Lever med blandet bindevevssykdom

Blandet bindevevssykdom (MCTD) er en sjelden autoimmun sykdom med symptomer som overlapper med flere andre bindevevssykdommer, inkludert lupus, sklerodermi, polymyositis og noen ganger revmatoid artritt. Siden du kan oppleve symptomer fra en av disse sykdommene på forskjellige tidspunkter, er MCTD ofte vanskelig å diagnostisere.

Når du først får diagnosen MCTD, kan du føle litt lettelse for endelig å vite hva som skjer med kroppen din, men du kan også føle deg redd for fremtiden din og bekymre deg for hvordan du skal takle. Selv når du har bodd med MCTD en stund, kan du ha spørsmål og trenger støtte.

Selv om det ikke finnes noen kur mot MCTD, er det ting du kan gjøre eller ta hensyn til som kan forbedre livskvaliteten din. Å fokusere på de emosjonelle, fysiske, sosiale og praktiske aspektene av den daglige dagen kan hjelpe deg med å håndtere uforutsigbarheten til sykdommen.

Luis Alvarez / DigitalVision / Getty Images

Følelsesmessig

Føler meg trist, motløs, kanskje til og med sint etter at MCTD-diagnosen din er normal og kan forventes. Å få en diagnose er en viktig livshendelse. Det kan være ekstremt opprørende å oppleve symptomer som smerte eller hevelse i leddene eller tretthet som begrenser dine daglige aktiviteter.

Det kan ta tid å tilpasse seg livet med sykdommen. Mens du tilpasser deg den nye normalen, vil du oppleve opp- og nedturer. Det kan være litt lettelse å vite hva som er galt, og til slutt å ha en behandlingsplan, men du kan også bli skuffet over å finne ut at noen av symptomene dine hindrer deg i å nyte de tingene du pleide å glede deg over.

Du kan også oppleve at du er bekymret for behandlingsplanene dine og lurer på om de skal virke eller forårsake bivirkninger. Du kan også bekymre deg over mulige fremtidige symptomer. Alle disse følelsene er normale og kan forventes. Å snakke med venner, familie og helsepersonell kan hjelpe deg med å jobbe deg gjennom disse følelsene.

Mens du føler deg redd, trist og opprørt, er alle normale følelser når du lever med en kronisk sykdom, men hvis de vedvarer, er det viktig å søke hjelp fra legen din. Hvis følelsene dine varer i lang tid, og du begynner å føle deg håpløs, irritabel eller begynner å med vilje trekke deg tilbake fra venner, familie eller aktiviteter du elsker, har du kanskje å gjøre med depresjon.

Depresjon er mer vanlig hos mennesker som lever med kronisk sykdom. Depresjon kan behandles, og behandling kan til og med bidra til å forbedre noen symptomer på MCTD.

I en studie av lupuspasienter ble det bemerket at de som hadde depresjon og angst hadde dårligere utfall med sykdommen. De som fikk depresjon behandlet hadde bedre resultater. Å ta vare på din mentale helse sammen med din fysiske helse kan hjelpe enormt når du lever med MCTD.

Fysisk

Målet med enhver behandlingsplan for MCTD er å minimere symptomer og deres innvirkning på ditt daglige liv. Du kan få forskrevet medisiner som hydroksyklorokin for lupuslignende symptomer og leddgikt-smerte, eller NSAID som Advil for generell smerte.

Noen av de andre vanlige manifestasjonene av MCTD inkluderer Raynauds fenomen, feber, muskelsvakhet, utslett og lungebetennelse (som forårsaker kortpustethet). Det er viktig å følge legens behandlingsplan og stiller spørsmål hvis du ikke forstår det.

For å hjelpe deg med å leve godt med MCTD, kan legen din også komme med forslag til egenomsorg som kan hjelpe deg med å håndtere sykdommen alene hjemme. Livsstilsendringer, ta hensyn til kostholdet ditt og få nok mosjon er alt du kan gjøre for å hjelpe.

