Mestring etter organtransplantasjon

Den gjennomsnittlige mottakeren tilbringer måneder eller til og med år på å forvente organtransplantasjonskirurgi, og venter og håper på dagen som vil gi en ny sjanse til et sunt liv.

Av nødvendighet må pasienter fokusere på å håndtere sin livstruende sykdom og håpe på kirurgi i stedet for å lære ferdigheter for å hjelpe dem med å takle en transplantasjon som kanskje ikke skjer. Med vekt på å opprettholde hede og håp preoperativt, er mange pasienter uforberedte på endringene i deres liv og helse etter transplantasjonskirurgien.

Å takle disse endringene krever støtte, flid og vilje til å prioritere en sunn livsstil og opprettholde et sunt organ.

Emosjonelle problemer

Det er problemer som er unike for organtransplantasjon som den gjennomsnittlige operasjonspasienten ikke opplever. I de fleste tilfeller vet en pasient som venter på et organ at for at et organ skal bli tilgjengelig må en passende donor dø.

Det er en emosjonell kamp mellom å opprettholde håp om en transplantasjon og frykt, og vite at en fremmed vil dø før det blir mulig. Transplantatmottakere erkjenner ofte at de føler overlevendes skyld etter å ha hatt fordel av andres død.

Det er viktig for mottakerne å huske at familiemedlemmer til givere rapporterer at de føler at det å kunne donere organer var det eneste positive som skjedde i løpet av en hjerteskjærende tid. Korrespondansen de mottar fra organmottakere kan hjelpe følelsen av totalt tap etter at en elsket dør.

Å kunne etablere et forhold til en donorfamilie, selv om det bare er via post, kan gi en følelse av fred. For donorfamilien lever en del av deres kjære. Noen familier og mottakere velger å møtes etter korresponderende, og knytter et bånd over deres felles opplevelse.

Avhengighet og depresjon

Ukene og månedene umiddelbart etter operasjonen kan være veldig belastende for en organmottaker, noe som gjør det til en spesielt vanskelig tid å opprettholde edruelighet for de som kjemper avhengighet.

Alkohol, tobakk og narkotika testes rutinemessig for når pasienter venter på en transplantasjon, da avholdenhet er en betingelse for å være på ventelisten på de fleste transplanteringssentre, men når kirurgi først finner sted, kan fristelsen til å gå tilbake til gammel atferd være overveldende.

Det er viktig for mottakere å opprettholde sine sunne vaner, da disse stoffene kan være giftige for de nye organene. Det er mange 12-trinns programmer tilgjengelig for pasienter som kjemper mot avhengighet og deres familier, behandlingsprogrammer for poliklinisk og poliklinisk behandling og støttegrupper.

Røykere kan diskutere resepter mot røyking med kirurgen, og mange andre typer behandlinger for røykeslutt er tilgjengelig over disk.

Depresjon etter operasjon er ikke isolert for personer med urealistiske forventninger, det er vanlig med kroniske sykdommer og store operasjoner. Mens mange har en tendens til å nekte for at det er et problem, er det viktig å konfrontere depresjon og søke behandling for å opprettholde god helse.

Pasienter som er deprimerte, er mer sannsynlig å gå tilbake til vanedannende atferd og mindre sannsynlig å ta en aktiv rolle i deres bedring og langsiktige helse.

Relaterte problemer med donororgantransplantasjon

Et mindretall av organmottakere har et leversegment eller nyre donert av et levende familiemedlem eller en venn, som presenterer helt andre problemer enn en anonym donor. En levende giver kan ha en betydelig periode med restitusjon etter operasjonen, med ekstra tid til å komme seg hjemme.

Mens operasjonsregninger betales av mottakerens forsikring, er ikke tapte lønn og smerte og lidelse det, og kan forårsake harde følelser blant familiemedlemmer. Uføreforsikring kan gi økonomisk lindring, men det kan være problemer etter at en donor er utskrevet med hensyn til hvis forsikring betaler for medisiner som inngår i ettervern.

En følelse av å "skylde" vennen eller slektningen som er giver, er ikke uvanlig. Det er også givere som har komplikasjoner etter operasjonen. Det er tilfeller av at det "syke" familiemedlemmet har fått en transplantasjon og blir utskrevet fra sykehuset før "brønnen" giver.

