfatte følelsesmessige problemer som depresjon eller frykt for forlatelse eller strukturelle problemer, for eksempel tilgang til rimelig behandling, omsorg eller bolig.
En online støttegruppe kan være ideell hvis du er isolert, enten etter sted eller mangel på enkeltpersoner å trygt betro deg til. Selv om de kanskje ikke er like intime som live støttegrupper, tilbyr disse personvern og plattform for å uttrykke deg fullt ut.
Dessuten er mange nettgrupper - inkludert de på Facebook - designet for mennesker i bestemte aldre eller kulturelle identiteter, og gir dem mulighet til å kommunisere på "samme språk".
Hvordan er HIV-støttegrupper online strukturert?
De beste online støttegruppene tar sikte på å replikere de samme funksjonene i tradisjonelle, personlige støttegrupper: et trygt, ikke-fordømmende miljø, konfidensialitet og strenge regler for personvern, og et visst nivå av tilrettelegging for å unngå voldelige interaksjoner og spredning av feilinformasjon.
Å velge gruppen som passer for deg, avhenger av dine individuelle behov. Det kan være at du sliter med å takle, søker råd eller utdannelse, eller bare ønsker en følelse av fellesskap blant andre som deg. Det er ikke en løsning som passer for alle.
Mens noen av de mer produktive nettgruppene har større størrelse, kan det være mindre grupper med delte verdier som lar deg samhandle mer intimt. Ved å identifisere dine behov vil du bedre kunne finne en gruppe som møter dem.
Finnes det grupper for LGBTQ + -miljøet?
I USA står menn som har sex med menn (MSM) for rundt 69 prosent av alle nye infeksjoner. På grunn av dette har det en tendens til å være et større antall HIV-støttegrupper som ivaretar behovene til homofile og bifile menn generelt.
Dette er ikke til å antyde at slike grupper er skreddersydd til behovene til alle homofile eller bifile menn. Interessen til homofile menn med farge, for eksempel, forblir i stor grad underordnet i USA. Som et resultat har afroamerikansk MSM ikke mindre enn 1 til 2 sjanse for å få HIV i løpet av livet.
Statistikk som denne fremhever behovet for støttegrupper som kan dekke behovene til underbetjente, høyrisikopopulasjoner, inkludert fargede, ungdom, kvinner og transpersoner.
Hvor mye koster HIV-støttegrupper?
I det store og hele koster ikke online HIV-støttegrupper noe. Mange drives av ideelle organisasjoner, og til og med de som drives av kommersielle enheter tilbyr gratis begrenset tilgang. Registrering er vanligvis nødvendig, og noen nettsteder har kvalifiseringskriterier.
Online HIV-støttegrupper bør ikke forveksles med online HIV-rådgivning, som ofte er betalte tjenester som tilbys av lisensierte terapeuter.
Selv om støttegrupper kan hjelpe deg med å overvinne en følelsesmessig krise, er de ikke ment å erstatte en psykiater eller annen mental helsepersonell hvis du har alvorlig depresjon eller selvmordstanker.
I slike tilfeller bør du ringe enten statens hiv / aids-hotline eller National Suicide Hotline på 1-800-273-8255, som begge er tilgjengelig 24 timer i døgnet, syv dager i uken.
Hvordan vi valgte de beste HIV-støttegruppene på nettet
Selv om det er mange hiv-støttegrupper du kan finne online på steder som Facebook, Meetup og Yahoo Groups, tar de valgte ut sikte på å gjenskape funksjonene til en personlig støttegruppe.
Dette inkluderer å sikre medlemmene konfidensielt, ha regler for deltakelse og levere et visst nivå av tilsyn og moderering for å forhindre voldelig samhandling og feilinformasjon. Det må også være et rimelig nivå av online interaksjon, slik at mennesker i nød kan få et raskt svar på spørsmål og bekymringer i stedet for å måtte vente (eller ikke få noe svar).
.jpg)