Livsstilsendringer

Unngå kulde. Et av de vanligste symptomene på MCTD er Raynauds syndrom, en tilstand som får de små blodkarene i fingrene og noen ganger til å tette sammen og dermed redusere blodstrømmen. Hvis du opplever dette fenomenet, kan fingrene bli hvite eller blå, eller du kan ha en følelse av stifter og nåler.

Å unngå forkjølelse, koffein, røyking og skade kan bidra til å redusere symptomene dine. Hold kjernen varm ved å kle deg lagvis. Vurder å bruke hansker hvis du blir utsatt for kalde temperaturer, eller bruk håndvarmere når du er ute om vinteren.

Begrens eksponeringen for solen. Hos lupuspasienter kan solen forårsake økt tretthet, smerter i leddene og utslett på huden din. Hvis du merker at symptomene dine fra MCTD blir verre når du er i solen, er det best å ta forholdsregler.

Prøv å unngå utendørs eller søk skygge når solstrålene er de sterkeste fra 10 til 16. Bruk solkrem med SPF på 30 eller høyere, og vurder å ha på deg en bredhattet hatt og tette vevde eller beskyttende UPF-klær.

Kosthold

Selv om det ikke er noen overordnet diett som er etablert for MCTD, kan en diett som senker betennelse i kroppen være gunstig. I en studie av lupuspasienter ble det funnet at et kosthold med høyt frukt og grønnsaker, matvarer som inneholder omega-3 fettsyrer, med moderat proteininntak og høyt fiber kan redusere betennelse og alvorlighetsgraden av symptomene.

Det er også bevis for at tilskudd av vitamin D også kan være nyttig. Før du tar kosttilskudd, er det imidlertid best å konsultere legen din.

Prøv ditt beste for å unngå matvarer som forårsaker betennelse, for eksempel de som inneholder mye sukker, raffinert stivelse, mettet fett og transfett. Å spise mye bearbeidet kjøtt, rødt kjøtt, dessert og raffinerte korn kan øke betennelsesnivået. Et kosthold med høyt frukt, grønnsaker, belgfrukter, fisk, fjærfe og fullkorn kan bidra til å redusere betennelse.

Trening

Å være aktiv med MCTD er viktig for å leve godt. Regelmessig trening kan hjelpe med smerter og tretthet og forhindre ytterligere komplikasjoner. Ikke bli motløs hvis de nåværende symptomene holder deg tilbake fra å delta i aktiviteter du en gang likte eller vendte deg til for å trene.

Følg legenes råd om aktivitetsnivå hvis sykdommen din er aktiv. Legen din vil sannsynligvis råde deg til å ikke trene på betente ledd, da dette kan føre til skade eller leddskade.

Selv om du nøl med å trene, spesielt hvis du har vondt, er det viktig å fortsette. Selv om du kan ha dager hvor smertene er uutholdelige eller utmattende, kan det føre til mer smerte å føre en stillesittende livsstil. Det er viktig å finne noe som fungerer for deg som holder deg i bevegelse.

Målet ditt er å delta i minst 150 minutters aktivitet i uken. Denne aktiviteten trenger ikke være intens. Å delta i moderat trening er nok til å holde deg mobil og sunn. Aerob trening, sammen med motstandstrening og tøying, kan føre til forbedret livskvalitet.

Prøv å gå en tur, sykle, svømme eller gå på tur.Finn enkle strekninger som kan gjøres fra sengen. Bruk lette vekter eller bokser med suppe for å gjøre bicep-krøller mens du sitter i en stol. Endre treningsøktene for å imøtekomme symptomene dine.

Hvis du har problemer med å finne en treningsrutine som fungerer for deg, snakk med legen din. De kan foreskrive fysioterapi, og en terapeut kan samarbeide med deg for å utvikle en rutine som gagner kroppen din og fungerer med symptomene dine.

Sosial

Å leve med en kronisk sykdom som MCTD kan få deg til å føle deg alene. Å finne støtte er nøkkelen til å tilpasse seg den nye normalen.

Det kan være vanskelig å snakke med venner og familie om opplevelsene dine. Selv om de kan være empatiske, kan de kanskje ikke helt forstå opplevelsen din og hvordan det å leve med MCTD påvirker livet ditt, spesielt hvis symptomene dine er usynlige.

