De 7 beste støttegruppene for multippel sklerose (MS) i 2021

Våre redaktører undersøker, tester og anbefaler de beste produktene uavhengig. du kan lære mer om gjennomgangsprosessen vår her. Vi kan motta provisjon på kjøp fra våre valgte lenker.

Multipel sklerose (MS) er en sykdom med nedsatt nervesignalering i en persons hjerne og ryggmarg. De variable symptomene på MS - tretthet, smerte, gangproblemer, synsproblemer og mer - kan være sosialt isolerende og forstyrre den daglige funksjonen.

Støttegrupper er en verdifull ressurs for de som lever med MS fordi de forbinder mennesker med lignende opplevelser, slik at de ikke føler seg så alene.

I tillegg til å gi sosialt selskap, komfort og et delt bånd, kan støttegrupper tilby mestringsstrategier for å håndtere den daglige kampen med å leve med MS. De kan også bidra til å styrke ditt generelle følelsesmessige velvære.

Å kunne delta i utdanningsverksteder og innsamlings- og fortalervirksomhet er ytterligere potensielle fordeler ved å bli med i en eller flere støttegrupper for interesserte.

Nedenfor har vi valgt noen av de beste MS-støttegruppene. Disse samfunnene vil forhåpentligvis gi deg komfort, informasjon, sosial interaksjon og følelsesmessig støtte du fortjener når du navigerer på din unike MS-reise.

De 7 beste støttegruppene for multippel sklerose (MS) i 2021

• Beste samlet: National Multiple Sclerosis Society
• Beste Peer-to-Peer-tilkobling: MS World
• Best for helse og velvære: Kan gjøre multippel sklerose
• Best for vennskap: MyMSTeam
• Beste en-mot-en-støtte: Multiple Sclerosis Association of America
• Best for å starte din egen støttegruppe: MS Focus
• Best for sporing av MS-data: Pasienter som meg

SDI Productions / Getty Images

Beste samlet: National Multiple Sclerosis Society

National Multiple Sclerosis Society

Registrer deg nå

The National Multiple Sclerosis Society (NMSS) ble grunnlagt i 1946 og er en ledende og fremtredende organisasjon innen MS-forskning, utdanning og bevissthet. Hovedoppdraget er å avslutte MS for alltid. Det store antallet og utvalgte tilgjengelige støttetjenester er det som gjør at denne organisasjonen kvalifiserer for vår beste samlede støttegruppe.

Først og fremst tilbyr NMSS et stort nettverk av gratis, personlige og virtuelle støttegrupper lokalisert over hele landet. Noen av disse samfunnene retter seg mot bestemte befolkninger, som unge voksne eller afroamerikanere som lever med MS, med fokus på å lære om tilstanden, takle utfordringer, være advokat og koble sosialt til andre.

En annen verdifull ressurs for NMSS er Happy the App emosjonelle støttetjeneste. Med denne mobilappen kan du motta emosjonell, medfølende støtte døgnet rundt fra en Happy Support Giver, som er sosionom, sykepleier, kollega-tilhenger eller omsorgsperson.

Organisasjonens hovedoppgave er å være et lyttende øre og gi komfort og mild oppmuntring når du måtte trenge det, dag eller natt. Husk - de to første samtalene på "Happy the App" er gratis. For påfølgende samtaler er kostnaden ca $ 12 per halvtime.

NMSS tilbyr også et gratis, konfidensielt telefonprogram kalt MSFriends. Dette programmet forbinder deg med trente frivillige som også lever med MS.

Til slutt, en unik og verdifull ressurs levert av NMSS er MS Navigators, som er dyktige, hengivne fagpersoner som jobber direkte med mennesker med MS. MS Navigators kan også jobbe med kjære, familiemedlemmer og / eller omsorgspersoner til de som lever med MS.

I tillegg til følelsesmessig støtte, hjelper MS Navigators med logistiske spørsmål som forsikring, helsetilgang og sysselsettingsutfordringer som kan skape et ekstra stresslag for de som lever med MS. De kan også gi veiledning om sunne livsstilsstrategier, som kosthold og fysisk aktivitet.

Beste Peer-to-Peer-tilkobling: MS World

MS World

Registrer deg nå

MS World ble lansert i 1996 og er en pasientdrevet organisasjon som har tjent over 220.000 medlemmer.Dens oppgave er å avslutte isolasjonen av å leve med MS, og den fremmer ideen om "velvære å være en sinnstilstand", som understreker den helbredende kraften i forbindelse mellom sinn og kropp.

Denne organisasjonen har et veldig stort og aktivt MS-forum og chatterom hvor du kan få kontakt med andre som lever med MS, så vel som kjære av dem med MS, eller personer som tror de kan ha MS.

MS World har dusinvis av velorganiserte underforum som lar medlemmene dele historiene sine eller diskutere spesifikke MS-emner som symptomer, behandlinger og hjelpemidler. Det er også et populært underforum for generelle MS-spørsmål og svar.

