Blandet bindevevssykdom er en sjelden inflammatorisk autoimmun lidelse som overlapper med flere andre revmatiske tilstander - lupus, sklerodermi, polymyositis og revmatoid artritt. Hvis du har blitt diagnostisert med blandet bindevevssykdom, kan du lure på hvordan du skal håndtere sykdomsbluss eller MCTD-forverring.
En MCTD-bluss er preget av en økning i symptomer som kan variere i alvorlighetsgrad. Disse symptomene kan omfatte smerte, feber, hudutslett og ekstrem utmattelse, avhengig av hvilke overlappende autoimmune tilstander din MCTD ligner mer på.
Vanlige symptomer for alle MCTD-pasienter er smerte eller betennelse i leddene, Raynauds fenomen, hudutslett i soleksponerte områder, hårtap, hevelse i hånden, utmattelse og svakhet i de proksimale musklene i nakken, overarmene og overbena. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>
VioletaStoimenova / E + / Getty Images
Mens du kan oppleve en viss grad av MCTD-symptomer daglig, er en bluss en forverring av symptomene dine som er verre enn det du opplever i ditt daglige liv eller et nytt symptom.
Å leve med MCTD kan være uforutsigbar. Du kan oppleve perioder når symptomene dine er godt kontrollert og sykdommen din er stille, kanskje til og med knapt merkbar. Du kan også oppleve perioder der symptomene dine blir verre, eller du opplever nye symptomer. Når denne forverringsperioden oppstår, er du i en bluss.
Bluss kan være mild og kort, og varer bare noen få dager. Eller de kan være mer alvorlige, involvere store organer og vare i lengre perioder. Behandling av bluss avhenger sterkt av symptomene som er tilstede.
En tredjedel av pasientene med MCTD vil oppleve et mildt sykdomsforløp og gå i remisjon. Det er rapportert at opptil 40% av pasientene kan komme i vedvarende remisjon av symptomer med riktig behandling. Imidlertid kan andre pasienter oppleve bluss som kommer og går.
Å være i bluss kan påvirke dine daglige aktiviteter. Hvis du opplever artralgi, leddsmerter og betennelse, kan du ha problemer med å trene eller bevege deg. Andre symptomer på bluss kan omfatte utslett som er litt mer håndterbare, og selv om det er mindre sannsynlig, kan en mer alvorlig bluss involvere hjerte, lunger og nyrer.
For å leve godt med MCTD, er det viktig å forstå symptomene og mulige utløsere av bluss, slik at du kan håndtere helsen din riktig.
Hyppige symptomer
De vanligste og hyppigste symptomene på MCTD som kan oppstå under en bluss, er avhengig av hvilket overlappingssyndrom sykdomsforløpet ditt følger nærmere. Nesten alle pasienter med MCTD vil oppleve leddsmerter.
Du kan også ha betente muskler som forårsaker svakhet og ømhet rundt skuldre og hofter. Å ha hovne hender og fingre er vanlig, det samme er et sommerfuglformet utslett på kinnene og nesebroen.
Lignende symptomer eller bluss ses i udifferensierte bindevevssykdommer, en autoimmun lidelse med lignende overlappende syndromer, men oppfyller ikke nok kriterier for å nå en spesifikk diagnose av lupus, MCTD eller noen av de andre bindevevssykdommene.
Klassiske symptomer på MCTD
Selv om MCTD ofte er vanskelig å diagnostisere på grunn av overlappingen med andre syndromer, er fire klassiske symptomer karakteristiske for sykdommen:
- Raynauds fenomen: Ofte det første tegn på sykdommen, denne innsnevring av blodårene i fingrene og noen ganger på tærne forårsaker tap av følelse og fargeendringer.
- Hovne fingre er noen ganger midlertidige, men kan utvikle seg til en tilstand av herdet hud med begrenset bevegelse.
- Betente ledd og muskler kan være til stede.
- Pulmonal hypertensjon kan bemerkes, som er høyt blodtrykk i blodårene i lungene.
Nesten halvparten av alle pasienter med MCTD kan oppleve lungeinvolvering på et eller annet tidspunkt, noe som fører til pustevansker. Denne pustevansken kan være forårsaket av pulmonal hypertensjon eller interstitiell lungesykdom.
Sjeldne symptomer
Selv om MCTD vanligvis har et mildt forløp, kan sykdommen påvirke store organer. Det er viktig å fortsette å bli tatt hånd om av en lege som kan overvåke helsen din og se etter noen av disse symptomene:
- Spiserør: Med MCTD kan du oppleve problemer med spiserøret som manifesterer seg som halsbrann eller problemer med å svelge fast mat.
- Nevrologisk: Ti prosent av MCTD-pasientene kan oppleve nevrologiske abnormiteter som vaskulær hodepine, en mild form for hjernehinnebetennelse eller sensorisk forstyrrelse i lemmer (følelser av stifter og nåler).
- Hjerte: Noen ganger kan hjertet bli svekket, noe som fører til hjertesvikt. Symptomer på svikt inkluderer kortpustethet, tretthet, væskeretensjon. Du kan også utvikle perikarditt, en betennelse i sekken rundt hjertet.
- Nyre: Hos 25% av pasientene med MCTD påvirkes nyrene. Imidlertid er skaden vanligvis mild sammenlignet med skaden forårsaket av lupus.
Årsaker til oppblussing
MCTD kan være preget av perioder uten symptomer etterfulgt av forverringer. Ikke mye er kjent om utløsere, men de kan omfatte graviditet, stress, følelsesmessig nød, forkjølelse, bytte eller stoppe medisiner.
