Hva vil skje med vårt autistiske barn etter at vi dør?

Enten de er "høyt fungerende" eller sterkt funksjonshemmede, trenger voksne med autisme i det minste noe støtte. For svært alvorlig funksjonshemmede personer er det vanligvis "bolig" -finansiering tilgjengelig for gruppehjem eller andre innstillinger. For moderat til lett funksjonshemmede voksne er imidlertid finansiering litt vanskeligere. Realiteten er at de fleste unge voksne med autisme (80%) slutter å bo sammen med foreldrene etter videregående skole. Dette stiller spørsmålet: "hva vil skje med mitt voksne barn med autisme når vi dør?"

Utbredelsen av voksne med autisme øker, og årsaken er egentlig ganske enkel: flere barn som er diagnostisert med autisme, betyr på sikt flere voksne med autisme. Skoleprogrammer er omfattende og tilgjengelige for alle, men voksenprogrammer er sketchier og kan innebære lange ventelister, spesielt for familier der den voksne med autisme ikke har aggressiv oppførsel og er i stand til å håndtere daglig pleie og arbeidsrutiner.

Som foreldre til en voksen med autisme, vil du derfor være proaktiv når det gjelder hva som skjer og begynne å forberede seg tidlig. Her er noen viktige trinn du kan ta for å sikre at barnet ditt blir støttet og ivaretatt selv når du er borte.

Få mest mulig ut av finansierte tjenester og muligheter

Selv om barnet ditt ikke kvalifiserer for boligfinansiering i staten din, kan du få mest mulig ut av tjenestene som er finansiert for å sette scenen for at barnet ditt skal leve et mer selvstendig liv. Her er noen mulige måter å gjøre det på:

• Forsikre deg om at barnet ditt er ansatt i en fast stilling og får passende jobbcoaching. Selv om barnet ditt tjener minstelønn og bare jobber noen timer i uken, er en vanlig jobb veldig viktig for hans eller hennes velvære, selvtillit og stilling i samfunnet. I noen tilfeller kan en jobb bli et ekte karriere-, fellesskaps- og støttenettverk.
• Pass på at barnet ditt er frivillig i samfunnet. De fleste støtteprogrammer for voksne vil hjelpe barnet ditt å finne og lykkes i frivillige miljøer, og dette er en fin måte å hjelpe barnet ditt på å få kontakt med andre, bygge ferdigheter og øke selvtilliten.
• Få mest mulig ut av opplæring, utdanningsmuligheter, 1: 1-støtte og andre tilbud som tilbys av lokale voksen tjenester. Disse mulighetene spenner fra arbeidsferdighetsprogrammer til adaptive livsferdigheter, reisetrening, pengestyring og mer. Læring stopper ikke når skolen slutter.
• Si "ja" til sosiale muligheter. I mange tilfeller kobler voksne med autisme seg sosialt til andre voksne med nedsatt funksjonsevne. Dette kan skje gjennom programmer som Challenger League, Special Olympics, Easter Seals, eller andre organisasjoner som enten er tilgjengelige gjennom statlig finansiering eller stipend og tilskudd.
• Be om og få mest mulig ut av uavhengige livsstøtter som er tilgjengelige for barnet ditt. Ofte vil hjelperne jobbe med barnet ditt for å hjelpe ham eller henne med å håndtere det daglige i hjemmet. De kan jobbe med matlaging, klesvask, tidsstyring og andre viktige ferdigheter.
• Sørg for at barnet ditt er registrert for SSDI (Social Security for Disabled Adults) som kommer med finansiering for grunnleggende helsetjenester. Dette kan være ekstremt verdifullt hvis barnet ditt er dekket av helsevesenet ditt til du går bort.

Få mest mulig ut av fellessupportene

I tillegg til maksimerte finansierte alternativer, er det ekstremt viktig for foreldre å hjelpe sine voksne barn til å bli reelle medlemmer av lokalsamfunnet. Alt for ofte lever familier med autistiske medlemmer i relativ isolasjon, og sliter med å opprettholde et forutsigbart og begivenhetsløst liv til fordel for sitt autistiske barn. Voksne med autisme kan ikke delta i familie- eller personlige aktiviteter med venner eller familie (utenfor søsken, begge bor langt borte). I hovedsak er disse familiene alene. Her er bare noen få måter å hjelpe barnet ditt med å opprette forbindelser som kan vare livet ut:

• Besøk biblioteket regelmessig og vær sikker på at bibliotekaren kjenner barnets navn. Lær barnet ditt hvordan du finner og sjekker ut bøkene og videoene han foretrekker.
• Bli med i KFUM. KFUM er en enestående ressurs for barn og voksne med nedsatt funksjonsevne, og er vanligvis villig til å lage små rom i programmer som ellers kan være utfordrende.
• Bygg videre på barnets styrker. Hvis ditt voksne barn kan synge, spille et instrument, bruke en hammer, rydde en sti, servere måltider, hjelpe til med et fellesskapsarrangement, løpe et løp eller på annen måte delta i en typisk samfunnsaktivitet, få det til å skje tidlig og ofte. Det vil ta jobb først, men over tid blir barnet ditt verdsatt for sine ferdigheter og inkludert i den grad det er mulig.
• Vurder å bli med i et trossamfunn. Kirker, synagoger, moskeer og andre religiøse organisasjoner er stolte av inkludering. Mange familier stoler på sine trossamfunn når tider blir tøffe, og hva kan være tøffere for barnet ditt enn å miste foreldrene sine?
• Tenk på å bo i en by eller by i stedet for en forstad. En enslig voksen med autisme vil neppe passe godt inn i et forstedssamfunn. På den annen side kan en enslig voksen med autisme finne venner eller i det minste et samfunn i en by eller by der det er mulig å komme seg uten bil, se de samme menneskene regelmessig og få kontakt med andre rundt interesser og hobbyer .
• Bli oppmerksom på støtte og programmer i byen din. De fleste kommuner tilbyr en rekke tjenester og støtte til personer med nedsatt funksjonsevne eller med lite penger. Mulighetene spenner fra billig transport til måltider til frivillige som er villige til å hjelpe med å inkludere kunstprogrammer, sport eller andre aktiviteter.

Når søsken eller andre tar over for deg

I noen tilfeller er voksne søsken eller andre venner eller slektninger villige og i stand til å bli omsorgspersoner for sine søsken med autisme. Dette er selvfølgelig et stort engasjement, og kan også være en dyr forpliktelse: få mennesker på autismespekteret er fullt ansatt, og mange har medisinske eller psykiske helsebehov som kan være kostbare.

Hvis alle i prinsippet er enige i ideen om at et bestemt individ overtar omsorgen når foreldrene er borte, er det viktig å tenke igjennom logistikken på forhånd i stedet for å gjøre antagelser uten å kommunisere dem. Noen få ting å vurdere sammen inkluderer:

• Penger. Hvor vil midlene komme fra for å ta vare på en voksen med autisme? Foreldre kan sette av penger, tegne livsforsikring eller på annen måte sikre at en betydelig mengde flytende kontanter er tilgjengelig for deres autistiske barns behov. Sørg for at pengene er riktig satt opp, ideelt sett på en konto for spesielle behov. Hvis du går den ruten, må du sørge for at pleieren er lovlig kalt som tillitsmann.
• Plassering. Hvis en autistisk voksen bor sammen med foreldrene sine, er det stor sjanse for at søsken vil bo andre steder. Vil den voksne med autisme bevege seg for å være sammen med eller i nærheten av søsken - eller omvendt? Hva slags boligalternativer er tilgjengelige?
• Tjenester. Voksentjenester er i stor grad finansiert av staten der en voksen med autisme bor. Finansiering av voksen tjenester varierer mye fra stat til stat. Det er verdt å vurdere hvilket finansieringsnivå og tjenester som er tilgjengelige forskjellige steder.
• Stabilitet.De fleste med autisme har en tøff tid med endring, og når foreldrene har gått, kan de ha vært i jobb, voksenomsorgsprogram og hjemme i mange år. Er det en god idé å gjøre et trekk?
• Ønskene til den voksne på spekteret. Mens noen voksne med autisme vil synes det er vanskelig å tenke gjennom muligheter for fremtiden, vil mange kunne gjøre det intelligent og ettertenksomt. Uansett er det kritisk viktig å inkludere ditt voksne barn med autisme i enhver planlegging for deres langsiktige velferd.

I tillegg til å ha løpende og åpne samtaler om fremtiden, er det også viktig for foreldre å føre nøye oversikt over deres autistiske barns tjenesteleverandører, finansiering, evalueringer og medisinske behov. Hvis et søsken trenger å ta over i en hast, bør all informasjonen de trenger være innen fingertuppene.