Noen mennesker opplever også depresjon etter donasjon, et alvorlig lavt nivå etter euforien med å være med å redde et liv. Kirurgiske komplikasjoner eller psykologiske problemer etter donasjon kan føre til at mottakeren føler seg skyldig for å ha "forårsaket" disse problemene.

Ideelt sett bør en samtale om alle donasjonsspørsmålene skje før operasjonen, og bør omfatte de økonomiske og følelsesmessige aspektene av donasjonen, i tillegg til de fysiske problemene. Diskusjonen bør også omfatte forventningene til alle involverte, og om disse forventningene er realistiske eller ikke.

Når denne samtalen pågår etter operasjonen, kan det være nødvendig med en åpen diskusjon for å avgjøre hva som er en realistisk forventning og hva som ikke er. En organdonor kan ha forventninger til mottakeren som er utenfor økonomiske problemer, men som er like viktige med hensyn til mottakerens helse og velvære.

En giver som gir en del av leveren til en slektning som trengte den etter å ha misbrukt alkohol, kan være veldig følsom for å se den personen drikke eggnog i julen når det aldri har vært et problem tidligere.

Giveren har en følelsesmessig investering i helsen til mottakeren som er endret, og misbruk av organet kan føles som et slag i ansiktet. Disse spørsmålene må diskuteres på en ærlig og åpen måte, uten skjønn, for å ha et sunt løpende forhold.

Bekymringer om sykdom som kommer tilbake

Bekymringer for avvisning av organer eller behovet for en annen transplantasjon er også vanlig hos de som har hatt transplantasjonskirurgi. Etter den lange ventetiden til operasjonen er frykten for å komme tilbake til ventelisten og dårlig helse en naturlig bekymring.

Å ta en aktiv rolle i å opprettholde god helse, følge instruksjonene fra leger, og være proaktiv når det gjelder trening og kosthold, hjelper mottakerne til å føle at de har kontroll over helsen sin i stedet for å være prisgitt kroppene sine.

Gå tilbake til jobb

Det er problemer som ikke er unike for transplantasjonsmottakere, men som fortsatt må håndteres etter operasjonen. Helseforsikring og muligheten til å betale for medisiner mot avvisning er et problem, spesielt når pasienten var for syk til å jobbe før operasjonen. Økonomiske vanskeligheter er vanlige hos personer med kroniske sykdommer, og transplantasjonsmottakere er ikke noe unntak.

Hvis det er mulig å komme tilbake på jobb, kan det være avgjørende for hele familiens økonomiske overlevelse, spesielt hvis pasienten var den viktigste inntektskilden. Å skaffe, eller til og med beholde, helseforsikring er en prioritet med høye kostnader for reseptbelagte medisiner og legebesøk.

For pasienter som ikke er godt nok til å komme tilbake i arbeid, er det viktig at det blir funnet ressurser for å hjelpe til med kostnadene ved pleie. Transplanteringssenteret skal kunne henvise enhver pasient som trenger hjelp til kilder til hjelp, enten det er fra sosialtjenesten, medikamenter med lave kostnader eller avgifter til glidende skala.

Svangerskap

Yngre kvinnelige pasienter som er i stand til å gå tilbake til et fullt og aktivt liv, kan ha bekymringer om graviditet, deres evne til å bli gravid og effekten av avvisning kan ha på det ufødte barnet.

I noen tilfeller kan kirurgen anbefale å bli gravid, da kroppen ikke tåler ekstra stress forårsaket av graviditet og fødsel. I disse tilfellene kan pasienter ha nytte av en støttegruppe dedikert til infertilitet eller en transplantasjonsstøttegruppe.

For kvinner som har en leges godkjenning til å bli gravid, kan diskusjoner med både pasientens transplantasjonskirurg og potensielle fødselslege svare på spørsmål og lindre eventuelle bekymringer.

Transplantasjonskirurger er en utmerket kilde til henvisninger til en fødselslege med erfaring i omsorg for gravide organmottakere.

Pediatriske organtransplantatmottakere

Pediatriske transplantasjonsmottakere, eller pasienter under 18 år, presenterer ofte et unikt sett med problemer som voksne mottakere ikke gjør. Foreldre indikerer at det er vanskelig å sette grenser og sette grenser for deres atferd etter å ha kommet nær å miste et barn i sykdom.

Søsken kan føle seg forsømte og begynner å handle når et sykt barn krever mer tid og pleie, og krever foreldrenes oppmerksomhet.

