Omsorg for noen med muskeldystrofi

Enten du er foreldre, elsket eller omsorgsperson, krever omsorg for noen med muskeldystrofi enorm fysisk, mental og følelsesmessig utholdenhet, samt opplæring om sykdommen og alt det kan medføre. Gjør ditt beste for å forberede deg på det du kan støte på. Bevæpne deg med informasjon som kan hjelpe deg med å gi den beste hjelpen til personen i livet ditt med MD. Bruk ressurser som kan gi deg en hånd på din omsorgsreise. Og mest av alt, husk at du ikke er alene. Søk støtte underveis.

Verywell / Emily Roberts

Kunnskap

Kunnskap om muskeldystrofi kan gi deg en følelse av kontroll over hva som kan være en uforutsigbar og utfordrende opplevelse som omsorgsperson.

Ved å vite hvakunne skje, kan du være bedre i stand til å forutse og svare på dine kjære utfordringer.

Hvis du besøker en persons legeavtaler, kan det å vite mer om sykdommen også hjelpe deg med å stille spørsmål på deres vegne og ellers forespeile deres omsorg hvis de har ønsket deg velkommen til det.

Muskeldystrofi lege diskusjonsveiledning

Få vår utskrivbare guide for din neste legeavtale for å hjelpe deg med å stille de riktige spørsmålene.

Send til deg selv eller en kjær.

Denne legediskusjonsveiledningen er sendt til {{form.email}}.

Det var en feil. Vær så snill, prøv på nytt.

Når du samler informasjon fra forskjellige kilder - leger, nettsteder, organisasjoner, andre omsorgspersoner og pasienter - må du huske disse grunnleggende:

• Husk at det er forskjellige typer muskeldystrofi. Hva noen opplever kan variere avhengig av hvilken type de har.
• Det primære symptomet på muskeldystrofi er muskelsvakhet, men andre symptomer og komplikasjoner kan oppstå, og alvorlighetsgraden av disse kan endres hos din kjære over tid. Så omsorgen du trenger å gi i dag, er kanskje ikke den omsorgen du trenger å gi i morgen.
• Graden av progresjon er forskjellig fra person til person. Prøv å ikke sammenligne din kjære med andre.

Praktisk

Hvis du bor sammen med noen som har MD, vil du sannsynligvis trenge å gjøre noen praktiske endringer som kan gjøre livet enklere.

Hjem

Du kan hjelpe din kjære å navigere hjemme lettere ved å gjøre noen strategiske endringer. Selv om noen kan være tidkrevende og kostbare, kan de ha store fordeler. Muscular Dystrophy Association (MDA) tilbyr disse og andre tips:

• Lag et soverom (og, om mulig, et bad) i hovedetasjen i huset.
• Reduser sliter ved å plassere gjenstander i lave hyller eller implementere teknologi som gjør at din kjære, for eksempel, kan slå på lys med smarttelefonen.
• Legg til en rampe for å unngå behovet for å bruke utendørs trinn.
• Vurder å utvide døråpningene for å muliggjøre lettere gjennomføring med rullestol, eller installer hengsler som svinger inn og ut.
• Velg en dusjstol eller andre tilgjengelighetsprodukter. Det er noen som hjelper ikke bare din kjære av deg, omsorgspersonen, for eksempel løftesystemer.

Komme seg rundt

Du kan tilpasse din egen innstilling for å være mer egnet for å komme deg rundt med MD, men du kan ikke endre hele verden rundt deg. Bli kjent med hvilke områder rundt deg som er tilgjengelige for funksjonshemmede. Du kan også vurdere endringer i bilen din for å gjøre inn- og utkjøring lettere, så vel som enheter som stokk eller rullestol, som kan hjelpe din kjære å være litt mer stabil når du er ute og reiser (selv om de ikke bruker dem normalt).

Finansielle forhold

Når det gjelder økonomiske problemer, kan støtte, oppmuntring og veiledning fra andre som har vært i en lignende situasjon være nyttig.

