Hvordan håndtere trinn 4 tykktarmskreft

Hvordan kan du best takle når du lærer at du har tykktarmskreft i trinn 4? Hvilke avgjørelser må du ta og hva trenger du å vite for å ta de beste valgene for deg selv personlig?

La oss se på hva det å ha stadium 4 kreft i tykktarmen betyr, hvor lenge folk vanligvis lever med dette stadiet av sykdommen, og hva du trenger å vite for å ta de beste beslutningene på denne skremmende og overveldende tiden.

Hva er stadium 4 kolonkreft?

Stage 4 tykktarmskreft er det mest avanserte stadiet av sykdommen og kan også kalles metastatisk tykktarmskreft. Før vi sier noe annet, må vi påpeke at ikke alle stadium 4 kreft i tykktarmen er like.

Per definisjon er stadium 4 tykktarmskreft de som har reist utover tykktarmen (metastasert). Det er flere forskjellige regioner som dette skjer. Av den grunn kan statistikk angående overlevelse være misvisende.

Hver tykktarmskreft er forskjellig, og hver persons kropp, inkludert andre medisinske tilstander og generell helse, er forskjellig.

Bestemmer behandling

Dessverre, for de fleste, er tykktarmskreft i trinn 4 ikke ansett som legbar. Imidlertid kan det nesten alltid behandles. Folk kan leve mange måneder og til og med år med stadium 4 kreft i tykktarmen.

Hvor lenge en person lever etter diagnosen, avhenger av mange ting, inkludert hvordan tykktarmskreftcellene oppfører seg, hvor kreften har spredt seg, og hvordan den enkelte reagerer på tilgjengelige behandlinger.

Det vanligste stedet som tykktarmskreft sprer seg til er leveren (levermetastaser), men det kan også spre seg til lungene, hjernen og bukhinnen, membranene som omgir bukhulen, så vel som andre områder.

Mens du tar beslutninger er det viktig å merke seg at det har vært en ny tilnærming til behandling av tykktarmskreft de siste årene. Tidligere ble stadium 4 tykktarmskreft alle behandlet likt.

Behandlinger var rettet mot kreft generelt, uansett hvor kreften hadde spredt seg. Dette har heldigvis endret seg.

Nå, når en person bare har noen få eller små områder av metastaser, si til leveren, kan behandling av metastasene vurderes. I medisinsk lingo blir en enkelt eller bare noen få metastaser referert til som "oligometastatisk" med begrepet "oligo" som betyr få.

For de som har metastatisk tykktarmskreft med bare noen få metastaser i leveren eller lungene, kan fjerning av metastaser noen ganger føre til langvarig overlevelse.

For mange mennesker er imidlertid disse behandlingene ikke mulig, og fokuset på behandlingen blir å prøve å kontrollere kreft for å forlenge livet mens man understreker livskvaliteten.

Lære om din prognose

Blant de første tingene du vil diskutere med helsepersonellet ditt, er hvor mye informasjon du vil ha om prognosen din. Prognose refererer til det mulige forløpet av sykdommen og hvor mye tid du har.

Noen mennesker ønsker veldig spesifikk informasjon om hvor lenge de kan leve med stadium 4 kreft i tykktarmen. Andre mennesker foretrekker ikke å vite disse detaljene. Selv om du vil ha så mye informasjon som mulig, må du huske at det ikke er nøyaktig å forutsi hvor lenge noen vil leve med stadium 4 tykktarmskreft.

Legen din kan gi deg en periode som de forventer at du vil leve. Dette er deres beste gjetning, som er basert på ditt spesielle tilfelle og på legens medisinske erfaring. Alle er forskjellige.

Husk også at situasjoner endres. Noen mennesker lever mye lenger enn forventet. Andre lever kortere tid. Og noen leger vil ikke gi spådommer om hvor lenge en person vil leve med tykktarmskreft i fase 4 fordi de ganske enkelt ikke vet.

Det viktigste å vite er at du kan lære så mye eller så lite du vil om prognosen din. Det er opp til deg. Sørg for å gjøre det du vil vite (eller ikke) klart for legen.

Hva vil familien din vite?

Når du tar din beslutning om detaljer, kan det selvfølgelig være viktig å tenke på de som elsker deg og kan hjelpe deg med å ta vare på deg. Mange familiemedlemmer vil ha fullstendig informasjon om hvor lenge en elsket kan leve etter å ha fått diagnosen kreft i tykktarm 4.

