Lorenzo Odones liv og sykdom

Lorenzo Odone ble født 29. mai 1978 til Michaela og Augusto Odone. Da han nådde skolealder, begynte han å vise symptomer på problemer med nervesystemet. I en alder av 6, i 1984, ble han diagnostisert med barnehjerneformen adrenoleukodystrofi (ALD), en progressiv degenerativ myelinforstyrrelse, noe som betyr at myelin, "isolasjonen" rundt nervene, brytes ned over tid. I Lorenzos tilfelle ble nervene i hjernen gradvis ødelagt. I hjerneformen av ALD begynner symptomer vanligvis å dukke opp midt i barndommen (fire til åtte år gamle); progresjonstakten er variabel, men sykdommen fører til døden innen ett til ti år.

Søk etter en kur

Michaela og Augusto, ødelagt av Lorenzos diagnose, bestemte seg for å forske på ALD selv om ingen av dem hadde vitenskapelig eller medisinsk bakgrunn. De lærte til slutt at ALD etterlater kroppen i stand til å bryte ned store fettmolekyler, enten molekyler kroppen lager seg selv eller de som kommer inn i kroppen gjennom mat. Etter mye hardt arbeid bidro de til å utvikle en olje laget av oliven og raps, som de kalte "Lorenzos olje." Oljen, hvis den startet tidlig hos gutter med ALD, men ingen symptomer, er nå kjent for å ha noen fordeler ved å forhindre ALD-formen som Lorenzo hadde.

Film basert på Odones

I 1992 forvandlet regissør George Miller historien om Odones og deres kamp for å finne en kur mot ALD til filmen "Lorenzo's Oil" med Susan Sarandon og Nick Nolte i hovedrollene. Sarandon mottok en Oscar-nominasjon for beste skuespillerinne for sin rolle som Michaela Odone.

Lorenzos liv og sykdom

Dessverre ble Lorenzo sengeliggende og klarte ikke å kommunisere da han var 7 år gammel. Sykepleiere og foreldrene brydde seg om ham 24 timer i døgnet. Han ble behandlet med Lorenzo's Oil selv om sykdommen allerede hadde utviklet seg. Han overlevde langt prognosen, og overlevde til han var 30. Han døde 30. mai 2008, en dag etter 30-årsdagen. Både faren Augusto og hans livslange venn Oumouri Hassane var ved hans side da han gikk bort. (Moren hans døde av lungekreft i 2002.)