En organtransplantasjon er en livreddende prosedyre som endrer livet ditt for alltid. Problemer som immunsuppresjon og oppfølgingsbehandling kan begrense reisemulighetene dine og kan til og med spille inn når du tar avgjørelser om hvor du vil bo og din egen familieplanlegging.
Det finnes en rekke transplantasjonsstøttegrupper, hvorav noen er spesifikke for en type organtransplantasjon og andre inkluderer alle organtransplantasjoner. Når du tenker på den beste gruppen for deg, er det viktig å huske at din personlige erfaring ikke bare er formet av den type transplantasjon du har hatt (eller venter på), men også av faktorer som din alder og årsaken til din transplantasjon.
De 8 beste støttegruppene for transplantasjoner i 2021
- Beste samlet: Transplant Mottakere International Organization (TRIO)
- Best for barn: UPMC Children's Hospital i Pittsburgh
- Best for advokatvirksomhet: Transplant Support Organisation
- Best for hjertetransplantasjon: American Heart Association
- Best for lungetransplantasjon: Andre Vind
- Best for nyretransplantasjon: National Kidney Foundation's Transplant Community
- Best for levertransplantasjon: American Liver Foundation's Inspire Support Group
- Best for barn med levertransplantasjoner: Leverfamilier
Beste samlet: Transplant Mottakere International Organization (TRIO)
Transplant Resipient International Organization (TRIO)
Registrer deg nåTransplant Recipients International Organization (TRIO) er en internasjonal ideell organisasjon som har mange lokale kapitler. Du kan bli med som medlem av den internasjonale støttegruppen eller bli med i et lokalt kapittel i ditt område, hvorav noen holder møter personlig. Du kan også få kontakt med administratorene for å lære om å starte et lokalt kapittel i samfunnet ditt.
TRIO støttegruppen fokuserer på transplantasjonsbevissthet, støtte, utdanning og advokatvirksomhet. Organisasjonen betjener mennesker som venter på en transplantasjon eller har hatt en transplantasjon. Utdanningsinnhold og medlemshistorier er tilgjengelig på nettstedet.
Et av TRIOs programmer, "Lend A Helping Ear", kobler medlemmer som er villige til å dele erfaringer med andre som trenger støtte. Det er også en undergruppe dedikert til omsorgspersoner som er samarbeidet med Transplant Caregivers - Partners for Life, en privat Facebook-gruppe.
Transplantasjonsbevissthet er fokusert på å gi informasjon til folk som ønsker å lære mer om hva det vil si å være en organtransplantasjonsdonor og hvordan man blir en.
TRIO drives av en stab av administratorer.
Best for barn: UPMC Children's Hospital i Pittsburgh
UPMC Children's Hospital i Pittsburgh
Registrer deg nåTransplantasjoner fra barndommen involverer livslange hensyn når barna lærer å gå på skolen og delta i aktiviteter mens de imøtekommer deres helsebegrensninger. Foreldre har også bekymringer om omsorg og hjelp til barna deres med å jobbe mot uavhengighet og egenomsorg.
UPMC Children's Hospital of Pittsburgh har en dedikert støttegruppe for barn som har fått eller får organtransplantasjon. Opplæringsvideoer og ressurser er tilgjengelige på nettstedet.
Sommerleirer for barn som har hatt transplantasjon er også tilgjengelig, og tilbyr en komplett tidsplan med morsomme aktiviteter og pedagogiske programmer.
Familieressurser er tilgjengelig for foreldrene hvis barn får omsorg ved UPMC. Disse inkluderer tilgang til soverom, dusjer og vaskerom. Det er også en foreldregruppe slik at familier kan få kontakt med andre som forstår utfordringene ved en organtransplantasjon. Begrenset økonomisk bistand er også tilgjengelig for familier.
Mens UPMC-støttegruppen er gratis å delta, krever barneleiren deltakeravgift.
Best for advokatvirksomhet: Transplant Support Organisation
Transplant Support Organisation
Registrer deg nåTransplant Support Support Organization har mange mål, inkludert å øke samfunnsbevisstheten om organdonasjon og støtte organtransplantatmottakere med stipend, utdanning og nettverksmuligheter. Støttegruppen deres betjener Westchester County og de omkringliggende områdene, mens deres bevissthets- og advokatprogrammer har en nasjonal rekkevidde.
I tillegg til utdanning jobber Transplant Support Organization aktivt med å registrere folk for å bli organdonorer.
