Kanskje du nettopp har fått diagnosen sekundær progressiv MS (SPMS). Eller kanskje du er en av de 85% til 90% av personene med multippel sklerose (MS) som i utgangspunktet blir diagnostisert med tilbakevendende MS (RRMS), og du er ikke sikker på hvordan legen din vil vite når (eller om) det overganger til sekundær progressiv MS (SPMS). Uansett er det godt å forstå hvordan sykdommen kan utvikle seg slik at du kan være forberedt på fremtiden.
Verywell / JR BeeBegynner
Flertallet av mennesker med RRMS-overgang til SPMS, som er preget av stadig progresjon av symptomer og funksjonshemning med færre eller ingen tilbakefall. Siden utviklingen av sykdomsmodifiserende terapier har utviklingen til sekundær MS imidlertid blitt sjeldnere notert.
Du kan når som helst gå fra å ha RRMS til SPMS, men prosessen er gradvis og i de fleste pasienter langsom. Faktisk er det ofte en grå sone mellom RRMS og SPMS når du går inn i den progressive fasen av MS, men fortsatt har sporadiske MS-tilbakefall.
Tegn og symptomer
Det er ingen retningslinjer eller kriterier som definerer når du flytter fra RRMS til SPMS, men her er noen tegn som du og legen din kan se etter når du avgjør om denne overgangen skjer eller allerede har skjedd.
Medisinene dine fungerer ikke bra
Noen ganger, til tross for din beste innsats og overholdelse av å ta din sykdomsmodifiserende medisinering, kan du begynne å vise økende funksjonshemming uten en tilsvarende økning i antall lesjoner på magnetisk resonansavbildning (MR). Dette kan være en indikasjon på at du flytter til SPMS.
Noen mennesker kan bekymre seg for at de går inn i den progressive fasen av MS fordi de slutter å få tilbakefall. Men hvis din nevrologiske eksamen er stabil, er dette en veldiggodsign, da det betyr at din sykdomsmodifiserende behandling fungerer.
Dine tilbakefall endres
Det naturlige løpet av RRMS er at antall tilbakefall du faktisk må redusere over tid. Imidlertid kan tilbakefallene som oppstår være mer alvorlige og føre til flere symptomer, i stedet for bare å påvirke ett funksjonsområde.
Gjenoppretting fra disse tilbakefallene har også en tendens til å være ufullstendig, noe som betyr at du selv etter at den akutte fasen av tilbakefallet har gått, fortsatt har noen symptomer og / eller funksjonshemning. I tillegg reagerer du ikke lenger like godt på Solu-Medrol i løpet av disse tilbakefallene.
Det er en stor mengde skader sett på MR
Når du har MR, kan du og legen din se disse resultatene:
Større lesjonsbyrde
Dette betyr at det er et større antall lesjoner, som pleier å være:
- Rundt ventriklene (hulrommene i hjernen som er fylt med cerebrospinalvæske)
- Sammenflytende lesjoner, som betyr små lesjoner som danner større
- Konsentrert i hjernestammen og ryggmargen
Mer aksonal skade og “svarte hull”
Områder som vises som mørke (hypointense) flekker på en T1-skanning, blir referert til som "svarte hull". Dette er områder der det har vært gjentatt betennelse, som fører til fullstendig ødeleggelse av både myelin og selve axonene. Disse områdene korrelerer sterkt med funksjonshemming.
Utvidelse av CSF-fylte ventrikler i hjernen
Dette er et mål på atrofi. Siden det er mindre hjernevev, blir plassene rundt og i hjernen større.
En reduksjon i gadoliniumforbedrende lesjoner
Paradoksalt nok reduseres antall nye, aktive gadoliniumforbedrende lesjoner i senere stadier av RRMS. Dette er fordi sykdommen mest sannsynlig blir mer degenerativ enn inflammatorisk.
Du har en større grad av funksjonshemning
Når de måles ved hjelp av EDSS (Expanded Disability Status Scale), har folk med RRMS en tendens til å ha en score på 4 eller mindre. Mennesker med SPMS, derimot, har vanligvis en poengsum på 6 eller høyere, noe som betyr at det er behov for en eller annen form for hjelp for å gå.
