sanjeri / Getty Images
Viktige takeaways
- Blodkreftpasienter, og andre med alvorlige og kroniske sykdommer, støter ofte på problemer med å overføre medisinske journaler mellom leverandører.
- Leukemia & Lymphoma Society (LLS) har utviklet et frivillig pasientregister for å samle inn mer data fra pasienter med blodkreft.
- LLS håper at dataene de samler vil fremme fremtidig blodkreftforskning, inkludert studier om effekten av COVID-19-vaksinen hos blodkreftpasienter.
Leukemia & Lymphoma Society (LLS) oppfordrer pasienter med blodkreft til å melde seg inn i LLS National Pasient Register. Det kan være utfordrende for pasienter å koordinere delingen av medisinske journaler mellom flere behandlingsteam som er involvert i deres pleie.
For å løse disse vanskelighetene opprettet LLS en plattform i samarbeid med Ciitizen, et selskap som samler medisinske journaler digitalt, som pasienter kan velge og enkelt få tilgang til sine journaler på tvers av helsevesenet. LLS håper også at pasientdataene fra registret kan være nyttige for fremtidig forskning.
Samarbeid med Ciitizen
Anil Sethi, grunnlegger og administrerende direktør for Ciitizen, yngre søster, Tania, ble diagnostisert med metastatisk brystkreft. I løpet av de siste seks månedene av livet hennes måtte Sethis familie reise over hele landet til 17 forskjellige institusjoner, se 23 forskjellige spesialister, mens hun måtte gjenta sin medisinske historie og data under hvert besøk.
Etter sin død i 2017 forlot Sethi jobben som Apples Director of Health Records for å opprette Ciitizen, som gir pasienter makt og kontroll over deres egne helsedata. Det gir også klinikere den informasjonen de trenger for å ta mer nøyaktige og aktuelle behandlingsbeslutninger om pasientens omsorg.
Enklere tilgang
Sethi forteller Verywell at den mest kritiske helseinformasjonen, for eksempel bildebehandlingstestresultater og legens kliniske notater, vanligvis lagres som PDF-filer eller papirkopier - noe som gjør dem vanskeligere å konvertere til beregningsdata, for eksempel diagnostiske og prosedyrekoder. Han satte seg for å forbedre tilgangen til disse viktige postene.
"Vi måtte bygge en maskin som vet hvordan man skal lese den kliniske teksten i disse dokumentene, gjøre tekstene om til beregnbare termer og lagre medisinske journaler i digitalt format som pasienter kan ta med til flere leverandører," sier Sethi.
Hjelpende forskning
I tillegg til å holde medisinske poster på et sikkert sted, så LLS for seg at forskere kunne bruke lagrede data for å spore trender og gi fremtidige kliniske prøveemner.
"Vi forestilte oss at registret kunne gi svar på spørsmål som pasienter selv hjelper til med å generere, ikke bare spørsmål som leger eller farmasøytiske selskaper vil vite," sier Gwen Nichols, MD, sjef for LLS, til Verywell. “Vi kunne også finne ut om bivirkninger av terapier eller uvanlige komplikasjoner som skjer mye raskere fordi vi deler dataene. Da ville det generere ideer for LLS for å støtte forskning. ”
Hva dette betyr for deg
Hvis du eller en kjær er blodkreftpasient, vil du kanskje bli med i LLS-registeret for å hjelpe deg med å administrere og koordinere medisinske journaler og til og med bidra til forskning. Besøk Ciitizens nettsted for å lære mer.
Hvordan fungerer registeret?
Når en pasient ber om å bli med i LLS-registeret, vil Ciitizen nå ut til helsepersonellene på deres vegne. Pasienter har da tilgang til all medisinsk informasjon som Ciitizen samler inn via en sikker pasientportal.
Gwen Nichols, MD
Vi forestilte oss at registeret kunne gi svar på spørsmål som pasienter selv hjelper til med å generere, ikke bare spørsmål som leger eller farmasøytiske selskaper vil vite.
- Gwen Nichols, MD“Vi vil si til pasientene: 'Vi skal studere x. Samtykker du i å være en del av den forskningsstudien? '", Sier Nichols." Vi ser ikke tilfeldig på dataene uten noen hensikt i tankene. De har muligheten til å si nei. "
Alle medisinske poster blir avidentifisert for datainnsamling eller forskningsformål, og LLS gir pasienter beskjed før de av en eller annen grunn bruker dataene.
Registeret og COVID-19 vaksiner
Mange kreftpasienter er glade for å motta COVID-19-vaksinen fordi hittil ingen store vaksineforsøk har inkludert kreftpasienter.
