Forklare smerter og utmattelse i lupus til venner og familie

Å samhandle med familie og venner som ikke forstår hvordan det er å leve med lupus er en av de mest utfordrende opplevelsene når man takler sykdommen.

De insisterer kanskje på at tretthet rett og slett er å være sliten, og klandrer tiden din i sengen som din egen latskap, eller din mangel på å ikke prøve hardt nok for å stå opp. De kan ta det personlig og bli sinte på at du har måttet avbryte planene gjentatte ganger på grunn av tretthet eller bluss. Dette kan føre til at de blir sinte eller til slutt knytter bånd til deg.

Når kjære ikke forstår lupus, spesielt store, vanlige symptomer som tretthet og smerte, kan det være vanskelig å kommunisere med dem. Å finne måter å hjelpe dem med å forstå smerte og tretthet kan hjelpe forholdet ditt til dem.

Vær spesifikk for smerte symptomer

Mike Henry / Getty Images

Smertekan bety forskjellige ting. Når du beskriver smertene dine, må du være spesifikk med hensyn til hvilken type smerte du opplever. Er det for eksempel en skarp smerte? En stikkende smerte? En kjedelig vondt? En brennende følelse? Føles det som om de trykker inn i et blåmerke hver gang noen berører deg, selv når det ikke er noe blåmerke?

I tillegg, forklar hvor smertene er lokalisert. Er det over hele kroppen din (utbredt smerte)? Skarpe magesmerter? Leddsmerter? Ryggsmerte? Knesmerte?

Forklar hvordan det påvirker deg. Har du problemer med å komme deg ut av sengen om morgenen på grunn av leddsmerter og muskelstivhet? Er det vondt å skrive med penn? Er det knivstikk i knærne når du går?

Her er noen eksempler på hvordan du kan forklare smerten din for noen:

"Det er vanskelig for meg å gå. Jeg har skarpe, stikkende smerter på begge sider av hoftene."

"Stivheten i musklene og leddene mine får meg til smerte når jeg beveger meg. Når jeg prøver å reise meg ut av sengen om morgenen og strekke meg og brette ut lemmer, føles det som om jeg lirker dem fra hverandre. De føles hovne og verkende. føler meg som Tinnmannen fordi de føler seg frossne på plass, noe som er skummelt, men krever også at jeg sakte kommer ut av sengen. "

"Hele kroppen min føles som et stort blåmerke. Jeg mener ingen krenkelse, men vær så snill, ikke rør meg. Selv mild berøring kan være vondt for meg."

"Leddene i føttene mine føles som om de brenner. Det er vondt å gå."

Beskriv tretthet på måter mennesker uten lupus kan forholde seg til

Sporrer / Rupp / Getty Images

Tretthet er utfordrende for folk å forstå som aldri har opplevd det. Ordetutmattelsebrukes i dagligdagse samtaler av mennesker uten kronisk sykdom som en måte å forklare at de er veldig slitne. Dette legger bare til forvirringen om tretthet.

En god måte å hjelpe dem med å forstå tretthet er å beskrive det på en måte som er relatert til noe de har opplevd eller kan forestille seg. Ellers har ideen om tretthet en tendens til å være for abstrakt og vag.

Tretthet, selv for personer med kronisk sykdom, kommer i forskjellige intensitetsnivåer. Finn eksempler som gjelder din situasjon.

Eksempel 1: Siden alle har hatt en forkjølelse eller influensa på et eller annet tidspunkt i livet, fungerer det vanligvis med disse erfaringene som eksempler. Si noe som: "Du vet hvordan du har det når du har feber? Hele kroppen din er tappet for energi og vondt overalt. Uansett hvor mye du vil komme deg ut av sengen, kan du bare ligge der eller sove? Når Jeg sier at jeg er trøtt og ikke kan komme meg ut av sengen. Det ligner på det jeg føler. Bortsett fra at jeg ikke er forkjølet eller har influensa. Lupus forårsaker tretthet. "

Eksempel 2: En annen vanlig opplevelse er å være utmattet etter å ha overdratt trening. Du kan si noe sånt som: "Har du noen gang presset deg for hardt mens du trente, og alt du gjorde etterpå var å gå hjem og ligge på sofaen din og se på TV? Tenk deg det, bortsett fra i stedet for en en eller to timers trening, hvordan kan du føle deg etter en 26 mils maraton? Slik føles det for meg noen ganger. Det er dager da jeg våkner og alle musklene mine gjør vondt som om jeg løp 26 miles dagen før. Bortsett fra, alt jeg gjorde i går var å gå på jobb. Jeg ønsket å gå på jobb i dag, men jeg klarte knapt å komme på do for å pusse tennene.

Eksempel 3: Det kan være eksempler fra livet ditt hvis du har opplevd noe du kan beskrive på en måte som andre uten lupus kan forestille seg og forstå.

For eksempel: "Jeg ønsket å gå på treningsstudioet, men da jeg kledde på meg og kjørte dit, var alt jeg kunne gjøre å sette sammen to stoler og ligge der i to timer. Det er tretthet."

Eksempel 4: The Spoon Theory: Christine Miserandino's Spoon Theory har vært svært vellykket i å hjelpe folk med å forklare tretthet, ikke bare i lupussamfunnet, men i kroniske sykdomssamfunn hvor utmattelse er et stort symptom. Den er tilgjengelig på flere språk, lett å lese og forstå, og du kan laste ned en kopi og dele den ut til venner og familie for å lese.

