Å leve med lupus er vanskelig, og lupusstøttegrupper kan være til stor hjelp for å møte utfordringene.
Mange lupuspasienter føler seg ensomme og isolerte fordi menneskene i livet ikke forstår - eller til og med tror - hva de går gjennom. En god støttegruppe kan hjelpe deg til å føle deg sett og hørt, gi følgesvenn og sette deg i kontakt med mennesker som har funnet vellykkede måter å takle sykdommen og endringene den påfører livet ditt. Bare å ha din smerte, frykt, symptomer, og sorg for ditt gamle liv som er validert, kan utgjøre en stor forskjell i hvordan du føler deg.
Det er ikke alltid lett å finne riktig støttegruppe. Heldigvis har du mange alternativer. Du liker kanskje ideen om en lokal støttegruppe, men har problemer med å finne en eller symptomene dine kan gjøre online støtte til et bedre alternativ. Vi har identifisert de beste, slik at du kan finne en gruppe som passer for deg. De fleste av dem er online, men flere har også personlige gruppealternativer.
De 7 beste Lupus-støttegruppene i 2021
- Beste samlet: Lupus Research Alliance
- Best for de med flere sykdommer: The Mighty
- Best for spesifikke grupper: LupusConnect
- Best for å finne kliniske studier: Smarte pasienter
- Best for tilkobling: MyLupusTeam
- Beste personlig: Kaleidoscope Fighting Lupus
- Best for Facebook: Lupus Warriors
Beste samlet: Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance
Registrer deg nåLupus Research Alliance, en registrert ideell organisasjon 501 (c), hevder å være verdens ledende private finansierer av lupusforskning. Samfunnsforumet er bare ett aspekt av det det tilbyr. Inne i forumet finner du et rent, ryddig design. Du kan bla gjennom gjeldende tråder eller sortere etter kategori. Du trenger å bli medlem, men det er gratis.
Også i samfunnsseksjonen er en blogg med informasjon om et bredt spekter av lupusrelaterte emner, inkludert forsknings- og fortalervirksomhet. I andre områder av nettstedet kan du få mer detaljert informasjon om forskning og kommende behandlinger, samt en ordliste, medisinske og økonomiske ressurser og læremateriell om lupus.
Et unikt trekk ved støttegruppen er videoer laget av medlemmer, venner og familie, forskere, leger og advokater, som bidrar til å forbedre livene til mennesker med lupus. De er ment å være "et rikt vitnesbyrd om engasjement, utfordringer, innsikt og prestasjoner som gir oss håp, styrker samfunnet vårt og motiverer oss til å fortsette vårt viktige arbeid."
Det er viktig å merke seg at forumet har en privat seksjon, men alt som er lagt ut utenfor den delen er offentlig og tilgjengelig for søkemotorer. I dette (og hvilket som helst) offentlige forumet kan det være lurt å vurdere et brukernavn som ikke kan kobles til deg.
Best for de med flere sykdommer: The Mighty
The Mighty
Registrer deg nåThe Mighty er et nettsted for sosiale medier med støttefora som fokuserer på mer enn 600 helsemessige forhold. I tillegg til lupus, kan du finne grupper for kronisk smerte og mange smerterelaterte tilstander. Dette er nyttig hvis du lever med flere diagnoser fordi du kan finne støtte for alt på ett sted.
Forumene har en uformell struktur som lar deg bla gjennom samtaler og bli med der du vil. Og ikke bekymre deg: Nettstedet arbeider for å opprettholde et positivt og støttende miljø. Et gratis medlemskap kreves. Bare medlemmer kan se innleggene dine, så du trenger ikke å bekymre deg for at helseinformasjonen din er "der ute" på internett slik at noen kan se.
The Mighty's hovedmål ble grunnlagt i 2014 og har vært å hjelpe mennesker. Det støttes av annonseinntekter, men annonsene er subtile og ikke forstyrrende når du legger ut eller blar gjennom nettstedet.
Best for spesifikke grupper: LupusConnect
Inspirere
Registrer deg nåDet gratis nettsamfunnet LupusConnect er en del av Lupus Foundation of America, en 501 (c) veldedighetsorganisasjon. Hovedmålet er å "forbedre livskvaliteten for alle mennesker som er rammet av lupus gjennom programmer for forskning, utdanning, støtte og advokatvirksomhet."