Andre familiemedlemmer kan synes denne informasjonen er veldig opprørende. De vil kanskje ikke høre det.

Forsikre deg om at legen din vet hvem i familien din som ønsker (eller trenger) fullstendig informasjon og hvem ikke.

Legen din kan til og med lage et notat i diagrammet ditt som beskriver dine mål for informasjonsdeling om kreftbehandling. På denne måten vil alle på helsevesenet være på samme side under avtaler.

Å bli diagnostisert med stadium 4 kolonkreft kan få deg til å føle deg ut av kontroll. Å kjenne alternativene dine med hensyn til deling av informasjon om kreft, behandlingsbeslutninger og omsorgsbeslutninger vil hjelpe deg med å komme deg videre på en vanskelig tid.

Overlevelse med stadium 4 tykktarmskreft

Spådommer om overlevelse med stadium 4 kreft i tykktarmen er basert på statistikk, og folk er ikke tall. I tillegg er overlevelsesstatistikk per definisjon alltid noen år gammel.

Den 5-årige overlevelsesgraden for en sykdom vil gi deg et estimat på hvor lenge noen kan ha levd som ble diagnostisert for fem år siden. Hvordan noen gjør i dag med tykktarmskreft kan være veldig annerledes enn hvordan noen kan ha gjort til og med bare fem År siden.

Med nylige fremskritt innen kreftbehandling, og mange nye kreftmedisiner, som målrettet terapi og immunterapi som studeres i kliniske studier, samt behandlinger for oligometastatisk (for eksempel metastaser i tykktarmskreft i leveren) forventes disse tallene å endres.

Det er viktig å forstå dette skiftende løpet av kreftmedisin når du tar dine beslutninger. Hvis du snakker med noen, kanskje en nabo eller et annet familiemedlem, som tidligere har handlet med tykktarmskreft, kan tilnærmingen til behandlingen være veldig annerledes nå.

Når folk kommenterer andre som har hatt sykdommen - som nesten helt sikkert vil oppstå - vil du kanskje minne dem forsiktig om at behandlingene endres. Bedre behandlinger er tilgjengelige for tykktarmskreft enn vi hadde til og med for to år siden, og langsiktige overlevelsesrater - selv med stadium 4 sykdom forbedrer seg.

Nåværende 5-års overlevelsesrate for tykktarmskreft i trinn 4, ifølge American Cancer Society, er 14%. Imidlertid fant en studie fra 2017 overlevelsesrater for de med tykktarmskreft i trinn 4 som metastasiserte til leveren og var kandidater til fjerning av levermetastaser samtidig som tykktarmskirurgi forbedret seg til opptil 70%.

Det er flere som lever lenger, til og med sykdomsfrie, med stadium 4 kreft i tykktarmen enn noensinne. Hvis du har tykktarmskreft med levermetastaser som kan behandles, er det mange mennesker som er levende bevis på at noen ganger er stadium 4 tykktarmskreft overlevbar.

MD Anderson Cancer Center har en kalkulator for overlevelse av tykktarmskreft som ikke bare tar hensyn til stadium, men alder, etnisitet, kjønn og differensiering av kreftcellene.

Selv med disse variablene kan selvfølgelig overlevelsen variere betydelig basert på andre medisinske tilstander du kan ha, de spesifikke behandlingene du får, og den molekylære profilen til svulsten din.

Når skal du stoppe behandlingen

Selv om vi har bedre behandlinger enn tidligere, og noen ganger til og med kan behandle metastaser, vet vi at mange mennesker med stadium 4 kreft i tykktarmen vil nå en tid der risikoen og bivirkningene av behandlingen oppveier fordelene.

Fremkomsten av nye behandlinger er et tveegget sverd. Disse nyere behandlingene kan forlenge levetiden og tilby alternativer som ikke er tilgjengelige for bare noen få korte år siden.

Tidligere har vi ofte gått tom for behandlinger å tilby, men i dag har vi nådd et punkt der valget om å avbryte behandlingene ofte må være en aktiv beslutning. Hvis du er på dette punktet på reisen, må du stille mange spørsmål og tenke nøye over svarene.

I tillegg til å måtte ta avgjørelser om når de skal stoppe behandlingen, må folk lære om og vurdere å delta i kliniske studier, hvorav noen har endret utsiktene for tykktarmskreft i trinn 4 betydelig. Det er viktig å lære alt du kan om kreft.

