Hvis du nylig har blitt diagnostisert med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) eller annen motorneuronsykdom, har du sannsynligvis noen spørsmål og bekymringer angående din fremtid. Foreløpig er det ingen kur mot disse sykdommene. Men det betyr ikke at du ikke kan få hjelp. Det er mange ressurser tilgjengelig, som kan gjøre deg så komfortabel som mulig, og andre som til og med kan påvirke hvor lenge du er i stand til å leve.
Lane Oatey / Blue Jean Images / Getty Images
Fôring i ALS
ALS frarøver sakte folk styrken som kreves for å bevege seg. Siden tilstrekkelig ernæring er viktig for å opprettholde styrke, er det lett å forestille seg hvor viktig ernæring kan være for noen som lider av ALS. Men å spise er ikke alltid lett, spesielt i de avanserte stadiene av sykdommen. Musklene som hjelper til å svelge, fungerer kanskje ikke like bra. Evnen til å hoste hvis maten går i feil rør kan være i fare. Som et resultat er det viktig å sørge for at det ikke er tegn på kvelning mens du spiser.
På et eller annet tidspunkt vil pasienter med ALS ha nytte av en evaluering av deres evne til å svelge, for eksempel en bariumsvalestudie. De kan bare være i stand til å spise og drikke mat og væske med en viss konsistens, for eksempel myk mat eller tykkere væsker. Til slutt vil et perkutant endoskopirør (PEG) sannsynligvis være nødvendig for å gi tilstrekkelige nivåer av ernæring. Mens en PEG sannsynligvis forbedrer overlevelsestiden ved å øke nivået av generell ernæring, har ingen spesifikke vitaminer eller andre tilskudd vist seg å være effektive for å hjelpe med ALS.
Puster inn ALS
Du trenger ikke å være helsepersonell for å innse at puste er viktig, eller at det tar litt muskulær innsats å puste. Etter hvert som ALS utvikler seg, kan den enkle pustehandlingen bli mer komplisert, og til og med kreve et team medisinske eksperter. I tillegg til å forlenge levetiden til mennesker med ALS, kan god åndedrettspleie også forbedre energi, vitalitet, søvnighet på dagtid, konsentrasjonsvansker, søvnkvalitet, depresjon og tretthet. Av disse grunnene kan det være lurt å få pusten din evaluert tidlig og ofte, selv om du ikke føler at du har problemer.
Åndedrettsassistanse kan først begynne om natten med en ikke-invasiv ventilasjonsmetode som CPAP eller BiPAP. Disse støtter luftveiene og sørger for at selv når kroppen hviler mest, mottar den nok oksygen og blåser av nok karbondioksid. Etter hvert som ALS utvikler seg, kan det være behov for ikke-invasiv ventilasjon på dagtid så vel som om natten. Etter hvert må mer invasive metoder som mekanisk ventilasjon vurderes. Et annet alternativ er diafragmatisk pacing, der muskelen som er ansvarlig for å utvide lungene stimuleres rytmisk med elektrisitet for å hjelpe den til å trekke seg sammen når motorneuroner ikke lenger sender denne meldingen. Alle disse alternativene blir best diskutert med et team som inkluderer en nevrolog, respiratorisk terapeut og kanskje også en pulmonolog.
Beskyttelse av luftveiene i ALS
I tillegg til å ekspandere lungene, krever pust at alle luftveiene er åpne, snarere enn plugget med slim, munnskill eller mat. Når vi er sunne, beskytter vi luftveiene ved å svelge regelmessig, hoste og puste dypt innimellom, uten å tenke på det. Hvis vi er for svake til å svelge eller hoste godt, er det nødvendig med hjelp for å beskytte luftveiene.
Mange teknikker er tilgjengelige for å holde lungene åpne. Å sove med hodet litt oppreist kan bidra til å forhindre at sekresjoner går ned i feil rør om natten. Respiratoriske terapeuter kan lære venner og familie hvordan man manuelt hjelper hoste for å gjøre det mer effektivt. Mer teknologisk avanserte alternativer inkluderer mekanisk insufflasjon / ekssufflering (MIE), som involverer en enhet som sakte blåser opp lungene, og deretter raskt endrer trykket for å simulere hoste. Høyfrekvent svingning i brystveggen (HFCWO) innebærer en vibrerende vest som, når den bæres av en pasient, hjelper til med å bryte opp slim i lungene slik at det lettere kan hostes opp. Mens tidlige rapporter om effekten av HFCWO har vært blandet, føler mange pasienter at det er nyttig.
En annen del av å beskytte luftveiene er å redusere antall sekreter som produseres av nese og munn. De kan forårsake sikling, og også sette en pasient i økt risiko for å puste ut disse sekresjonene i lungene. Et bredt utvalg av medisiner er tilgjengelig for å kontrollere disse sekreter.
Planlegg fremover i ALS
Det er ingen vei rundt det. Til slutt dør vi alle, og mennesker med ALS dør raskere enn andre. Når mange av de mer invasive alternativene ovenfor er påkrevd, vil personer med ALS sannsynligvis lide av dramatiske endringer i deres evne til å kommunisere. Noen vil lide av ALS-relatert demens, og andre vil bare miste kontrollen over munnen, tungen og stemmebåndene. På dette punktet vil legepersonell som er involvert i å ta vare på pasienten, måtte stole på tidligere uttalelser om hva pasienten ønsker om omsorgen, eller stole på en surrogatbeslutningstaker.
Under hvilke omstendigheter, hvis noen, vil du ha livslang behandling med mekanisk ventilasjon, mateslanger og mer for å stoppe? Dette er veldig personlige avgjørelser, med juridiske, etiske og religiøse implikasjoner. Det er viktig å planlegge fremover ved å arrangere en levende testamente eller fullmakt, slik at du kan nærme deg slutten av livet med den verdigheten du fortjener.
-in-copd.jpg)
