Studier har vist at deltakelse i en demensstøttegruppe kan ha et positivt resultat på en persons mentale helse, samtidig som livskvaliteten for mennesker med demens og deres omsorgspersoner forbedres. Støttegrupper gir en flott mulighet til å dele med andre i et omsorgsfullt miljø. De kan også være et godt sted å stille spørsmål, få informasjon om lokale ressurser og lære nye måter å håndtere utfordringene ved å leve med demens.
Enten du er nylig diagnostisert, er i de tidlige stadiene av sykdommen som forårsaker demens, eller tar vare på en person med demens, er det viktig å finne den perfekte støttegruppen. Dette kan imidlertid være utfordrende, siden det er mye å vurdere - for eksempel foretrekker du å møte på nettet eller ansikt til ansikt?
Det som betyr mest er å finne et samfunn som tilfredsstiller dine behov. Vi fant de beste støttegruppene for demens, slik at du kan møte opp og koble til på en måte som fungerer best for deg.
De 7 beste demensstøttegruppene i 2021
- Beste samlet: Alzheimers forening
- Best for Lewy Body Dementia: Lewy Body Dementia Association (LBDA)
- Best for omsorgspersoner: Family Caregiver Alliance
- Best for Parkinsons demens: American Parkinson's Disease Association (APDA)
- Best for mentorskap: Demens mentorer
- Beste sosiale medier: Memory People
- Beste lokale: Alzheimers og demensalliansen i Wisconsin
Beste samlet: Alzheimers forening
Alzheimersforeningen
Lære merAlzheimers sykdom utgjør 60-80% av alle tilfeller av demens, og det anslås at 6,2 millioner amerikanere 65 år og eldre lever med sykdommen i dag. Alzheimers forening er opptatt av å møte behovene til mennesker med alle typer demens, ikke bare Alzheimers sykdom.
Alzheimers Association er en ideell organisasjon som regnes som en ekspert online ressurs som tilbyr informasjon om omtrent alt en person med demens trenger å finne ut av. Personlige møter og online-møter som tilbys av gruppen er tilgjengelige på en rekke steder over hele landet og kan bli funnet via det elektroniske søkeverktøyet.
Tilbudene inkluderer grupper av fagpersoner, demens og andre som arbeider med Alzheimers sykdom (og andre former for demens). Det er også grupper tilgjengelig for de med Alzheimers sykdom med yngre og tidlig stadium.
Alzheimersforeningen tilbyr personlige møter, online grupper, videogrupper, samlinger som møtes over telefon og mer. Alle alternativene er gratis.
Best for Lewy Body Dementia: Lewy Body Dementia Association (LBDA)
Lewy Body Dementia Association (LBDA)
Lære merLewy Body Dementia (LBD) er en tilstand som involverer unormale proteininnskudd i hjernen kalt "Lewy kroppene." Disse innskuddene påvirker normale kjemiske nivåer i hjernen, noe som kan føre til unormal tenkning, bevegelse og atferd, samt humørsykdommer.
Lewy Body Dementia Association (LBDA) tilbyr flere typer virtuelle grupper, diskusjonsforum på internett og mer. Dens Facebook-støttegruppe tilbyr virtuelle (Zoom-baserte) møter for alle som lever med Lewy kropps demens - selv de som ennå ikke er diagnostisert, men søker informasjon.
Hvis du søker en kombinert støttegruppe for personer som er diagnostisert med Lewy body demens og deres pleiepartnere, er Living Together with Lewy en annen Facebook-gruppe som er tilgjengelig. Denne tar sikte på å hjelpe de som nylig er diagnostisert, personer med tidlige symptomer på tilstanden og andre som søker råd om en mulig diagnose.
Temaer for støttegruppen Living Together with Lewy inkluderer å opprettholde uavhengighet, jobbe sammen om omsorgsbeslutninger og leve godt til tross for at du har LBD.