Palliativ pleie

Hvis du har bestemt deg for å stoppe aktiv behandling for kreft, hva er neste trinn? Bare fordi aktiv behandling av tykktarmskreft slutter, betyr det ikke at du ikke vil ha noen behandlinger.

Palliativ behandling for tykktarmskreft adresserer komfort snarere enn kur, men kan til tider omfatte strålebehandling, cellegift eller til og med kirurgi.

Smertebehandling er veldig viktig, så vel som behandlinger som tar sikte på å redusere abdominale symptomer (som forstoppelse eller tarmhindringer,) mangel på appetitt, anemi og angst og depresjon som kan følge med en avansert kreftdiagnose.

Hospice Care

Det kan være vanskelig å ta opp en diskusjon om hospiceomsorg. Kreftpasienter og deres familier kan håpe å beskytte den andre ved å ignorere denne diskusjonen. Selv leger er motvillige til å ta opp problemet.

Det som imidlertid er viktig å vite er at valg av hospiceomsorg ikke betyr at du gir opp. Med hospiceomsorg blir folk fortsatt behandlet.

I stedet for å fokusere på behandlinger for å angripe kreft, fokuserer hospice care på behandlinger for å kontrollere symptomene på kreft, og forhåpentligvis forbedre livskvaliteten din.

Mange innrømmer at de etter at de valgte hospiceomsorg skulle ønske de hadde gjort det tidligere. For å motta hospiceomsorg, trenger du et notat fra legen din som anslår at du har seks måneder eller mindre å leve.

Hvis du lever utover seksmånedersperioden, er det fantastisk! Du blir aldri "straffet" for å velge hospiceomsorg for tidlig, og på den tiden kan du velge å fornye hospiceomsorgen i ytterligere seks måneder om nødvendig.

Hospice care betyr ikke at du gir opp håpet, men du velger å håpe på best mulig livskvalitet de dagene du har igjen.

Finne støtte

Ta deg tid til å lære om hvordan du kan undersøke kreft på nettet.Å bli involvert i et tykktarmskreftstøttesamfunn - ideelt sett en der du kan kommunisere med andre mennesker som takler kreft i fase 4 - tilbyr ikke bare en kilde til støtte, men kan være uvurderlig i å lære om den nyeste forskningen på sykdommen.

Onkologi endrer seg så raskt at det er vanskelig for en hvilken som helst lege - til og med en som er spesialist i tykktarmskreft - å holde seg oppdatert på alle de nyeste funnene og behandlingsmetodene.

Noen mennesker som lever med stadium 4 kreft lever bare på grunn av informasjonen de fikk ved å være en del av et av disse støttesamfunnene.

Det er også en tid der du trenger et team i stedet for en enkelt lege. For de med stadium 4 sykdom med oligometastatisk, kan teamet ditt inkludere en kirurg og en strålingsonkolog sammen med din medisinske onkolog.

Palliative spesialister blir ofte bedt om å hjelpe mennesker med å takle symptomene på sykdommen. Selvfølgelig er det viktigste medlemmet av ditt kreftomsorgsteam deg.

Hvis du har valgt å stoppe behandlingen, forvent at folk respekterer din beslutning. Dette må være din beslutning alene, og dessverre blir mange bedt av kjære om å fortsette behandlingen selv når bivirkningene langt oppveier fordelene.

Når det er sagt, ta kontakt med venner og familie for støtte. Det er ikke alle som er komfortable med å være rundt en person med avansert kreft, og forholdene dine kan endres; noen nære venner beveger seg lenger borte, og nye venner blir nærmere.

Et ord fra veldig bra

Trinn 4 kreft i tykktarmen er skremmende, og hadde inntil veldig nylig en veldig dårlig prognose. Vi har mange flere behandlinger tilgjengelig på dette tidspunktet, med enda flere tilgjengelige i kliniske studier. Dette er fantastisk på mange måter, men i motsetning til tidligere må folk være en veldig aktiv del av kreftomsorgsteamet.

Viktigst, lær hvordan du kan være din egen talsmann i kreftomsorgen. Ikke bare reduserer det angsten og hjelper deg til å føle deg bemyndiget til å ta dine beslutninger, men det kan noen ganger gjøre en forskjell i resultatene.