"Helt siden vaksinasjoner startet, har vi fått anrop fra pasienter med forståelige bekymringer om å få vaksinene og om vaksinene vil fungere," sier Nichols på vegne av LLS. “Vi gir ikke medisinsk råd. Vi sier degburde snakke med legen din, men legene sier: 'Vi vet bare ikke. Du bør nok få vaksinen.'”
Adressering av bekymringer
"Hvis du er en aktiv pasient i blodkreft, kan risikoen for død [fra COVID-19] være så høy som 30 til 40%," sier Nichols. Selv om de er klar over risikoen, er mange mennesker med kreft forvirret eller bekymret for å bli vaksinert.
Den største bekymringen for kreftpasienter som bruker cellegift og andre legemidler som undertrykker immunforsvaret, er at deres kompromitterte immunitet vil forhindre dem i å svare på vaksinen - så de kan tro at de er beskyttet når de ikke er det.
Samtidig er det farlig for pasienter som får immunsuppressiv behandling å få virusinfeksjoner, noe som gjør bekymringene om vaksineeffektivitet enda mer fremtredende.
"Vi mener at det for de fleste pasienter bør være i deres beste interesse å bli vaksinert," sier Nichols. "Vi aner imidlertid ikke hvor godt de vil lage antistoffer mot vaksinene."
Av de rundt 400 pasientene som hittil har registrert seg i LLS National Registry, rapporterte omtrent halvparten av dem trygt å motta COVID-19-vaksinen.
Forskning på effektiviteten av COVID-19-vaksinene hos kreftpasienter pågår. LLS håper å få mer betydelig innsikt fra pasientdata i registeret.
Bør kreftpasienter vaksineres?
I mellomtiden anbefaler Nichols at alle kreftpasienter bør diskutere COVID-19-vaksinen med sine leverandører, og de fleste skal motta den. "Med mindre du har en grunn til ikke å få noen form for vaksinering, er det ingen grunn til å tro at kreftpasienter har større risiko for vaksinekomplikasjoner," sier Nichols.
Nichols advarer imidlertid også om at å få en COVID-19-vaksine ikke eliminerer behovet for å fortsette å bruke ansiktsmasker, opprettholde sosial avstand og praktisere riktig håndhygiene.
"Min største bekymring er at folk vil bli vaksinert, føle at de er trygge, begynne å gå mer offentlig ut, og de vil ikke bli beskyttet så godt som de tror at de er," sier Nichols. "Det ville være hjerteskjærende."
En pasients erfaring med LLS-registeret
I 2010 ble Larry Saltzman diagnostisert med kronisk lymfatisk leukemi (CLL). På den tiden var han 56 år gammel og praktiserende familielege. "Jeg har levert ordene selv," forteller Saltzman Verywell om sin kreftdiagnose. "De er ikke enkle å levere, men de er enda verre å høre."
De første tre årene av sykdommen var Saltzman fortsatt i stand til å løpe maraton - en fysisk aktivitet han likte. I april 2013 fullførte han Boston Marathon og var årets inspirerende foredragsholder på et arrangement lunsj. Det var der han møtte administrerende direktør i LLS, som fortalte ham om det nasjonale pasientregisteret, som fremdeles var i formasjon.
Saltzman ble den første pasienten som offisielt ble med i LLS National Registry, og han er fortsatt en aktiv leder i LLS Community.
Registerets fremtid
Sethi sier at samarbeidsjournaler kan være nyttige for svulstnemnd som vurderer komplekse tilfeller så vel som for pasienter som søker meninger fra flere leger.
"Ciitizen's rolle i dette samarbeidet er å skape et trygt og sikkert system for å samle inn data for viktig forskning," sier Sethi. "Vi synes det er en rettferdig måte å engasjere pasienter og gi dem en stemme i prosessen."
Saltzman oppfordrer alle blodkreftpasienter til å delta i LLS-registeret til fordel for fremtidige pasienter og de som jobber for å fremme kreftbehandling.
"Jeg vil si at min personlige reise har verdi, ikke bare for familien min og meg selv, men for noen andre som bryr seg om meg," sier Saltzman. “Som en pasient i blodkreft som for øyeblikket er i remisjon, føler jeg at dette er en bro til neste behandling. Jeg ønsker at så mye informasjon som mulig skal være tilgjengelig, slik at når jeg trenger en ny behandling, er det data som kan hjelpe meg. ”
Medisinske journaler og pasientrettigheter