Følgende er fra et intervju med Jill Osborne, grunnlegger og administrerende direktør i Interstitial Cystitis Network:
Spørsmål: Fortell meg om bakgrunnen din og interessen din for interstitiell blærebetennelse (IC).
Svar: Jeg er veldig typisk for IC-pasienter. Jeg var 32 da symptomene mine startet. Flere ganger i måneden opplevde jeg sterke blæresmerter, ubehag og behov for å tisse ofte, spesielt om natten. Likevel, selv om det absolutt føltes som en infeksjon, ble det aldri funnet bakterier i urinen min.
Det tok over et år å diagnostisere ICen min. Sommeren 1993 klarte jeg knapt å gå rundt blokken uten å gråte. Kjøring var veldig vanskelig, arbeid var nesten umulig, og jeg (som noen IC-pasienter gjør) opplevde ubehagelige smerter. Selv om jeg hadde en utmerket urolog, følte jeg meg isolert og alene. Så en dag snakket jeg med en annen IC-pasient via telefon. For første gang følte jeg at noen virkelig forsto tilstanden min. Jeg lærte flere selvhjelpsstrategier og konvensjonelle behandlinger som til slutt ga meg betydelig lettelse. Mest av alt fikk jeg håpets gave.
Jeg startet min første IC-støttegruppe bare tre måneder etter diagnosen og ledet min første IC-medisinskonferanse ett år senere. I 1994 erkjente vi et behov for å bringe støtte direkte inn i hjemmene og kontorene til de som ikke kunne delta på lokale møter, derav vår etablering av den første blæresykdommen og IC-støttegrupper på AOL. I 1995 våget vi oss på nettet ved å lage nettstedet Interstitial Cystitis Network med det mål å tilby støtte og informasjon til pasienter, et omfattende online forskningsbibliotek og kliniske ressurser for leger (alt gratis for våre deltakere). Våren 1998 ble ICN etablert som det første pasientdrevne publiseringsselskapet dedikert til IC. Vi betjener nå nesten 10 000 pasienter i 16 land.
patchanan promunat / Getty ImagesSpørsmål: Hva forårsaker IC?
Svar: Til tross for flere tiårs dokumentasjon av et blæresyndrom (nå kalt IC), samt oppdagelsen av at det rammet både menn og barn, ble IC dessverre stemplet som en hysterisk sykdom hos kvinner på 1950-tallet da forskere antydet at en kvinne som hadde vært under medisinsk behandling med alvorlig IC kan ha hatt "undertrykt fiendtlighet mot foreldrenes skikkelser håndtert masokistisk via blæresymptomer siden barndommen." Selv i dag møter noen pasienter leger som mener at det ikke er noen behandling for IC annet enn henvisning for en psykologisk evaluering.
Det var først i 1987 at US National Institutes of Health innkalte til sitt første formelle møte om IC, og etablerte en definisjon for sykdommen og startet et kurs for fremtidig forskning. Forskere mener nå at IC kan ha flere opprinnelser, inkludert muligens kresne (i stand til å feste seg til vev og ikke finnes i normal urin) -infeksjon, en nedbrytning av GAG-laget i blæreveggen, mulig mastcelleinvolvering og neurogen betennelse. Det er ingen enighet på dette tidspunktet om årsaken til IC, og mange tror at det er et syndrom, kanskje med en rekke opprinnelser.
Spørsmål: Hva er symptomene på interstitiell blærebetennelse?
Svar: IC-pasienter kan oppleve en hvilken som helst kombinasjon av urinfrekvens (mer enn åtte ganger om dagen), urinhastighet og / eller blæresmerter. For diagnostiske formål kan en lege også utføre en hydrodistensjon for å lete etter små presise blødninger som finnes i blæren til IC-pasienter, kalt glomerulasjoner.
IC-pasienter kan også oppleve behovet for å tisse ofte om natten (nokturi), ubehag med sex og problemer med å sitte eller kjøre bil. IC-pasienter kan også ha redusert blærekapasitet og / eller følsomhet overfor matvarer (som tyttebærsaft, syrer, alkohol, sjokolade, sitrus og mer). Du kan ofte gjenkjenne en IC-pasient etter deres hyppige behov for å bruke toalettet, spesielt når du kjører lengre avstander.
Spørsmål: Hvordan er IC forskjellig fra andre blæresykdommer?