Etter en vellykket transplantasjon kan et barn kreve flere grenser enn før og bli vanskelig å håndtere når de ikke forstår disse nye reglene. Venner og slektninger som ikke forstår reglene, kan ikke håndheve dem når de barnevakt, og forårsaker vanskeligheter og gnisninger mellom de voksne.

Å etablere en rutine og regler som følges uavhengig av omsorgspersonen kan lindre konflikten mellom de voksne og bidra til å sette et konsistent mønster for barnet.

Det er bøker og støttegrupper tilgjengelig for foreldre til syke, eller tidligere syke barn, for å hjelpe til med problemene som følger med foreldre til et kronisk eller kritisk sykt barn. De fleste understreker at foreldre må sende den samme meldingen ved å opptre som et team og håndheve reglene likt. Foreldre kan ikke undergrave hverandres autoritet ved å unnlate å disiplinere dårlig oppførsel eller være uenige om straff og unnlate å handle.

Gjenopprette relasjoner

Forhold kan være anstrengt av langvarige sykdommer, men over tid lærer familier å takle en kjær som er desperat syk. Familiemedlemmer og venner blir vant til å gå inn og gi omsorg og støtte til pasienten, men sliter ofte når situasjonen raskt blir snudd.

En kone som har blitt vant til å hjelpe mannen sin til å ta bad og tilberede måltider, kan føle seg helt oppstemt, men hjelpeløs, når ektefellen plutselig driver med hagearbeid.

Pasienten kan bli frustrert når de føler at det gamle er, men familien fortsetter å prøve å gjøre alt for dem. Barn som er vant til å gå til faren for å få hjelp med lekser eller tillatelse, kan utilsiktet forsømme å gi mor samme høflighet når hun er klar til å ta en mer aktiv rolle i foreldre.

Mengden assistanse som trengs, bør bestemmes av mottakerens følelse, ikke etter etablerte rutiner fra før transplantasjonskirurgien. For mye for tidlig er ikke noe bra og kan forlenge utvinningen, men uavhengighet bør oppmuntres når det er mulig.

Situasjonen er ikke ulik en tenåring som ønsker uavhengighet og en forelder som ønsker at barnet deres skal være trygt, og sliter med å finne et lykkelig medium som de begge kan leve med.

Forventninger

Mens god helse kan virke som et mirakel etter år med sykdom, er ikke transplantasjon kirurgi en kur for alt. Økonomiske problemer forsvinner ikke etter operasjonen, heller ikke avhengighet eller samlivsproblemer.

Transplantasjonskirurgi er en kur for noen pasienter, men urealistiske forventninger kan gjøre at mottakeren føler seg deprimert og overveldet. Et sunt organ forårsaker ikke immunitet mot normale problemer som mennesker møter hver dag; det gir en sjanse til å møte utfordringene i livet som en sunn person.

Fysiske endringer

Det er fysiske endringer som transplanterte pasienter møter etter operasjonen som går utover den umiddelbare restitusjonsperioden. Mange pasienter finner seg i vektøkning og væskeretensjon, en normal reaksjon på medisinene mot avvisning som er nødvendige etter transplantasjon.

Sammen med et rundere ansikt kan disse medisinene forårsake humørsvingninger og emosjonelle endringer som er vanskelig å forutsi og vanskeligere å takle. Symptomene avtar vanligvis når riktig dosering er bestemt, men å være klar over at dette er en normal del av behandlingen, hjelper pasienter med å tolerere effekten på kort sikt.

Støttegrupper og frivillighet

På grunn av transplantasjonens unike natur tiltrekkes mange pasienter til andre under de samme omstendighetene.Støttegrupper er en utmerket måte å finne andre som har hatt de samme opplevelsene og utfordringene som er unike for organmottakere. Grupper er tilgjengelige nasjonalt, med online-møter og grupper lokale for transplantasjonssentre for voksne og barn.

Det er også nettsteder viet til transplantasjonssamfunnet, slik at pasienter og familier kan diskutere alle aspekter av donasjon og transplantasjon.

Mange familier av mottakere og givere synes at frivillig arbeid for organisasjoner og transplantasjonstjenester for organer er givende og en utmerket måte å være involvert i transplantasjonssamfunnet.

Den ekstra fordelen med frivillighet er at de fleste frivillige har personlig tilknytning til transplantasjon og gjerne deler sine erfaringer. Det er frivillige grupper for givermødre, for familier til mottakere og en rekke andre mennesker som er berørt av donasjon.