Organisasjonen tilbyr et stipend for å "hedre minnet om avdøde medlemmer" og fremme viktigheten av donasjon av organer, øyne og vev. Hvert år blir en senior i videregående skole i staten New York valgt fra en gruppe søkere for å motta stipendet basert på deres fortalervirksomhet og bevissthetsinnsats.
Advokatprogrammer gjennomført av Transplant Support Organization inkluderer lovgivende lobbyvirksomhetskampanjer for å øke forskning og behandlingstilgang. I tillegg presenterer gruppen utdanningsprogrammer på skoler og samfunnssentre.
Transplant Support Support Organization er bemannet av frivillige og finansieres av medlemsavgifter og donasjoner.
Best for hjertetransplantasjon: American Heart Association
American Heart Association
Registrer deg nåVoksne og barn som er overlevende etter en hjertetransplantasjon trenger livsvarig hjerteomsorg og har fortsatt vedvarende helseproblemer etter transplantasjon. American Heart Associations hjerttransplantasjonsstøttegruppe er et nasjonalt nettverk av overlevende og kandidater som kan få kontakt med hverandre for støtte, råd og henvisning.
Støttegruppen er vert for en online samling med utdanningsmateriale, inkludert et bibliotek med artikler og videoer om livet som hjertetransplantasjonsmottaker.
Fellesskapssiden har en dedikert plass der medlemmene kan legge inn spørsmål, kommentarer og svar. Emner spenner fra generelle bekymringer om å leve med en hjertetransplantasjon til mer rettidige problemer (for eksempel helserisikoen som COVID-19 medfører.
Du kan også bli med på American Heart Associations private Facebook-side for å få kontakt med andre som deler dine samme bekymringer.
American Heart Association støttegruppe kan delta og støttes av private, bedrifts- og grunnleggende donasjoner. Som registrert medlem eller omsorgsperson kan du ringe en samfunnsmoderator i åpningstiden for å få råd og henvisninger.
Best for lungetransplantasjon: Andre Vind
Andre Vind
Registrer deg nåSecond Wind er en støttegruppe for lungetransplantasjon som gir informasjon om lungetransplantasjoner, et fellesskapsnettverk og et økonomisk hjelpeprogram for overlevende og kandidater til lungetransplantasjon.
Nettstedet gir registrerte medlemmer et søkeverktøy for å finne og få kontakt med andre som har gjennomgått lignende lungetransplantasjonsopplevelser. Medlemmer som er oppført i Members Search kan bare nås hvis de gir samtykke til at navnet og informasjonen blir publisert i katalogen.
Second Wind tilbyr også økonomisk hjelp til søkere som kvalifiserer. Fondet er ment å hjelpe med medisinske utgifter og tilknyttede kostnader direkte knyttet til en lungetransplantasjon som ikke er dekket av forsikring. Det er en grense for hvor mye økonomisk hjelp et medlem kan motta, og medlemmer av organisasjoner som gir lignende midler er ikke støtteberettigede. (Disse gruppene er oppført på Second Wind-nettstedet.)
Second Wind er finansiert av medlemskontingent og donorbidrag.
Best for nyretransplantasjon: National Kidney Foundation's Transplant Community
Hilsen National Kidney Foundation
Registrer deg nåNyretransplantasjoner er den vanligste typen organtransplantasjon mottatt fra en levende giver. Ofte er en nyredonor en person relatert til mottakeren. En nyretransplantasjon er en bekymring for giveren og mottakeren, som begge trenger å forstå helsemessige implikasjoner før og etter operasjonen.
The National Kidney Foundation's Transplant Community er en støttegruppe for personer som har hatt eller venter på en nyretransplantasjon, så vel som deres familier. Den elektroniske støttegruppen tilbyr pedagogisk materiale om å leve med en nyretransplantasjon, et interaktivt diskusjonsforum og tilgang til et privat samfunn for å få nettverk og samhandling med andre på en-til-en-basis.
Støttegruppen Transplant Community er gratis å bli med og moderere av en stab av administratorer. Programmet er finansiert av private, bedrifts- og grunngivere.
Best for levertransplantasjon: American Liver Foundation's Inspire Support Group
American Liver Foundation
Registrer deg nåEn levertransplantasjon er vanligvis innledet av en langvarig kamp med leversykdom, i løpet av hvilken tid folk ofte opplever ekstrem sykdom og svakhet. Etter transplantasjonen kan det være ekstreme endringer i livsstil som kan være like utfordrende.