A: Ahhh ... dette er $ 10.000-spørsmålet. Du må huske at blæren bare kan snakke ett språk, smerte, hyppighet eller haster. Så til tross for tilstanden eller traumet, kan blærepasienter oppleve veldig lignende symptomer.
Prostatittpasienter opplever for eksempel vanligvis perineal smerte, hyppighet, redusert urinstrøm og muligens impotens og smerter før, under eller etter utløsning. Urinrittpasienter kan oppleve hyppighet, haster eller smerte, selv om det ser ut til å være en betennelse i bare urinrøret. Uretritt kan utløses av enten infeksjon eller følsomhet for såper, sæddrepende midler, badeprodukter eller dusjer. Pasienter klager ofte over direkte urinrørsmerter, noen ganger under vannlating.
Urethral syndrom er en annen tåkete blærebetegnelse. Legene er uenige om definisjonen av urinrørssyndrom. I utgangspunktet ser det ut til å brukes hos pasienter som kan ha hyppighet eller haster, men uten infeksjon funnet.
Trigonitt er en annen sykdom som har tilnærmet identiske symptomer med IC (frekvens, haster, en / eller smerte). Trigonitt brukes når leger observerer at trigonene i blæren har et brosteinslignende utseende. Noen leger bestrider trigonitt som en sykdom fordi de mener at trigonet naturlig ser slik ut.
Pasienter med overaktiv blæresyndrom kan ha hyppighet, haster og episoder med inkontinens. Denne sykdommen antas å være en nevrologisk dysfunksjon i blæren. Det kalles detrusor hyperrefleksi når en nevrologisk årsak er kjent, og detrusor ustabilitet når det ikke er nevrologisk unormalitet.
Interstitiell blærebetennelse, smertefullt blæresyndrom og frekvens-haster-dysuri-syndrom brukes om hverandre for å beskrive urinfrekvens, haster og / eller følelser av smerte eller trykk rundt blære, bekken og perineum.
I pasient- og legekretser bekymrer vi oss ofte mer om å behandle symptomene enn å plage eller diskutere sykdommens "navn". Hvis pasienten har ubehag, trenger de hjelp uavhengig av navn.
Spørsmål: Hvordan diagnostiseres IC?
A: IC-pasienter diagnostiseres med en analyse av hulrummemønsteret, symptomene og eliminering av andre sykdommer.
I beste fall kan pasienter som mistenkes for å ha IC fullføre en ugyldighetsdagbok over en periode som vil tillate både pasienten og legen å se hulrumsmønsteret, urinvolumene og smertenivået. Hvis det er mistanke om en diagnose, kan legen velge å utføre andre diagnostiske tester for å utelukke andre sykdommer. Hvis disse testene blir negative og legen mistenker sterkt tilstedeværelsen av IC, kan de velge å utføre en hydrodistensjon. Ved å distribuere blæren med vann, kan de deretter se blæreveggene for de karakteristiske petechialblødningene (glomeruleringene) som finnes hos mange IC-pasienter. Andre nye diagnostiske testprosedyrer blir for tiden undersøkt.
Spørsmål: Hva er behandlingene for IC?
Svar: I årene siden det første formelle møtet om IC i 1987 har forskere utforsket mange potensielle og, i noen tilfeller, kontroversielle behandlinger. Dessverre har ingen behandling ennå blitt etablert som en "kur" mot IC. Derfor er det viktig å forstå at de fleste behandlinger er designet for å lindre symptomer i stedet for å kurere sykdom.
IC-behandlinger faller vanligvis i to kategorier: orale medisiner eller intravesikale medisiner som plasseres direkte i blæren. Orale behandlinger kan omfatte blærebelegg, antidepressiva, antihistaminer, krampeløsende midler og blæreanestetika.
I tillegg brukes nervestimulering, hydrodistensjon / hydrodilatasjon og kirurgi. Kirurgi, som blæreforstørrelse eller cystektomi, blir vanligvis bare vurdert etter at alle andre behandlingsalternativer har blitt utforsket.
De fleste leger bruker sin egen erfaring med pasienter for å avgjøre hvilken behandling de skal anbefale. Det er imidlertid trøstende å vite at hvis det første utvalget ikke hjelper, er det mange andre tilnærminger å prøve.
Spørsmål: Kan kostholds- og / eller livsstilsendringer redusere symptomene på IC?
A: Ja. Mange pasienter har lært at kosthold kan påvirke deres IC-bluss. Matvarer som er svært sure, alkoholholdige og / eller salte er veletablerte utløsere for IC.
Spørsmål: Hva er risikofaktorene for å utvikle IC?