Legen din vil også finne flere abnormiteter under din nevrologiske eksamen. Dette viser at hjernen din ikke lenger kan kompensere for demyeliniseringen - immunsystemets angrep på myelinskeden, det beskyttende dekket rundt nervefibrene.
Til slutt har personer som utvikler SPMS en tendens til å utvise mer kognitiv svikt. Dette er mest sannsynlig på grunn av større grad av atrofi i hjernen, som er sterkt korrelert med kognitiv dysfunksjon. Hva dette egentlig betyr er at hjernen din ikke kan oppveie skaden lenger, spesielt der det er fullstendig aksonal (nervefiber) ødeleggelse, noe som resulterer i sorte hull.
Forstå utvidede funksjonshemningsskalaer (EDSS)Årsaker
Som med alle typer MS, er det ingen som vet hva som forårsaker SPMS. Det antas å være en kombinasjon av faktorer som involverer genetikk og miljøutløsere som infeksjoner, vitamin D-mangel, geografi og fedme hos barn.
Når det gjelder faktorer som kan påvirke overgangen fra RRMS til SPMS, viser studier at menn ser ut til å utvikle SPMS raskere og i en yngre alder enn kvinner. Imidlertid ender begge kjønn med å bruke stokk omtrent i samme alder, så selv om de kan komme inn i den progressive fasen tidligere, har ikke menn et dårligere resultat.
Røyking har også vist seg å øke risikoen for overgang fra RRMS til SPMS.
Årsaker og risikofaktorer for multippel skleroseDiagnose
Hvis du allerede har blitt diagnostisert med RRMS, vet du sannsynligvis at diagnoseprosessen kan være en tidkrevende prosess da legen din utfører tester, utelukker andre forhold og setter sammen deler av diagnosepuslespillet.
Tilsvarende krever diagnostisering av SPMS en kombinasjon av strategier, inkludert en grundig nevrologisk undersøkelse og gjentatt MR. Som med RRMS, er det ingen definitive diagnostiske tester.
Når det gjelder diagnostisering av SPMS, må legen din bekrefte to fakta:
- Du har en historie med RRMS: For å bli diagnostisert med SPMS, må du ha hatt RRMS først. For noen mennesker kan det være vanskelig å bekrefte denne historien, da de kanskje aldri har innsett at de hadde RRMS, takket være subtile symptomer eller til og med feildiagnose.
- MS er nå i en progressiv tilstand: Når legen din har bekreftet RRMS-historikken din, må han eller hun bekrefte at sykdommen din er progressiv, noe som betyr at den gradvis blir verre.
Endringer i SPMS
I RRMS forårsaker inflammatoriske prosesser demyelinisering. Denne betennelsen kan sees på MR-ene dine under tilbakefall i form av lyse hvite flekker (gadoliniumforbedrende lesjoner).
Imidlertid er det i SPMS mindre betennelse og mer degenerasjon av grå materie og hvitt materiale, samt ryggmargsatrofi (nerveskade og tap), som også kan sees på MR. Mens det fremdeles skjer demyelinisering og betennelse, er det mer utbredt.
Ryggmargsatrofi er langt mer fremtredende i SPMS enn det er i RRMS også, og dette nervetapet kan forårsake tarm- og blæreproblemer, sammen med vanskeligere å gå.
Mens du opplevde tilbakefall i RRMS, vil disse bli mindre og mindre hyppige. I stedet vil du merke at tilstanden din forverres gradvis. For eksempel kan du kanskje fortelle at det har blitt vanskeligere å gå de siste månedene, men du kan ikke finne en tid da det plutselig ble verre.
Overgangsperioden
Det er ofte en overgangsperiode mellom når RRMS slutter og SPMS begynner. Dette kan gjøre det vanskelig å fortelle nøyaktig hva som skjer fordi det er overlapping mellom de to typene. Når MS gradvis forverres, kan du fremdeles få sporadisk tilbakefall.
Sykdomsmodifikatorer
SPMS kan også klassifiseres i løpet av sykdommen som aktiv, ikke aktiv og med eller uten progresjon.
- Aktiv: Du har tilbakefall og / eller ny MR-aktivitet.