American Liver Foundation’s Inspire-støttegruppe betjener voksne som har hatt eller venter på en levertransplantasjon.
Støttegruppen tilbyr nettverksmuligheter gjennom et aktivt offentlig diskusjonstavle. Temaene inkluderer komplikasjoner av leversykdom og bivirkninger av medisiner etter transplantasjon. Et privat støttesamfunn, tilgjengelig ved registrering, gir mulighet for mer personlige interaksjoner.
Inspire-støttegruppen tilbyr også oppdatert informasjon om kliniske studier, inkludert kvalifiseringsinformasjon. Det er også ressurser for omsorgspersoner som også blir påvirket av utfordringene med en levertransplantasjon.
Medlemskap er gratis. Støtteorganisasjonen er finansiert av veldedige bidrag fra private, bedrifts- og grunnleggende sponsorer.
Best for barn med levertransplantasjoner: Leverfamilier
Levertransplantasjoner er blant de vanligste typene organtransplantasjoner i USA. Barn trenger ikke bare transplantasjoner av andre grunner enn voksne, men har særegne behov for omsorg.
Leverfamilier er en støttegruppe som betjener barn som har gjennomgått eller venter på en levertransplantasjon, så vel som deres familier. Den elektroniske støttegruppen er barnevennlig og ment å gi et komfortabelt og morsomt sted for medlemmene.
Organisasjonen tilbyr informasjon, utdanning og nettverksmuligheter for medlemmer å koble seg til. Undervisningsmaterialet er spesielt rettet mot leversykdom hos barn og bekymringer om levertransplantasjoner hos barn.
Et privat forum er tilgjengelig for registrerte medlemmer, slik at du kan dele dine erfaringer og få kontakt med andre på en-til-en-basis.
Medlemmer kan også handle varer i en nettbutikk, hvis fortjeneste hjelper med å finansiere støttegruppen. Liver Families støttegruppe drives av frivillige og kan delta.
Vanlige spørsmål
Hva er støttegrupper for transplantasjon?
Transplantatstøttegrupper er ideelle organisasjoner som gir transplantasjonsmottakere eller de som venter på en transplantasjon informasjon, nettverksmuligheter, utdanning og moderert støtte.
Mange av disse gruppene har private fellesskap for registrerte medlemmer. Noen tilbyr personlige støttegrupper og spesielle arrangementer for medlemmer å møte og dele erfaringer og bekymringer.
Er en transplantasjonsstøttegruppe riktig for meg?
Å leve med en organtransplantasjon kan være ekstremt utfordrende, og ofte blir du isolert fra andre som forstår bekymringene dine (spesielt hvis du bor i et fjerntliggende eller lite samfunn). Du kan dra nytte av å koble deg på et trygt sted for å dele erfaringer, informasjon og ressurser med andre som har hatt eller venter på en organtransplantasjon.
Hvis du allerede har hatt en transplantasjon og ønsker å støtte andre i nød, kan en støttegruppe være et flott sted å bli mentor og samfunnets talsmann.
Hvordan er støttegrupper for transplantasjon strukturert?
Ideelle støttegrupper er vanligvis bemannet av betalte administratorer, mens frivillige deltar i ulike fasetter av programmet. Privat nettverk foregår vanligvis på registrerte nettsteder som er passordbeskyttet.
Hva koster de?
De fleste transplantasjonsstøttegrupper er gratis, men oppfordrer til økonomiske bidrag fra medlemmene. Noen finansierer innsatsen gjennom årlige medlemsavgifter. Spesielle arrangementer og leirer er generelt avgiftsbaserte.
Godtar disse gruppene forsikring?
Eventuelle avgifter knyttet til transplantasjonsstøttegrupper (inkludert årlige medlemsavgifter, sosiale arrangementer eller leirer) dekkes ikke av helseforsikring.
Hvordan vi valgte transplantasjonsstøttegrupper
Det er mange generelle transplantasjonsstøttegrupper, så vel som spesifikke grupper for alle typer organtransplantasjoner. Vi valgte de beste i kategoriene sine basert på deres objektive tilnærming, tjenestespekter, tilgjengelighet og positive anmeldelser fra sykehus og pasienter.
For eksempel valgte vi TRIO fordi den tilbyr personlige og online grupper, American Liver Foundation’s Inspire støttegruppe på grunn av sin assistanse med kliniske studier, og leverfamilier på grunn av den skreddersydde tilnærmingen til barns behov.