LBDA tilbyr også en online støttegruppe hvis du har en ektefelle med Parkinsons sykdom demens (PDD) eller Lewy kropps demens (LBD): LBD Caring Spouses.
De fleste støttegrupper er gratis, samler inn frivillige donasjoner eller krever bare beskjedne medlemsavgifter for å dekke utgiftene.
Best for omsorgspersoner: Family Caregiver Alliance
Caregiver’s Alliance
Lære merFamily Caregiver Alliance tilbyr støttegrupper som hjelper omsorgspersoner med å lindre stress, få råd fra andre i samme yrke og dele informasjon om samfunnets ressurser.
Det gratis nettbaserte samfunnet tilbyr en støttegruppe — altsåikke moderert - for familiemedlemmer, partnere for personer med demens og omsorgspersoner for voksne med kroniske, svekkende tilstander som Alzheimers sykdom, hjerneslag, traumatisk hjerneskade og mer.
Du kan sende og motta e-postmeldinger for å samhandle under gruppediskusjoner. Family Caregiver Alliance tilbyr også et LGBT Community Support-forum for homofile, lesbiske, bifile eller transpersoner.
Family Caregiver Alliance tilbyr også lokale støttegrupper kun månedlig i San Francisco-området. Det ene møtet er spesielt for spansktalende omsorgspersoner, og det andre er en generalforsamling for omsorgspersoner. Du kan sende en e-post via nettstedet for mer informasjon om hvor og når møter holdes.
Best for Parkinsons demens: American Parkinson's Disease Association (APDA)
American Parkinson's Disease Association (APDA)
Lære merSelv om de første tegnene på Parkinsons sykdom vanligvis innebærer fysiske symptomer, kan problemer med tenkning som glemsomhet og dårlig konsentrasjon utvikle seg senere. Etter hvert som tiden går, kan en person med Parkinsons utvikle demens.
American Parkinson's Disease Association (APDA) er en ideell organisasjon som tilbyr alt fra et online community support forum kalt Smart Patients til en Ask the Doctor-seksjonen som tar sikte på å svare på spørsmål eller bekymringer du måtte ha.
APDA tilbyr en landsdekkende søkeside for å finne lokale, personlige støttegruppemøter for Parkinsons pasienter og deres familiemedlemmer og omsorgspersoner. Treningskurs for mennesker med Parkinsons er tilgjengelig over hele landet, og selv om det er et gebyr involvert, kan APDA hjelpe de som trenger økonomisk hjelp.
Det er også ressurser for de med tidlig begynnende Parkinson, veteraner med Parkinsons, spansktalende og mer. Hvis du ikke finner det du leter etter, er det et gratisnummer og mer informasjon på APDAs nettsted.
Alle APDAs støttegruppemøter er gratis bortsett fra treningstimene.
Best for mentorskap: Demens mentorer
Demens mentorer
Lære merDementia Mentors er en unik type online støtteressurs for mennesker som lever med demens som ble grunnlagt av Gary Joseph LeBlanc, som brydde seg om foreldrene sine i en 20-års periode mens de ble rammet av sykdommen.
Nettstedet tilbyr private, en-til-en-mentorskap og videochatter for å gi mennesker med demens muligheten til å sosialisere seg. Alle tjenestene (inkludert mentorskap) er gratis. Mentorer er frivillige som har fått diagnosen demens selv.
Det primære målet med demens mentorer er å tilby et sosialt utløp via et støttende miljø for de som lever med demens. Mentorskap kan inkludere spørsmål om å leve daglig og takle demens, dele erfaringer og andre emner.
Organisasjonen tilbyr også en tjeneste kalt Memory Café, som organisasjonen beskriver som en sosial sammenkomst på nettet for personer med demens. deltakerne står fritt til å snakke om demens under disse virtuelle samlingene, men å lufte om følelser er ikke det primære fokuset. Dementia Mentors er vert for rundt 26 møter hver måned til forskjellige tider i løpet av dagen for å betjene mennesker som bor i forskjellige tidssoner. Du kan be om en mentorøkt på nettstedet.
