Marco Di Lauro / Stringer / Getty Images
Viktige takeaways
- Tusenvis av mennesker viser langsiktige COVID-19 symptomer i flere kroppslige systemer.
- Mye av informasjonen om disse kroniske COVID-19 tilfellene er pasientdrevet.
- En overaktiv immunrespons kan være skylden.
Karyn Bishof, brannmann og paramediker basert i Boca Raton, Florida, sier at hennes erfaring med COVID-19 opprinnelig fulgte en "normal" bane. Hun fikk en positiv diagnose 26. mars og opplevde tre ukers feber, tretthet, hoste og kortpustethet - alle vanlige symptomer, ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
Ting endret seg i uke seks.
Bishof, 30, forteller Verywell at symptomene hennes begynte å utvikle seg og utvide seg, og spredte seg gjennom kroppen på måter som ikke klarte å speile hva forskere og leger sa om sykdommen i begynnelsen av pandemien. Hun sier at hun har opplevd over 60 forskjellige symptomer, fra bradykardi (langsom hjerterytme) og takykardi (rask hjerterytme) til svulmende årer og blærelekkasjer.
"Hver eneste dag føler jeg at jeg ble truffet av et tog," sier hun. "Jeg kan ikke komme meg ut av sengen, og hvis jeg gjør det, blir det etterfulgt av dager og dager uten å kunne gjøre noe."
I dag markeres dag 135.
Bishof henvendte seg til en Facebook-støttegruppe for å se om noen andre hadde den samme opplevelsen, og fikk gulv for å finne tusenvis av andre mennesker med langvarige symptomer. De har nå et navn for seg selv: langdistanser.
For å lære mer opprettet Bishof Confirmed Case Long-Hauler Only Survey, som samlet informasjon fra 1500 mennesker for å generere en profil av hvordan dette post-COVID-19 syndromet ser ut. Dataene fra undersøkelsen fremhever at 82% av deltakerne opplevde symptomer i over to måneder, og 54% i over tre måneder.
"For mange mennesker tror legene de har hatt i årevis ganske enkelt ikke dem og tror ikke at en langdistanseopplevelse fra COVID-19 er ekte," sier Bishof. "Folk blir diagnostisert med sykdommer som sannsynligvis faktisk erikkedisse sykdommene, men i stedet et resultat av COVID-19, rett og slett på grunn av manglende forståelse av COVID-19 så langt. ”
CDC begynner å gjenkjenne denne langvarige typen sykdom, og publiserer en rapport om emnet 24. juli.
"I en multistate telefonundersøkelse av symptomatiske voksne som hadde et positivt poliklinisk testresultat for SARS-CoV-2-infeksjon, hadde 35% ikke kommet tilbake til sin vanlige helsetilstand når de ble intervjuet 2-3 uker etter testing," heter det i rapporten. "COVID-19 kan føre til langvarig sykdom, selv blant unge voksne uten underliggende kroniske medisinske tilstander."
Hva dette betyr for deg
Effektene av COVID-19 er ikke begrenset til gjenopprettingsperioden på 10 til 14 dager som er nevnt av CDC. Tusenvis av COVID langtransportere sier at symptomene deres har vart i flere måneder, og at de strekker seg langt utenfor luftveiene. Denne langsiktige typen COVID-19 blir fortsatt studert, så det er viktig å holde oversikt over eventuelle nye eller dvelende symptomer etter å ha kommet seg - eller for det meste gjenopprettet - fra sykdommen.
Studier og prøvelser inkluderer ikke mange mennesker med langvarig sykdom
Hannah Wei, en kvalitativ forsker basert i Canada, forteller til Verywell at hun fant støtte for sitt kroniske tilfelle av COVID-19 i den Slack-baserte støttegruppen Body Politic. Gruppen, som har 7000 medlemmer, jobbet sammen for å lage en pasientledet forskningsundersøkelse som tegner et bilde av hvordan COVID-19-utvinning ser ut for langtransportere.
"Mange av pasientene i samfunnet vårt har ikke fått et positivt testresultat, og de har de samme symptomene som de som testet positive, så vi anbefaler også behandling for dem," sier Wei.
I følge Wei tjener mangelen på en formell diagnose som en barriere for å komme inn i medisinske studier og forskningsstudier, noe som fører til at mange langtransportere blir statistisk ubetydelige og blir ubehandlet.
"Nesten 48% av deltakerne våre ble enten nektet testing eller hadde ikke tilgang til en test," sier Wei. "Det vi taler for er mer forskning som skal gjøres for den lange COVID-kohorten, fordi du kan forestille deg at mange av disse menneskene som har testet negative, inkludert meg selv, ikke var på sykehuset, og vi ser at mye klinisk studier forekommer bare for pasienter som har oppholdt seg på sykehuset. ”
Eksempler på kroppssystemer påvirket i COVID-19 langtransporter
- Sirkulasjonssystem
- Sirkulasjonssystemet
- Luftveiene
- Nervesystemet
- Fordøyelsessystemet
- Endokrine systemet
- Integrert system
Å finne en årsak
Eksperter merker at noen av symptomene som er rapportert av personer med langvarige tilfeller av COVID-19, etterligner de som er funnet ved myalgisk encefalomyelitt / kronisk utmattelsessyndrom (ME / CFS), en kronisk sykdom som kan utløse alvorlig utmattelse, søvnforstyrrelser og kognitiv dysfunksjon. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>
Jihan Saba, MD, FACR, en revmatolog basert i Fort Lauderdale, Florida, forteller Verywell at CFS kan utvikle seg etter virusinfeksjoner. Et kjent eksempel er Epstein-Barr-virus.