- Progresjon: Det er bevis for at MS blir verre.
Så for eksempel, hvis SPMS er klassifisert som ikke aktiv uten progresjon, er det stabilt. Hvis den er aktiv uten progresjon, har du hatt tilbakefall og / eller ny MR-aktivitet, men det er ingen bevis for forverret funksjonshemning.
I likhet med RRMS er SPMS-symptomer svært varierende, og det er også hastigheten det utvikler seg på. Hver situasjon er annerledes; noen mennesker blir raskere deaktivert enn andre.
Hvordan diagnostiseres multippel skleroseBehandling
Symptomatisk behandling av SPMS er lik den til RRMS, selv om progressive former for MS er kjent vanskeligere å behandle.
Rehabiliteringsterapier
Hvis din MS utvikler seg, vil nevrologen din sannsynligvis se på rehabiliteringsintervensjonene dine for å se om du trenger noen justeringer eller tillegg. Disse behandlingene, som inkluderer fysioterapi, ergoterapi, talespråksterapi og kognitiv rehabilitering, kan hjelpe deg med å fungere på ditt beste og opprettholde muskelstyrken og mobiliteten din.
Rehabiliteringsterapier for å håndtere MSLegemiddelendrende terapier
De fleste sykdomsmodifiserende midler har ikke vist fordel hos pasienter med SPMS. Imidlertid ble nylig tre medisiner godkjent av FDA for bruk hos pasienter med SPMS som fortsatt har aktiv sykdom.
- Mayzent (siponimod): Denne orale medisinen behandler både RRMS og aktiv SPMS. Innledende studier har vist at det hjelper til med å redusere sykdomsprogresjonen etter tre måneder og seks måneder med SPMS.
- Mavenclad (cladribine): En annen oral medisinering, denne DMT er vanligvis en andre linje behandling hvis andre DMTs ikke er effektive, eller du ikke kan ta dem av en eller annen grunn.
- Zeposia (ozanimod): Dette er en nyere medisinutvikling. Det er en oral medisin som behandler tilbakefall i MS. Det antas at Zeposia virker ved å stoppe immunceller fra å bevege seg ut av lymfeknuter.
Andre typer medisiner som kan brukes inkluderer monoklonale antistoffer, slik som Rituxan (rituximab) og Tysabri (natalizumab), en type II topoisomerasehemmere, slik som mitoksantron, glutokortikoider og cytoksan.
I sjeldne tilfeller kan en stamcelletransplantasjon være et alternativ.
Hvordan multippel sklerose behandlesSymptombehandling
Å håndtere dine individuelle symptomer er også en viktig del av din omsorg, spesielt når du går over til SPMS. Legen din kan forskrive noen forskjellige eller tilleggsmedisiner for å hjelpe med MS-relaterte symptomer som:
- Utmattelse
- Tarm- eller blæreproblemer
- Smerte
- Depresjon
- Seksuell dysfunksjon
- Muskelspasmer
- Gangproblemer
- Kognitiv svikt
- Søvnforstyrrelser
- svimmelhet
Et ord fra veldig bra
Selv om behandlingen for SPMS for tiden er suboptimal, føl deg trygg på at det er mange pågående forskningsstudier som prøver å komme opp med behandlinger som forhåpentligvis vil stoppe utviklingen av denne sykdommen, samt forbedre funksjonshemming.
Frem til da, fortsett å være proaktiv i din omsorg ved å lære deg selv om sykdommen din, se på behandlingsalternativer som kan fungere for deg og kommunisere åpent med legen din om reisen din. Dette kan hjelpe deg med å leve livet ditt fullt ut og gi deg muligheten til å gjøre endringer etter behov. Vår diskusjonsveiledning for leger nedenfor kan hjelpe deg med å starte den samtalen.
Multippel sklerose lege diskusjonsveiledning
Få vår utskrivbare guide for din neste legeavtale for å hjelpe deg med å stille de riktige spørsmålene.
_2.jpg)
Send til deg selv eller en kjær.
Melde deg påDenne legediskusjonsveiledningen er sendt til {{form.email}}.
Det var en feil. Vær så snill, prøv på nytt.
-system-for-epilepsy.jpg)