Beste sosiale medier: Memory People
Memory People
Lære merDet er mange Facebook-støttegrupper som tilbyr private, sosiale medier fora for personer med demens og deres omsorgspersoner. Memory People er en som virkelig skiller seg ut blant mengden.
Med over 23500 medlemmer ble gruppen som ofte beskrives som et veldig varmt og omfavnende samfunn grunnlagt av Rick Phelps, som fikk diagnosen Alzheimers sykdom. Memory People ønsker mennesker som lever med demens, velkommen sammen med omsorgspersoner, familiemedlemmer og andre kjære.
Noe av det mest interessante med samfunnet er at personer med demens ikke deltar i separate støttegrupper for familiemedlemmer eller omsorgspersoner: De støtter hverandre ved å samhandle sammen på plattformen for sosiale medier. Det er en unik måte for omsorgspersoner å lære av mennesker med demens som til slutt kan hjelpe dem å gi bedre pleie.
Samtidig kan de med demens lære om hvordan det er å ta vare på en person med demens, direkte fra omsorgspersoner og andre familiemedlemmer. Diskusjonsemner inkluderer alt fra å dele bilder fra en nylig ferie til å håndtere noen av de vanligste symptomene på Alzheimers sykdom, som søvnproblemer.
Gruppeadministratorer, som vil sende deg en e-postmelding (en vennlig velkomst som vil fortelle deg mer om gruppen og tillate deg å se kommentarene fra andre gruppemedlemmer), må sende inn sine godkjenninger.
Merk: Når du er et gruppemedlem, vil innleggene dine bare bli sett av andre medlemmer, ikke allmennheten.Det kreves ingen avgift for å delta eller delta.
Beste lokale: Alzheimers og demensalliansen i Wisconsin
Alzheimers og demensalliansen i Wisconsin
Lære merAlzheimers og demensalliansen i Wisconsin tilbyr mange støttetjenester for personer med demens, deres omsorgspersoner og familiemedlemmer. Selv om den ideelle organisasjonen primært er rettet mot å gi støtte til omsorgspersoner, er det mange arrangementer, pedagogiske komponenter og delingsmuligheter for omtrent alle som har blitt rammet av demens.
Det er månedlige sosiale sammenkomster kalt "minnekafeer", rettet mot personer med hukommelsestap, mild kognitiv svikt, tidlig Alzheimers sykdom og andre typer demens for å få kontakt med andre. En annen flott mulighet for de med mildt hukommelsestap er minneforbedringsprogrammet Meeting of Minds, med fortellergrupper og diskusjonsgrupper for kunstverk.
Noen ganger tilbys også personlige møter, for eksempel støttegrupper for voksne barn som tar seg av foreldre med demens, lokalsamfunn for de som bryr seg om en kjær med Parkinsons sykdom og mer. Disse samlingene holdes i forskjellige fylker i hele Wisconsin.
Hvis du leter etter en støttende tjeneste for en ung person som har blitt rammet av demens eller hukommelsessvikt forårsaket av Alzheimers, Parkinson eller noe annet, tilbyr Alzheimers & Dementia Alliance leirer og lokale sammenkomster for tenåringer og barn som trenger jevnaldrende støtte. Blant emnene de vil lære om er mestringsevner.
Alle støttegruppene kan delta. Det er en engangsavgift på rundt $ 425 for sommerens ungdomsleir samt en gratis dagleir.
Vanlige spørsmål
Hva er demensstøttegrupper?
Demensstøttegrupper er møter som foregår online (via en virtuell møteplattform, for eksempel Zoom) eller personlig. De kan også involvere et forum med innlegg eller e-post fra medlemmer som sender meldinger for å dele historier, stille spørsmål og mer.
Mange online støttegrupper bruker sosiale medieplattformer for å dele informasjon. Gruppene er alle rettet mot å tilby en mulighet for mennesker med forskjellige typer demens til å motta og gi støtte.