A. Helt ærlig vet jeg det bare ikke. Det er tydelig fra epidemiologisk forskning at noen IC-pasienter har en historie med blæreinfeksjoner hos barn. I tillegg snakker pasientene anekdotisk om mulige genetiske bånd. I familien min har både mor, søster, tante, fetter og bestemor hatt et bredt utvalg av blæresymptomer, men ikke spesielt IC. I andre tilfeller har det vært noen diskusjon om pasienter som utvikler IC etter kirurgiske inngrep eller sykehusopphold. Likevel er disse ikke avgjort bekreftet. Vi må vente på mer forskning for å verifisere risikofaktorer. (IC kan også forekomme hos menn.)
Spørsmål: Hvor kan IC-pasienter henvende seg for støtte?
Svar: IC-aktiviteter er nå utviklet i flere land, inkludert Australia, New Zealand, Canada, USA, England, Nederland og Tyskland. Våre Internett-støttegrupper via ICN gir pasienter fra hele verden muligheten til å tilby støtte til hverandre. I USA er det uavhengige, sykehustilknyttede og / eller ICA støttegrupper. Pasienter har flere muligheter å utforske basert på hva som finnes i deres region.
Spørsmål: Hvilke råd har du til IC-pasienter?
Svar: IC er en vanskelig sykdom å ha fordi den ikke er synlig på utsiden. Vi står overfor den unike utfordringen å måtte overbevise leger og familiemedlemmer og venner om at vi virkelig er ukomfortable og trenger pleie. Jeg mener at pasienter må være ansvarlige deltakere i medisinsk behandling. Vi kan ikke forvente å gå inn på et legekontor for å få kur. Det er en sjanse for at vi kan ha en lege som ikke engang aksepterer IC som en reell sykdom. Vi må være forberedt på å samarbeide effektivt med legene våre, samle inn informasjon som kan være til hjelp, og å være en aktiv deltaker i vår medisinske behandling.
En vellykket tilnærming til IC er godt avrundet. Selv om vi alle ønsker at vi bare kan gjøre en behandling for å kurere vår IC, er dette ikke en realitet på dette tidspunktet. I stedet må vi prøve å lage et verktøysett med effektive strategier som fungerer sammen for å forbedre livene våre og vår IC.
Blærebehandlinger rettet mot helbredelse er prioritert. I tillegg trenger vi også en sunn balanse mellom selvhjelpsstrategier og diett. Det har aldri vært en viktigere tid for en IC-pasient å lære seg gode avslapnings- og stresshåndteringsstrategier.
Og når det gjelder følelsesmessig velvære, kan det å ha IC påvirke forholdet og familielivet vårt. Dette er et godt tidspunkt å fokusere på nye ferdigheter, inkludert bruk av kortsiktige strategier som rådgivning.
Spørsmål: Er det noe jeg ikke har adressert som du føler er viktig for kvinner å vite?
Svar: Som en støttegruppeleder er en ting jeg ser om og om igjen kvinner som er bekymret for at hvis de bremser og hviler, at de "gir etter" for sykdommen sin. Ofte tvinger de seg til å gå til familie- og sosiale arrangementer til tross for svært vanskelige nivåer av smerte fordi de vil være normale. Uunngåelig kan deres avslag på å bremse ned føre til smertefulle nivåer av smerte som er langt vanskeligere å behandle.
Jeg tror veldig sterkt at vi må ha en sunn respekt for grensene våre. Hvis vi var i en bilulykke og hadde brukket beinet vårt, ville det være i en rollebesetning og vi ville ikke løpe på det. Likevel med IC kan vi ikke immobilisere blæren, og fordi pasienter lett kan bevege seg, glemmer de at de i det vesentlige er såret. En sunn respekt for kroppens behov for hvile, samt tidlig anerkjennelse av smerte slik at vi ikke gjør oss verre, er viktig for langvarig mestring.
Til slutt føler mange kvinner at hvis de stopper og hviler, er de ikke gode mødre eller koner. Det kan bli en brutal syklus av fortvilelse og frustrasjon der de tror at de ikke fortjener støtte fra familien. De og vi må huske at vi alle blir syke. Som mødre eller koner vil vi pleie de vi elsker. Men når vi selv er syke, ber vi ofte ikke om støtten vi trenger. Kronisk sykdom endrer ikke kjærligheten vi har i våre hjerter til familiene våre. Kanskje dette er din tid til å la familien ta vare på deg.