Forskere identifiserte en sammenheng mellom ME / CFS og virusinfeksjoner år før COVID-19. I en 2016-undersøkelse ble nesten 75% av ME / CFS-pasientene funnet å ha fått en virusinfeksjon før ME / CFS-symptomene deres dukket opp.En studie fra 2007 av SARS fant at overlevende i Toronto rapporterte ekstrem tretthet selv et år etter å ha kommet seg etter viruset.
Imidlertid sier Saba at det kan være flere andre forklaringer på hva folk som Bishof og Wei opplever.En av dem fokuserer på unormalt høye nivåer av inflammatoriske molekyler i blodet til COVID-19 pasienter.
"Immunsystemets respons på COVID-19 kan være overveldende for mange vev i kroppen, og forårsake sikkerhetsvevsskade når den prøver å angripe viruset," sier Saba. "Denne systemiske inflammatoriske responsen er årsaken til de alvorlige presentasjonene av COVID. -19. Koagulasjonssystemet aktiveres også av den inflammatoriske responsen, så mikroblodpropp er en annen del av problemet. ”
Vanligvis avtar en immunrespons etter at en infeksjon avtar. Men eksperter tror at immunforsvaret kan bli fanget i denne overaktive tilstanden hos noen mennesker, og utløse strømmen av symptomer sett i COVID-19 langtransportere.
"COVID-19 årsaker til langtransport er alle spekulasjoner så langt," sier Saba. "Men forskere ser på flere aspekter som kan være på spill hos forskjellige individer, inkludert ebbe og strømningsmønster som skjer med andre virusinfeksjoner, muligheten av reinfeksjon, et postviralt syndrom som kan ha forskjellige presentasjoner, genetiske faktorer og COVID-utløste immunsyndrom. "
Restitusjons- og behandlingsalternativer
Det medisinske samfunnet har ennå ikke funnet en standard måte å behandle dette post-COVID-19 syndromet på. Ifølge Noah Greenspan, DPT, en kardiopulmonal rehabiliteringsspesialist i New York City og grunnlegger av Pulmonary Wellness Foundation (PWF), er dette delvis fordi det vitenskapelige søkelyset fortsatt er fokusert på de akutte nødelementene til COVID-19.
"Før brannen er ute, begynner du ikke å male huset ditt på nytt," sier han til Verywell. "Og for øyeblikket, i mange deler av landet, raser brannen fortsatt."
For å fylle dette informasjonsvakuumet opprettet PWF, en ideell gruppe dedikert til helse og velvære til hjerte- og lungepasienter, COVID Rehabilitation & Recovery Program. Programmet består av utdanning og støtte gjennom en to-ukentlig serie med Zoom-økter der Greenspan og Bishof gjennomfører live Q & A-økter for langtransport. Greenspan henter inn toppspesialister fra forskjellige felt for å diskutere ulike COVID-19-relaterte emner.
"Noah har virkelig vært all-in med hensyn til å prøve å skaffe oss den hjelpen vi trenger, og å prøve å forstå effekten av COVID-19 og hva vi kan gjøre med det," sier Bishof. "Han tar seg tid til å utdanne folk før han svarer på spørsmål, fordi det er behov for et fundament for å forstå sykdomsprosessen."
Bishof sier at tilbakemeldinger fra langtransportører er overveldende positive.
"Kommentarene vi får er folk som sier:" Jeg har lært mer den siste halvannen timen enn jeg har lært de siste tre månedene, "og" for første gang føler jeg at noen forstår hva jeg går gjennom. '"
Greenspan understreker at behandling med COVID-19 langtransportere må moduleres i langsomme, målte trinn. Å gå overbord kan faktisk sette pasienten betydelig tilbake.
Noah Greenspan, DPT
Etter hvert som vi ser flere og flere pasienter, begynner vi å gjenkjenne trender og begynner virkelig å få et håndtak på hvordan vi kan hjelpe folk å helbrede, både fysisk og følelsesmessig.
- Noah Greenspan, DPT“I stedet for å snakke om dager, uker og måneder, snakker vi om rehabilitering når det gjelder sekunder, minutter og timer," sier han. "Jeg snakker med kolleger rundt om i landet og i andre land som finner lignende typer av ting, så vi har måttet tilbakestille tankegangen vår for å si: 'Ok, vel, det vi vanligvis kan oppnå på 42 dager nå kan ta tre måneder.' "
Greenspan legger til at jo flere langtransportere han samhandler med, jo bedre blir han til å behandle dem.
"Den gode nyheten er at ettersom vi ser flere og flere pasienter, begynner vi å gjenkjenne trender og virkelig begynner å få et håndtak på hvordan vi kan hjelpe folk å helbrede, både fysisk og følelsesmessig," sier han. "COVID-19 er definitivt ikke for svak av hjertet."
I mai åpnet Mount Sinai Health System i New York City et post-COVID-19 omsorgssenter for å hjelpe pasienter med å helbrede fra disse kompliserte og ofte svekkende langvarige symptomene. Senteret har et team av spesialister som spenner over mange disipliner, fra kardiologer og psykiatere til radiologer og pulmonologer.
Bishof, Wei og Greenspan understreket hver for seg behovet for flere av disse sentrene, samt muligheten for alle pasienter å ha tilgang til dem.
"Hver eneste stat må åpne flere steder som gir denne typen omsorg for mennesker, og det må være gratis (for det meste) for folk å få omsorg, behandling, testing og medisiner," sier Bishof. "Jo større befolkningen blir testet, jo raskere blir det funnet behandlinger og løsninger. Det er i det minste mitt håp."