Flere grupper tilbyr pedagogisk informasjon om demens og informasjon om hvor du kan finne fellesskapsressurser. Andre fokuserer primært på å oppmuntre medlemmene til å dele sine erfaringer, støtte hverandre følelsesmessig og gi tips om hvordan de skal håndtere daglige situasjoner. Ingen grupper er like, men hver er fokusert på et eller annet aspekt ved å leve med en diagnose (eller en forestående diagnose) av demens.
Er en demensstøttegruppe riktig for meg?
Mens det er mange forskjellige typer demensstøttegrupper, er målet å tilby folk et sted der de kan føle seg knyttet til andre som gjennomgår lignende opplevelser.
De fleste omsorgspersoner finner at den største fordelen de får av støttegruppemøter, er å føle at de ikke er alene. Deling av erfaringer og handelsstøtte kan være gunstig på mange måter for personer med demens (og deres familiemedlemmer og omsorgspersoner).
Men uformelle støttegrupper er kanskje ikke for alle. Noen opplever at de trenger et mer strukturert miljø; profesjonell hjelp som rådgivning eller terapi kan være nødvendig (enten i gruppe eller individuelle omgivelser). Hvis det ikke føles som den rette løsningen å delta i en demensstøttegruppe, kan en helsepersonell tilby henvisning til en terapeut, rådgiver eller annen mental helsepersonell.
Hvordan er demensstøttegrupper strukturert?
Demensstøttegrupper er strukturert annerledes, avhengig av gruppe. Mange er organisert og ledet av en gruppemoderator, noen som har hatt erfaring innen feltet (for eksempel en demensomsorgsperson), men ikke er en betalt profesjonell.
En moderator ønsker nye medlemmer velkommen, kommer med kunngjøringer om gruppene og sender ut informasjon om gruppen (dvs. velkomst-e-postmeldinger). Etter at moderator har åpnet møtet, får hvert medlem av gruppen vanligvis en mulighet for en introduksjon.
Gruppemedlemmer oppfordres til å diskutere spesifikke utfordringer de opplever og / eller dele historier eller uttrykke følelser. Men ingen blir tvunget til å dele informasjon. Gruppene er strukturert for å gi medlemmene en mulighet til å samhandle på sin egen måte. Ofte blir gjestetalere bedt om å bli med.
Hvor mye koster støttegrupper for demens?
De fleste støttegruppene og andre tjenester på denne listen er gratis. Grupper som tar betalt et gebyr er vanligvis de som ansetter fagpersoner, for eksempel sosialarbeidere, treningslærere, lisensierte rådgivere osv.
Godtar disse gruppene forsikring?
Forsikringsbetalinger gjelder ikke for de fleste av disse gruppene fordi de er gratis. Hvis en gruppe blir tilrettelagt av en lisensiert fagperson, må du kontakte en helseforsikringsselskap for å finne ut om gruppen eller individuell terapitjeneste dekkes.
Hvordan vi valgte demensstøttegrupper
Disse demensstøttegruppene ble valgt av en ekspert innen Alzheimers sykdom som er kjent med online ressurser for personer med demens. Det viktigste i valget av en foreslått gruppe var nettstedets troverdighet - hvor lenge den er etablert, opplevelsen av gruppemoderatorer og mer.
Deretter så vi på hvilken type grupper som er tilgjengelige: hvis det var en rekke fora som tilbys, inkludert live virtuelle møter, personlige møter og e-postfora. Grupper for bestemte deler av befolkningen - spansktalende deltakere, mennesker i LHBTQ-samfunnet og andre - ble også vurdert.
Noen lokalsamfunn ble valgt fordi de tilbød unike, støttende tjenester som ofte er vanskelige å finne som mentorskap. Totalt sett valgte vi et bredt spekter av grupper med utmerkede tjenester og en rekke måter å koble til.
-protocol-was-discontinued.jpg)
-medication.jpg)
-on-sleep-and-insomnia.jpg)