Graviditet kan føre til stress på kroppen og utløse bluss, enten under graviditet eller etter babyens fødsel. En studie fant at 26,7% av pasientene som hadde stabil MCTD på tidspunktet for unnfangelsen, fortsatte å komme tilbake under graviditeten.
Hvis du er gravid eller planlegger å bli gravid, er det best å snakke med legen din for å sikre at du får riktig behandling for å holde deg og babyen din sunn og trygg.
Stress kan være en viktig utløser for bluss. De fleste pasienter rapporterer at stress er en av de viktigste faktorene i sykdommen deres. Stress kan skyldes arbeid, økonomiske bekymringer, traumatiske livshendelser og en generell følelse av å prøve å gjøre for mye på for kort tid. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>
Kald eksponering kan føre til en forverring av nåværende eller tidligere symptomer, spesielt de av Raynauds fenomen.
Å følge legens behandlingsplan for MCTD er nøkkelen til å redusere hyppigheten og alvorlighetsgraden av bluss, selv om du føler deg bra eller når en tilstand av remisjon.
I en studie hadde lupuspasienter som ikke fulgte behandlingsplanene sine, høyere risiko for bluss. Pasienter foreskrev hydroksyklorokin som nådde en inaktiv tilstand av sykdommen, men fortsatte med medisinen, opplevde 74% lavere risiko for å utvikle alvorlige blusser enn de som gikk av stoffet.
Behandling
Symptombehandling avhenger sterkt av hvilke symptomer som er tilstede. Behandling for MCTD-bluss kan også være basert på behandling av andre autoimmune lidelser.
Hvis det er tegn på leddgikt, kan sykdomsmodifiserende antireumatiske legemidler (DMARDs) anbefales. Hvis det er lupussymptomer, kan malaria brukes. Det er ikke noe svar som passer alle for MCTD.
Medisiner
Selv om det ikke er noen enhetlig behandling for MCTD, foreskrives noen vanlige medisiner for forskjellige symptomer. Målet med reseptbelagte medisiner for MCTD er å kontrollere sykdommen fra å forhindre ytterligere skade og lette symptomer.
De fleste kan behandles godt med systemiske steroider, sykdomsmodifiserende antireumatiske midler som hydroksyklorokin eller metotreksat, eller immunsuppressive medisiner som cyklosporin. Du kan også bli bedt om å ta NSAIDs for smerte og betennelse. Uansett hvilken tilstand du befinner deg i, vil legen din samarbeide med deg for å finne den beste behandlingsplanen.
Livsstilsendringer
Å leve godt med MCTD krever at du behandler deg selv bra. Det er viktig å følge legens behandlingsplan, og det er også å følge god praksis for å holde kroppen sunn og sterk.
Å lære å hvile når du trenger det er bra for å forhindre overtretthet. Å hvile når det er nødvendig betyr ikke at du er lat. Det betyr at du forstår kroppens grenser.
Det er også viktig å spise et sunt kosthold. Antiinflammatoriske dietter har vist seg å hjelpe til med symptomer. Unngå røyking og tren på stressreduserende aktiviteter som trening, yoga, meditasjon, til og med å lese en bok.
Hvis du for øyeblikket har bluss, kan det hende du må redusere treningsmengden eller ta det sakte. Du vil ikke forårsake mer stress på kroppen din.
Støttegrupper
Å leve med en uforutsigbar sykdom som MCTD kan være bekymringsfullt. Å snakke med andre som opplever lignende symptomer kan hjelpe deg til å føle deg mindre alene og avlaste noe av stresset.
Steder som Lupus Foundation of America, Scleroderma Foundation, Myositis Association, Arthritis Foundation har alle ressurser for å hjelpe deg med å finne støttegrupper. Disse gruppene kan være personlig eller online. Det lokale sykehuset kan også ha støttegrupper. Ta kontakt med dem for å finne ut.
Når skal jeg oppsøke lege
Hvis du er i en bluss som ikke er beroliget av selvhjelpstiltak som hvile, betennelsesdempende medisiner eller unngå kjente utløsere som stress eller forkjølelse, bør du ringe legen din. Du kan trenge en justering av medisinen din. Hvis du opplever tilbakevendende eller hyppige bluss, kan det hende du også trenger ytterligere behandling.
Du bør også oppsøke legen din hvis du opplever symptomer som er verre enn før, eller hvis symptomene dine blir svekkende. Det er også viktig å holde alle legebehandlingene.
Fortsett å oppsøke legen din regelmessig, uavhengig av hvordan du har det. Det kan være fristende å hoppe over en avtale hvis du har det bra, men å opprettholde vanlig pleie er viktig for gode resultater med MCTD.
Et ord fra veldig bra
Å leve med en uforutsigbar sykdom som MCTD kan til tider føles overveldende. Når du føler deg overveldet, snakk med noen — en venn, en kjær, legen din eller en terapeut. Du trenger ikke å møte sykdommen alene. Faktisk kan det føre til mer stress.
Det kan være vanskelig å tilpasse seg uforutsigbarheten til opp- og nedturene ved MCTD, men jo mer du forstår hva som utløser symptomene og blussene dine, jo mer kan du føle deg trygg på at du kan leve et godt og sunt liv.
Å ta helsen din ved å opprettholde behandlingsplanen din og unngå utløsere som er kjent for å forårsake bluss, kan hjelpe deg til å føle deg mer kontroll over livet ditt.