LupusConnect har en rekke fora rettet mot forskjellige typer mennesker, slik at du kan finne et som passer for deg. Det er ungdomsfokuserte grupper, inkludert grupper for unge voksne, tenåringer og foreldre til barn og tenåringer med lupus. Det er også lokalsamfunn for menn med lupus, gravide kvinner med lupus og omsorgspersoner. Et annet tilbud er for morsmål spansk høyttalere.
Nettstedet tilbyr også et ressurssenter der du kan lære om forskningsinitiativer, bli advokat, delta i en Walk to End Lupus Now-begivenhet eller lage din egen innsamlingsaksjon for å hjelpe deg med forskning. Det er også en side der du kan kontakte en helsepedagog for å få personlig hjelp ved å fylle ut et skjema.
I tillegg har Lupus Foundation of America ansikts-til-ansikt-støttegrupper over hele landet. For tiden er det grupper i omtrent halvparten av statene, spesielt i områder med høyere befolkning, og du kan søke etter stat for å finne gruppen nærmest deg.
Best for å finne kliniske studier: Smarte pasienter
Smarte pasienter
Registrer deg nåSmart Pasients lupusforum tilbyr et rent og enkelt oppsett som er lett å bla gjennom, og alt du trenger å gjøre er å registrere deg for et gratis medlemskap. Som noen få andre på denne listen har nettstedet fora for alle slags helsemessige forhold, inkludert en for autoimmunitet generelt. Det er et uformelt forum du kan besøke når du vil.
En del av nettstedet er viet til å dele historier fra medlemmer av samfunnene, så vel som forskere. Nettstedet tilbyr også et klinisk forsøk på folk som er interessert i å følge forskning eller finne studier å delta i, slik at de kan prøve eksperimentelle behandlinger.
Smart Patients er et selskap som er basert på prinsippet om at menneskene med sykdommen - pasientene - er en underutnyttet ressurs. På nettstedet sier grunnleggerne: ”Vi har sett på at pasienter blir eksperter i forholdene deres - og vi ser at deres kunnskap forbedrer omsorgen de får. Med de riktige verktøyene kan du og andre pasienter gjøre det samme. ”
Best for tilkobling: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Registrer deg nåMyLupusTeam ligner på The Mighty and Smart Patients, men den har en strømlinjeformet design og en mer intim følelse.
Det er en del av et nettsted kalt MyHealthTeams, som har online supportfora for rundt tre dusin helsemessige forhold, inkludert kronisk smerte, revmatoid artritt, fibromyalgi, migrene, depresjon og endometriose. Samfunnene er alle tilgjengelige online og via mobilapper. Nettstedet krever gratis medlemskap.
Når du er med på laget, kan du opprette en profil, dele historien din og begynne å legge ut. Det er et ustrukturert forum der du kan komme innom og chatte når du vil.
MyHealthTeams er et uavhengig selskap med risikovillig kapital som har som mål å tilby "trygge, objektive, pasientdrevne sosiale nettverk." Hovedsiden har også en lenke til krisenettverk, som selvmords- og overgrepstelefoner og nettsteder.
Beste personlig: Kaleidoscope Fighting Lupus
Kalejdoskop
Registrer deg nåTidligere kjent som Mollys Fund Fighting Lupus, er Kaleidoscope Fighting Lupus en 501 (c) ideell organisasjon med et oppdrag å "utdanne publikum og å informere det medisinske samfunnet om lupus."
Det tar sikte på å gå inn for pasientstøtte og samarbeider med regjeringen og stiftelsene "for å finansiere forskning for en kur." Nettstedet har en respektert blogg som dekker alle aspekter av lupus og måtene det påvirker livet ditt, pluss informasjon om den siste medisinske forskningen.
Kaleidoscope Fighting Lupus er for tiden vert for personlige støttegrupper på to steder: Portland, Oregon og Springfield, Massachusetts. Hvis du ikke er i et av disse områdene, kan du kontakte organisasjonen, og det vil hjelpe deg å finne støttegrupper som drives av organisasjoner den samarbeider med. Gruppene som tilbys av Kaleidoscope Fighting Lupus er ment å la deg dele historiene dine og lytte til andre, samtidig som du får den følelsesmessige og fysiske støtten du trenger.
