Leve med Hidradenitis Suppurativa

Å takle en kronisk hudsykdom som hidradenitis suppurativa (HS) tar besluttsomhet og er oppmerksom på både dine fysiske og følelsesmessige behov. Men selv med oppturer og nedturer som følger med HS, er det skritt du kan ta for å minimere symptomene, håndtere de følelsesmessige aspektene som en kronisk hudtilstand kan gi, og forbedre livskvaliteten din.

Følelsesmessig

Mens hidradenitis suppurativa ikke er en utrolig sjelden tilstand, med opptil 4% av den globale befolkningen som har tilstanden, føler folk som har det ofte alene.

Personer med hidradenitt suppurativa kan oppleve angst, depresjon, skam og forlegenhet. Det er en følelse av å måtte skjule utbrudd og arr, og forlegenhet av lukten som drenering fra lesjoner kan forårsake.

Fordi det ofte vises i puberteten og ung voksen alder, akkurat som selvbildet utvikler seg, kan hidradenitis suppurativa ha stor og varig innvirkning på noens selvbilde og selvtillit.

Studier har funnet at de med hidradenitis suppurativa ofte har et dårlig kroppsbilde, og føler seg usikre i kroppene sine. Under alt dette er også en frykt for å bli stigmatisert.

Andre vanlige følelser er sinne og frustrasjon - over behandlingene som ikke fungerer, mot kroppen din som ser ut til å ha vendt seg mot deg, eller mot legen din som ikke "hjelper" huden din med å bli bedre.

Vær rolig i visshet om at alle disse følelsene er normale. Å ha en kronisk helsetilstand er frustrerende, angstproducerende og noen ganger demoraliserende.

Det er imidlertid gode nyheter. Positive mestringsstrategier hjelper til med å forbedre følelsen av velvære og også forbedre livskvaliteten.

Prøv for eksempel å endre perspektivet ditt for å fokusere på positivt i stedet for negativt. I stedet for å skjule tilstanden din, vær ærlig med dem i livet ditt om å ha hidradenitis suppurativa og hvordan det påvirker deg.

I tillegg ble en studie publisert iJAMA Dermatologifant ut at folk som var mer motstandsdyktige i møte med hidradenitis suppurativa hadde mindre depresjon og høyere livskvalitet. Motstandsdyktighet er ikke en medfødt egenskap - du kan lære å bli mer motstandsdyktig ved å være oppmerksom på dine følelser og ta bevisste beslutninger å fokusere på faktorer du kan kontrollere.

Hvis du har vanskeligheter med angst, depresjon eller andre følelser som påvirker livet ditt negativt, som du ikke ser ut til å komme forbi, gi legen din beskjed.

Hvis du tenker på selvmord, kan du ringe National Suicide Prevention Hotline (tilgjengelig 24 timer i døgnet, syv dager i uken) på 1-800-273-8255.

Fysisk

Smerten ved hidradenitt suppurativa kan være intens. Foruten bruk av reseptfrie smertestillende midler som Advil (ibuprofen) eller aktuelle smertestillende midler etter behov, er det trinn du kan ta for å lindre smerte:

• Varme bad eller komprimerer: Disse kan lindre smerter og kan hjelpe knuter til å renne. Varmeputer er et godt valg når legen din foreslår å holde området tørt.
• Bruk løstsittende, pustende klær: Dette forhindrer smertefull gnidning i området som ytterligere kan betente berørte follikler.
• Myke, tøyelige undertøy: Når du velger undertøy, bruk mykt bomullsstoff som puster. Vær spesielt oppmerksom på trimmen rundt benåpningene og sørg for at den er myk, tøyelig og glatt (i stedet for en tett eller lacy, finish). Det kan være lurt å gå opp en størrelse for å forhindre gnidning.

Prøv stressavlastende aktiviteter

Stress kan utløse en hidradenitt suppurativa bluss for noen mennesker. Selv om stress ikke bidrar til en forverring av HS, gjør stressreduksjon det lettere for deg å takle den følelsesmessige og fysiske effekten som hidradenitis suppurativa har.

Ideene inkluderer:

• Yoga
• Meditasjon
• Tai chi
• Hagearbeid
• Gå

Prøv å legge til litt aktivitet som er morsom for deg.

Hårfjerning

Barbering kan irritere huden, spesielt når du er midt i en breakout. La være å barbere deg under bluss. Hvis du absolutt må fjerne håret, må du be legen din om anbefalinger.

