Marfan syndrom er en vanlig arvelig lidelse i bindevevet. Omtrent 1 av 5000 til 10.000 er født med Marfan-syndrom. Denne tilstanden påvirker ofte skjelettsystemet, hjertet, blodårene og øynene.
Personer med Marfan-syndrom, spesielt de som har betydelig involvering i det kardiovaskulære systemet, kan være nødt til å begrense sin fysiske aktivitet - men de fleste kan fortsatt være aktive og delta i minst noen konkurransesport.
Den potensielle risikoen for atletiske aktiviteter hos mennesker med Marfan-syndrom
Personer med Marfan syndrom er vanligvis ganske høye og tynne, og armene og bena er lengre enn normalt. De har også ofte lange fingre (en tilstand legene kaller arachnodactyly), en unormal brystform (pectus carinatum eller pectus excavatum), og forvridning av øyelinsen.
De mest livstruende komplikasjonene av Marfan syndrom er relatert til hjertet og blodårene; spesielt til aneurisme av aorta. En aneurisme er en utvidelse (ballonging-out) av blodkarets vegg. Denne utvidelsen svekker aortaveggen sterkt og gjør den utsatt for plutselig brudd (en tilstand leger kaller disseksjon). Aortadisseksjon er en medisinsk nødsituasjon og kan føre til plutselig død hos mennesker med Marfan syndrom.
Det er mer sannsynlig at denne tilstanden oppstår i tider når kardiovaskulærsystemet blir betydelig stresset. Spesielt kraftig trening kan utløse aortadisseksjon hos en person med Marfan-syndrom. Av denne grunn må unge mennesker som har Marfans syndrom ofte begrense deres deltakelse i atletiske aktiviteter.
Det er aldri lett for unge mennesker å høre at deres fysiske aktivitet må begrenses. Heldigvis kan de fleste som har Marfan-syndrom forbli aktive, men med begrensninger.
Det er viktig for disse unge idrettsutøvere å være klar over hvilke typer atletiske aktiviteter de bør unngå, og de de kan fortsette å glede seg over.
SCIEPRO / Getty ImagesGenerelle treningsanbefalinger for unge idrettsutøvere med Marfan-syndrom
Formelle anbefalinger om å delta i en konkurransedyktig atletisk aktivitet for idrettsutøvere med Marfan-syndrom ble publisert i 2005 av Bethesda-konferansen om kvalifiseringsanbefalinger for konkurransedyktige idrettsutøvere med kardiovaskulære abnormiteter. Disse anbefalingene ble oppdatert i 2015.
Her er et sammendrag av anbefalingene om atletisk aktivitet hos personer som har Marfan syndrom.
Idrettsutøvere som har Marfan-syndrom, bør ha ekkokardiogram hver sjette til tolvte måned for å se etter utvidelse av roten til aorta og for mitral oppstøt. Enten utvidelse av aorta eller mitral oppstøt, hvis det er tilstede, øker risikoen for aortadisseksjon og andre kardiovaskulære nødsituasjoner.
Generelt sett hvis det er ett eller færre av følgende:
- aorta rot utvidelse
- betydelig mitral oppstøt
- andre alvorlige hjerteavvik
- familiehistorie av aortadisseksjon eller plutselig død med en minimalt utvidet aorta,
da kan personer med Marfan syndrom delta i ikke-kontakt konkurranseidretter som ikke skaper betydelig stress på kardiovaskulærsystemet. De kan nyte det som kalles "lav og moderat statisk" sportsaktivitet - det vil si de aktivitetene som vanligvis ikke krever "utbrudd" av intens trening. Eksempler på passende aktiviteter inkluderer golf, bowling, fotturer, cricket, bueskyting og curling.
Hvis en person med Marfan-syndrom har fått en kirurgisk korreksjon av aorta og blir ryddet av kirurgen, bør sportsaktiviteter generelt være begrenset til øvelser med lav intensitet som turgåing, bowling, golf eller yoga.
Alle med Marfans syndrom bør unngå sport som sannsynligvis vil føre til at kroppen kolliderer med noe, for eksempel andre spillere, gressbanen eller andre gjenstander. De bør også unngå isometriske øvelser som vekttrening, noe som øker stresset på veggen av hjertet og blodårene. Pasienter med Marfans syndrom bør også unngå tung vektløfting eller høy motstandsaktiviteter som aktiverer Valsalva-manøveren (pustende).
Noen mennesker med Marfan-syndrom kan bli individuelt ryddet av legene (hvis risikoen vurderes å være ganske lav) for å delta i mellomrisikoidretter som basketball, baseball, berøringsfotball og anstrengende sykling.
Bethesda-konferansen henvendte seg spesielt til mennesker som driver med organisert, konkurransedyktig friidrett. Spesielt la den retningslinjer for skoler og andre organisasjoner som idrettsutøvere med Marfan-syndrom kan se på for å delta i programmene sine.Den adresserte ikke fritidsutøveren.
Imidlertid kan Bethesda-anbefalingene fortsatt gi veiledning til fritidsutøvere og deres leger. Hos alle med Marfan syndrom som ønsker å drive med sport, kan periodiske ekkokardiogrammer brukes til å veilede et passende nivå av fysisk aktivitet.
Et ord fra veldig bra
Personer med Marfans syndrom har en livslang økt risiko for alvorlige kardiovaskulære hendelser og krever regelmessig medisinsk oppfølging. Treningsbegrensninger anbefales for alle med Marfan syndrom. Graden av begrensning vil imidlertid variere fra person til person, og de fleste er i stand til (og oppfordres til) å nyte aktiv livsstil med passende forholdsregler.
En viss grad av trening er viktig for alle, så hvis du har Marfan syndrom, bør du samarbeide med legen din om å utforme et treningsprogram som vil optimalisere helsen din, uten å produsere unødig risiko.