Organisasjonen deltar også i advokat- og bevissthetsarrangementer, som du kan lære mer om på nettstedet. Hvis du vil melde deg frivillig til å hjelpe deg med programmer som drar nytte av lupusforskning og advokatvirksomhet, kan du registrere deg der.
Best for Facebook: Lupus Warriors
Lupus Warriors
Registrer deg nåHvis du allerede bruker tid på Facebook, kan en gruppe være et godt alternativ for deg.
Mange lupusstøttegrupper finnes på denne plattformen, men Lupus Warriors skiller seg ut. Hensikten er å hjelpe deg med å "dele bevissthet, informasjon og personlige erfaringer med å kjempe mot lupus."
Det er en stor og aktiv gruppe med mange administratorer og moderatorer som jobber for å holde ting fokusert og positivt. For å bli med må du be om medlemskap og fylle ut et kort spørreskjema. Medlemskap er gratis.
Lupus Warriors er en lukket gruppe, noe som betyr at innleggene dine ikke kan sees av noen som ikke er medlem. Annonsering og innsamling er ikke tillatt, og gruppen har tydelig lagt ut retningslinjer som er ment å holde gruppen støttende og "dramafri", samt å beskytte medlemmers privatliv.
Hvis du vil sjekke ut denne gruppen, må du klikke på lenken ovenfor i stedet for å søke på Facebook, da flere grupper bruker navnet Lupus Warriors.
Vanlige spørsmål
Hva er Lupus-støttegrupper?
Lupus-støttegrupper er steder der mennesker som er rammet av denne sykdommen kan møtes, personlig eller online, for å gi hverandre emosjonell støtte, kameratskap, praktiske råd for å leve med lupus og informasjon om behandlings- og ledelsesstrategier.
Er en Lupus Support Group riktig for meg?
Det er mange motivasjoner for å søke en støttegruppe. Hvis du føler deg isolert eller alene, trenger emosjonell støtte eller ønsker å finne ledelses- eller behandlingsstrategier som har fungert for andre, kan et av de ovennevnte samfunnene være til hjelp for deg.
Det kan hende du må prøve ut flere grupper før du bestemmer deg for den som passer best for deg.
Hvordan er Lupus-støttegrupper strukturert?
Strukturen varierer avhengig av gruppen du velger. Nettsamfunn er vanligvis ustrukturerte. Du kan komme inn når som helst og delta så mye og så ofte du vil. De kan ha forskjellige seksjoner for forskjellige emner eller bare ett hovedrom for alle trådene.
Personlige grupper er mer strukturerte, med regelmessige møtetider, arrangører og møteemner. Arrangører kan hente inn høyttalere og sette et annet pedagogisk tema for hvert møte. Du finner også forskjellige nivåer av struktur fra en personlig gruppe til en annen.
Du kan oppleve at du foretrekker en stil fremfor en annen, eller at en kombinasjon av en personlig gruppe og et online forum er best.Alt avhenger av dine egne behov.
Hva koster de?
Alle gruppene som er oppført her er gratis, men de som drives av ideelle organisasjoner kan be om donasjoner for å dekke kostnadene. De fleste personlige grupper er gratis, men igjen kan de be om donasjoner. Andre grupper kan kreve et lite gebyr for oppmøte.
Hvordan vi valgte de beste Lupus-støttegruppene
Gruppene som er oppført her er gratis, godtar alle med lupus, og støttes av velrenommerte veldedige organisasjoner eller selskaper som er spesielt dedikert til å tilby tjenester (ikke produkter) til mennesker som lever med lupus og kronisk sykdom.
For å lage denne listen må nettfora og nettsteder være godt utformet, enkle å bruke og moderert, slik at opplevelsen blir positiv. Utover det har de fleste av dem ekstra ressurser, inkludert Lupus Research Allianses utdanningsartikler og Lupus Connect's tilbud om å sette deg i kontakt med en helsepersonell. Personlige grupper, som Kaleidescope Fighting Lupus, gjorde kuttet fordi det ble støttet av en pålitelig organisasjon og har tydelig informasjon på nettstedet.