I tillegg har forumet trøstende fordeler, og fungerer som et velværesenter der medlemmene kan dele oppskrifter, bøker og filmer og diskutere sunne matvaner. Frivillige moderatorer på nettstedet gjennomgår også alle medlemsinnlegg på forhånd og sletter alle potensielt skadelige eller villedende. De har også myndighet til å stoppe eller omdirigere samtaler som går i negativ retning.

Best for helse og velvære: Kan gjøre multippel sklerose

Kan gjøre MS

Registrer deg nå

Can Do Multiple Sclerosis er en ideell organisasjon som ble grunnlagt i 1984 av Jimmie Heuga, en olympisk skiløper som fikk diagnosen sykdommen i en alder av 26 år.

Hvis du ønsker å ta en “helhetlig” tilnærming til å leve med MS, kan denne organisasjonen være det beste alternativet. Ressursene til Can Do MS adresserer ikke bare sykdommen, men også dens omfattende fysiske, følelsesmessige og åndelige implikasjoner.

Det er to gratis support- og utdanningsverksteder som tilbys av denne organisasjonen. JUMPSTART er en gratis, en-dags workshop som gir mennesker med MS og deres støttepartnere utdannelse, tips og verktøy for å håndtere sykdommen og generelle helse og velvære. Workshopene, som tilbys virtuelt, fokuserer på temaer som humør og kognisjon, navigering i dagliglivets aktiviteter og sunn mat.

Et annet alternativ er TAKE CHARGE, som er en gratis, to-dagers interaktiv helgverksted for mennesker som eldes med MS og deres støttepartnere. De virtuelle retrett- og forprogrammekursene har mennesker med MS og deres partnere som utvikler personlige mål med et team av trenere og andre deltakere for å finne løsninger på hvordan man kan leve bedre med SMS. Deltakerne vil også motta individuell coaching fra økonomiske planleggere, kostholdseksperter, fysioterapeuter og medisinske fagpersoner. Kursene dekker emner som aldring og MS, søvn, intimitet og trening.

Best for vennskap: MyMSTeam

MyMSTeam

Registrer deg nå

MyMSTeam er en del av MyHealthTeams, en uavhengig startkapital-støttet oppstart basert i San Francisco. Hensikten er å koble andre som lever med MS og gi pedagogisk og emosjonell støtte.

Dette gratis sosiale nettverket med nesten 158 000 medlemmer er enkelt å navigere i og omfavner en varm, medfølende stemning. Det er kanskje et godt sted å starte hvis du nylig er diagnostisert eller ønsker å fremme nye vennskap.

På nettstedet kan du finne folk som deg ved å søke i en katalog som sorterer medlemmer ved hjelp av forskjellige filtre, for eksempel typen MS de har eller deres symptomer.

Nettverket deres gir også en vennlig, guidet spørsmål og svar-seksjon. En annen kul funksjon er aktivitetssiden, der medlemmene kan legge ut og dele bilder, historier, tanker, vitser og inspirerende sitater.

En ekstra merknad - organisasjonen rapporterer at den kan inngå partnerskap med et farmasøytisk selskap eller universitet. MyMSTeam oppgir at det av og til deler informasjon om medlemmer (selv om det ikke avslører detaljer), som holdes anonyme. MyMSTeam vil alltid fortelle enkeltpersoner på forhånd om de gjør det, og gir ikke disse selskapene tilgang til selve nettverket.

Beste en-mot-en-støtte: Multiple Sclerosis Association of America

Multiple Sclerosis Association of America

Registrer deg nå

Multiple Sclerosis Association of America (MSSA) er en ideell organisasjon som har som mål å forbedre livene til de med MS gjennom service og støtte.

My MSAA Community er et gratis online supportforum (drevet av HeathUnlocked.com) for mennesker som lever med MS og deres nærmeste. Forumet ble lansert sommeren 2016 og har nå over 6 220 medlemmer.

Forumoppsettet er varmt, innbydende, godt organisert og lett å navigere. Registreringen er rask og grei. Medlemmer skriver et innlegg, og så kan andre svare med et svar eller et "liker". Du kan også søke på forumet etter medlemmer som bor i nærheten av deg for å få en bedre forbindelse.

En annen av MSSAs mer unike tjenester er dens gratis helpline, som gjør det mulig for mennesker med MS og deres familiemedlemmer, venner og omsorgspersoner å snakke med en utdannet sosialtjenestespesialist eller rådgiver.

Foruten å gi oppmuntring og ideer for å løse ulike utfordringer, kan spesialistene anbefale andre ressurser, noen relatert til programmer som tilbys av MSSA.

Best for å starte din egen støttegruppe: MS Focus

MS Focus

Registrer deg nå

Multiple Sclerosis Foundation (MSF), kjent som MS Focus, er en ideell organisasjon hvis oppgave er å møte behovene til de som lever med MS og deres nærmeste gjennom økonomiske og emosjonelle støttetjenester, bevissthet og utdanningsprogrammer.