Det er noe som tyder på at laserhårfjerning bidrar til å forbedre hidradenitt suppurativa i armhulen og lysken.

Sosial

Hidradenitis suppurativa kan påvirke det sosiale livet ditt på noen forskjellige måter. Midt i en bluss kan det være så ubehagelig å bevege seg at du rett og slett ikke føler deg opptatt av å gå ut med familie og venner. Forlegenhet fra drenering og lukt kan også be deg om å isolere deg.

Men å ha sosiale forbindelser er så viktig for ditt velvære. Hvis du fysisk ikke kan delta i visse aktiviteter, kan du planlegge andre ting du kan delta i. Ikke vær sjenert i å fortelle venner og familie når du fysisk har det vanskelig, slik at de kan ta imot deg.

Hvis smerte konsekvent hindrer deg i å bære med daglige aktiviteter, er det en god tid å snakke med legen din. Det kan hende at HS-behandlingsplanen din må sees på nytt.

Seksuell helse og forhold

Hidradenitis suppurativa kan ha en betydelig innvirkning på dine seksuelle forhold. Å ha sex kan være fysisk smertefullt når knuter oppstår i lysken eller baken.

Lukt, drenering og følelse av at lesjonene eller arrene er stygge, gjør også mange ukomfortable med å være intim med en partner.

Alvorlighetsgraden av symptomene ser ikke ut til å korrelere direkte med nivået av seksuell funksjonsnedsettelse. Med andre ord, noen mennesker med milde symptomer kan være ekstremt ulykkelige og sexlivet deres er utrolig påvirket, mens andre med alvorlige symptomer rapporterer om sexlivet sitt. er ikke markert redusert.

Kvinner med hidradenitt suppurativa rapporterer mer sannsynlig at tilstanden har en negativ innvirkning på sexlivet enn menn.

Det mest nyttige du kan gjøre er å være ærlig med partneren din om hvordan du har det, både fysisk og følelsesmessig. Hvis sex er smertefullt på grunn av HS-oppblussing, snakk med partneren din om andre måter å opprettholde en seksuell forbindelse som du fysisk er i stand til å gjøre.

Finne støtte

Å ha sosial støtte påvirker direkte hvordan du føler deg og din generelle livskvalitet. Snakk med å forstå venner og familie om hvordan du har det.

Det er også nyttig å snakke med andre mennesker med hidradenitis suppurativa. Bare det å føle at du ikke er alene kan gjøre verdener med godt for psyken din.

Start med å spørre legen din om det er noen hidradenitt suppurativa eller kroniske hudtilstandsgrupper som møtes i nærheten av deg.

Hope for HS er en advokat- og bevissthetsgruppe som gir støtte til mennesker med hidradenitis suppurativa. De tilbyr personlige støttegrupper i utvalgte områder i USA pluss online støtte via Hope for HS Facebook-siden. De tilbyr også en privat Facebook-gruppe som de med HS kan bli med på.

Praktisk

Hidradenitis suppurativa kan ha en direkte innvirkning på daglige aktiviteter. Når du er midt i en bluss, kan du prøve å hvile så mye som mulig.

Andre tips:

• Velg klær som er løstsittende og enkle å komme inn og ut av, spesielt når en oppblussing hindrer bevegelsesevnen din.
• Be en elsket om hjelp med aktiviteter du har vanskeligheter med å utføre når du er midt i bluss.
• Ta med deg absorberende bandasjer og rengjøringsservietter for å hjelpe med luktkontroll når en lesjon drenerer.

Arbeid

Det kan være vanskelig å jobbe under bluss. En studie, publisert iInternational Journal of Dermatology,fant at hidradenitt suppurativa hadde en betydelig innvirkning på fravær og produktivitet, med over 20% av menneskene som rapporterte å være hjemme fra jobb på grunn av hidradenitt suppurativa, og over 60% sa at de ikke var like produktive på jobb på grunn av tilstanden.

Se på selskapets retningslinjer for fjernarbeid eller reduserte timer. Bli også kjent med funksjonshemmingsplaner i sjansen du trenger for å ta lengre tid uten jobb.

Hvis du føler at selskapet ditt vil være mottakelig, kan du velge å diskutere tilstanden din med sjefen din eller med HR. Husk imidlertid at det er opp til deg hvor mye du oppgir om tilstanden din.