Be om hjelp

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Det vil være tider, spesielt under en bluss, at du trenger hjelp. Jo mer dine kjære forstår hva du går gjennom, jo ​​mer støttende kan de være - jo mer støttende vil de være.

For noen er det lettere sagt enn gjort å be om hjelp, men ikke vær redd for å be om hjelp. Dine kjære vil hjelpe deg. Det gir dem en måte å holde seg involvert i livet ditt og en konkret måte å tilby deg støtte.

Vær tydelig på hva du trenger av dem. Det du trenger kan virke åpenbart for deg, men ikke for dem. For eksempel kan du si: "Jeg trenger at du husker at når jeg avbryter planer, har det ingenting med deg å gjøre. Mer enn noe annet, jeg vil gå ut. Hvis jeg avbryter, prøv å forstå at det er fordi jeg ikke ' Ikke føl deg bra, og vær så snill å fortsett å være min venn og fortsett å invitere meg steder. "

Og når dine kjære er hjelpsomme og støttende, erkjenn deres hjelp. Dette hjelper dem å erkjenne at deres oppførsel var nyttig for deg, men også en takk kommer langt.

Forklar humørsvingninger

Både smerte og steroider kan forårsake atferdsendringer.

Smerter kan forårsake så mye ubehag at det kan påvirke humøret til en person negativt. Steroider kan også forårsake irritabilitet og humørsvingninger. La dine kjære vite at de ikke skal ta din oppførsel personlig, og vær tydelig med dem om hva du trenger fra dem for å hjelpe deg med å komme deg gjennom disse opplevelsene.

Det er også en god ide å snakke med revmatologen din hvis du opplever smerter som er intense nok til å påvirke humøret ditt, eller hvis steroider forårsaker atferdsendringer.

Inviter kjære til støttegrupper og Lupus-relaterte hendelser

En utmerket måte for dine kjære å få en bedre forståelse av lupus, er å være involvert i lupussamfunnet. Å høre erfaringer fra andre med lupus i støttegrupper og delta på lupusopplæringsarrangementer vil hjelpe dem å lære mer om sykdommen og hvordan den påvirker folks liv, inkludert din.

Vet når du skal gi slipp

Markus Moellenberg / Getty Images

Folk er ikke alltid lydhøre over dine forsøk på å kommunisere med dem om livet ditt med lupus. De kan fortsette å kalle deg lat, og ikke tro på symptomene dine fordi du ikke ser syk ut. De kan nådeløst gi villede råd om at du kan be bort sykdommen din eller kurere den med et spesielt kosthold. De kan forsvinne.

Ingen av denne typen oppførsel er din feil.

For eksempel har de velmenende, men villede rådene en tendens til å komme fra et sted som virkelig er bekymret for ditt velvære og deres eget ønske om at du skal være i orden fordi de elsker deg.

Noen ganger er det at de er redde for hva som kan skje med deg, og denne frykten er kraftigere enn deres evne til å takle. Eller kanskje de har overbevist seg selv om at det er for komplisert å være der for deg.

De kan fortsette å ta det personlig når du avbryter planene.

Alle reagerer forskjellig på sin kjære sykdom, og måten de reagerer på livet ditt med lupus har å gjøre med hvordan de takler slike virkeligheter.

På grunn av dette klarer ikke noen å gi deg den støtten du trenger. Eller noen kan være begrenset til å gi deg støtte. Kanskje de ikke kan være lytteren du trenger når du har en dårlig dag, men de er utmerket selskap når du trenger en god latter.

Andre mennesker blir ikke støttende til det punktet å bli giftige for deg. Det er viktig å vite at du har lov til å distansere deg fra og begrense kommunikasjonen med mennesker som du føler er følelsesmessig usunne å være rundt.

Og sorg er et normalt svar på dette forholdstapet. Dessverre er dette ikke en sjelden opplevelse når det gjelder å leve med en alvorlig kronisk sykdom, så det å dele historien din med støttegruppen din vil høres kjent ut for mange mennesker. Å dele historien din kan også hjelpe deg med å takle tapet.

Bruk "I" -uttalelser

Bruk "jeg" -uttalelser i stedet for "deg" -uttalelser. De er en mildere måte å håndtere konfrontasjoner og bidra til å redusere andres forsvarsnivå. For eksempel, i stedet for å si "Du er grusom til å hele tiden beskylde meg for å være hensynsløs når jeg kansellerte planer," kan du prøve noe sånt som "Jeg følte meg såret da du beskyldte meg for å være hensynsløs for å kansellere planer. Hvis jeg kunne ha gått ut, ville jeg ha gjort det, men jeg følte meg så dårlig, jeg måtte bli i sengen. Stol på meg, jeg ville heller foretrukket å ha det bra og gå ut med deg enn å føle slik jeg gjorde. "

God kommunikasjon går langt

Akkurat som det er viktig å lære å kommunisere godt med legen din, er det viktig å bruke disse kommunikasjonsferdighetene med venner og familie. Selv om det kan føles som arbeid, kan det bidra til å forbedre forholdet ditt og også støttenivået de gir deg. I sin tur kan dette bidra til å forbedre livet ditt med lupus.