MS Focus opprettet et støttende samfunn kalt MS Focus Independent Support Group Network. Innenfor dette programmet kan enkeltpersoner som bor sammen med MS eller helsepersonell motta ulike materialer og ressurser gjennom Leger Uten Grenser for å starte og lede sine egne støttegrupper.

Foruten å tilby et åpent, trøstende rom der folk kan dele MS-reisen og kampene sine, inkluderer andre mål for støttegruppelederen å dele tips om å leve godt med MS, oppmuntre til positiv tenkning og gi oppdaterte MS-forskningsresultater.

For å finne en støttegruppe (ikke nødvendigvis starte en), kan du søke i katalogen på nettet etter møter i nærheten. MS Focus har også en Facebook-gruppe for folk som foretrekker online støtte, som inkluderer diskusjoner om alternativ medisinbehandling, medisiner og smertebehandling. Det er moderatorer for samfunnet, men samtalene flyter fritt.

Best for sporing av MS-data: Pasienter som meg

Pasienter LikeMe

Registrer deg nå

Inspirert av Stephen Heywood, som har amyotrof lateral sklerose (ALS), grunnla brødrene hans PatientsLikeMe i 2004. Dette støttesamfunnet åpnet for andre pasienter med kroniske helsemessige forhold, inkludert MS, i 2011.

Det som er unikt og nyttig med dette MS-fellesskapet, er at medlemmene kan dele personlige data (dvs. logge MS-symptomer eller behandlinger de prøvde). Disse dataene blir deretter samlet, kombinert og avslørt gjennom en serie illustrerte, fargerike og lettleste grafer og diagrammer, som er tilgjengelige for medlemmer.

Dataene som medlemmene gir er frivillige, så HIPAAs personvernregler gjelder ikke nettstedets brukerhelseprofiler. Ikke desto mindre er tallene robuste, og til og med undersøkt og brukt av klinikere og forskere som et verktøy for bedre forståelse av sykdommen.

Når du registrerer deg for denne støttegruppen, vil du først fylle ut en profil. For å gjøre opplevelsen din mer personlig, kan du velge å ta med et bilde og dele MS-historien din i en uklarhet som er synlig for andre.

Vanlige spørsmål

Hva er MS-støttegrupper?

MS-støttegrupper er samfunn av mennesker som kommer sammen, enten virtuelt eller personlig, for å koble til og dele sine erfaringer og sliter med å leve med MS. Oppgaven til disse samfunnene kan variere noe, men det innebærer generelt å dele ressurser og mestringsstrategier og gi emosjonell støtte og oppmuntring.

Er en MS Support Group det rette for meg?

Å leve med en kronisk, uforutsigbar sykdom som MS kan være isolerende. Å delta i en støttegruppe er en måte å se at du ikke er alene om dine erfaringer og utfordringene du står overfor.

Foruten en sosial tilknytning, kan en støttegruppe være en vei for deg å lære mer om MS. I tillegg kan støttegrupper være en kilde til inspirasjon. Mange finner trøst i å hjelpe andre og dele deres unike MS-kamp.

Å bestemme om du vil bli med i en støttegruppe er et personlig valg - og husk at det ikke er noe som helst. Du kan bli med, dra og bli med igjen som du vil.

Hvordan er MS støttegrupper strukturert?

MS-støttegrupper er generelt strukturert rundt ett eller flere vanlige mål - for eksempel å bekjempe isolasjon, hjelpe til med å danne vennskap eller gi MS-utdanning.

Online og personlige støttegrupper har vanligvis en leder eller moderator som hjelper til med å veilede samfunnet og holder dem på sporet med tanke på målet eller emnet (hvis aktuelt). Med online grupper kan moderatoren lese meldinger på forhånd for å sikre at de er passende og trygge.

Hva koster de?

De aller fleste MS-støttegrupper er gratis, og det samme gjelder deres pedagogiske ressurser. Noen av organisasjonene deltar i ulike innsamlingsaktiviteter for å støtte deres sak. Derfor, ved å bli med i en støttegruppe eller abonnere på nettsiden til den, kan du motta e-postmeldinger om å delta i en innsamlingsaktivitet eller gi en monetær donasjon til nettstedet, slik at de kan fortsette å gi ressurser gratis til de med MS.

Hvordan vi valgte de beste støttegruppene for multippel sklerose (MS)

Det er mange gode MS-støttegrupper tilgjengelig. For å velge de beste vurderte vi forskjellige egenskaper som navigasjonsevne og tilgjengelighet, personvern og nivå av emosjonell og pedagogisk støtte som ble gitt. Vi tok også hensyn til nettstedets profesjonalitet og sofistikering i den grad det påvirket brukerens opplevelse.

For eksempel valgte vi National Multiple Sclerosis Society som vårt beste samlede valg for sitt utvalg av støttetjenester og MyMSTeam og MS World for den følelsesmessige støtten og forbindelsene som ble gitt.