Det er viktig å være åpen og ærlig mot venner og familie som er nær deg. De vil vanligvis hjelpe, men vet ofte ikke hvordan.

Vær spesifikk og be om de tingene du trenger. Kanskje det bare er en skulder å gråte på eller et lyttende øre, eller kanskje det er at du trenger noen som hjelper deg med å tilberede sunne måltider for deg, eller noen som motiverer deg til å gå på tur. Uansett hva du trenger, ikke vær redd for å spørre.

Det kan også være lurt å finne støttegrupper i nærheten av hjemmet ditt eller nettsamfunn for andre som deler diagnosen din. Ideelle organisasjoner som Lupus Foundation of America, Arthritis Foundation, Scleroderma Foundation og The Myositis Foundation er gode steder å finne ressurser som kan koble deg til lokalsamfunn med andre som lever med MCTD.

Det kan også være svært nyttig å finne en terapeut som spesialiserer seg på å håndtere pasienter som lever med kronisk sykdom. De fleste grunnlagene ovenfor har lister over leger og terapeuter, men et raskt søk på nettet kan hjelpe deg med å finne en kvalifisert person i nærheten.

Praktisk

Å leve med en kronisk sykdom kan til tider føles overveldende, men jo mer du utdanner deg og søker hjelpen du trenger, jo mer kontroll vil du føle over livet ditt og helsen din. Å ha et godt team på plass for å hjelpe deg med å navigere i livet med MCTD er viktig, det er også å lære når og hvordan du kan be om visse overnattingssteder på jobben.

Helseteam

En av de viktigste aspektene ved å leve godt med MCTD er å sette sammen et helseteam som kan føre tilsyn med ditt velvære.

Dette teamet skal bestå av fagpersoner du stoler på og føler deg komfortabel rundt. Dette bør omfatte revmatologen din som spesialiserer seg på sykdommen, men kan også omfatte andre spesialister, fysioterapeuter og til og med rådgivere.

Du har kanskje ikke tenkt så mye på legeteamet ditt da du bare oppsøkte legen din en eller to ganger i året for kontroller. Du vil mest sannsynlig se teamet ditt oftere for å overvåke tilstanden din, så det er viktig å finne en lege eller leger du er glad i.

Du må aldri være redd for å søke en ny mening eller finne en ny lege hvis den du er sammen med ikke ser ut til å hjelpe. Forholdet til leger bør være gunstig.

Symptom Dagbok

For å sikre at du får mest mulig ut av timene dine med revmatologen din og andre leger, kan du vurdere å føre en symptomdagbok. Dette kan omfatte symptomer med merknader om når du opplevde dem, og hvis du la merke til at visse ting som sol eller stress eller spesifikke øvelser gjorde dem verre eller bedre

Det er lett å glemme hva du ønsket å snakke med legen din om når du først er på kontoret deres. Å skrive ting ned kan bidra til at du adresserer alle dine bekymringer med legen din.

Innkvartering på arbeidsplassen

Å avsløre diagnosen din til arbeidsplassen din er et personlig valg og ikke påkrevd. Men hvis du føler at du trenger innkvartering for å utføre jobben din, kan du vurdere å avsløre MCTD-diagnosen din slik at du kan be om riktig innkvartering. Ofte er dette ting som kan hjelpe enormt, men du tenker kanskje ikke på:

• Hvis du har solfølsomhet, kan du be om et skrivebord borte fra vinduene.
• En komprimert arbeidsuke kan hjelpe deg med å omgå tretthet.
• Å være i stand til å distansere kan unngå drenering av energi som oppstår når du må våkne tidlig, gjøre deg klar og pendle til et kontor.
• Hvis du har en fysisk intens jobb, kan du vurdere å be om omskolering til en mindre intens jobb.

Dette er bare noen få overnattingssteder å vurdere. Du kan også gå til nettstedet Americans With Disabilities Act Network for å finne ut mer om dine rettigheter til arbeidsplasser.