Når du navigerer i helsevesenet, kan du bli utsatt for nektelse av dekning fra helseplanen din. Prosessen med å ta til orde for betalingsdekning og be helsepersonellene dine om å sende inn krav om betalinger på nytt kan være utmattende, men det er vel verdt det og lønner seg ofte.

Du kan være i stand til å få fordeler og skattefradrag for utenomkostninger knyttet til omsorg.

Husk å lagre kvitteringer. Gjør deg kjent med føderale og statlige skatteregler og spesifikasjonene til den fleksible utgiftskontoen din, hvis du har en, og vurder å snakke med en regnskapsfører eller skatteforberedende.

Talsmann for din elskede

I skolemiljøet og på arbeidsplassen er det flere fasiliteter og fordeler for personer med nedsatt funksjonsevne enn noen gang før. Til tross for dette kan det hende at du må advokere for din kjære fordi ikke alle skoler eller arbeidsinnstillinger er utstyrt med eller kjent med det din kjære trenger (eller kanskje det de lovlig skal tilby).

Bli kjent med din kjære rettigheter under Americans with Disabilities Act (ADA); Office of Congressional Workplace Rights tilbyr en praktisk, destillert sjekkliste over arbeidsplasser som ADA krever.

Din rolle som advokat kan bety ikke bare å be om tilgjengelighetsinnkvartering, men også ta initiativ til å vise skolen eller arbeidsplassen hvordan de praktiske trinnene du ber om kan tas.

Over tid vil din kjære med MD lære å argumentere for seg selv og vil ikke alltid måtte stole på deg for hjelp.

Brukerstøtte

Å ta vare på noen med muskeldystrofi - eller noen pågående sykdom - kan være givende, men også slitsomt og isolerende. For å håndtere rollen som omsorgsperson effektivt og unngå utbrenthet, bruk ressursene som er tilgjengelig.

Familie og venner

Enten du er en forelder som bryr deg om et barn med muskeldystrofi eller en kjær som tar vare på en voksen, trenger alle en pause nå og da. Ofte vil familie, venner og til og med frivillige i samfunnet ditt hjelpe, men de vet kanskje ikke hvordan de skal gjøre det.

Hvis noen går inn for å hjelpe deg med å gi omsorg til personen med MD:

• Vær spesifikk om dine behov, slik at hjelperne dine er klar over oppgavene som kreves av dem når de legger inn.
• Utarbeide en tidsplan slik at både personen med MD og din pustepleier har struktur og forståelse for hvordan dagen utvikler seg fra en aktivitet til en annen.
• Sørg for at kontaktinformasjonen din er lett å finne, slik at hjelpere vet hvordan du kan nå deg og andre nødvendige personer hvis noe uventet skulle skje.

Tenk på andre måter folk kan slå på og lette den daglige dagen også. For eksempel:

• Ta en venn på et tilbud om å hente noe på apoteket for deg.
• Spør om noen kan se på de andre barna dine litt for å gi deg en pause fra andre omsorgsoppgaver.
• Godta tilbud om å lage din familie et måltid i ny og ne.

Når familie og venner kommer inn for å hjelpe deg, må du ikke føle deg skyldig i å motta hjelpen. dette er en tid for deg å slappe av og pleie deg selv.

Hjelp utenfor

Hvis det er mulig, bør du vurdere å skaffe deg en personlig (/ live) personlig pleiehjelp som kan hjelpe personen med MD med bading, toalett, komme inn og ut av sengen, kle seg og lage mat.

Du kan også vurdere å ansette en sykepleier (eller til og med planlegge villige frivillige) om natten for å se på barnet ditt eller din kjære, slik at du kan få uavbrutt søvn.

Ofte opplever folk at ekstern hjelp fremmer uavhengighet for begge sider, noe som sannsynligvis vil være en velkommen endring.

Muscular Dystrophy Association (MDA) kan være en stor ressurs. Det er en bemerkelsesverdig organisasjon som gir en rekke ressurser for omsorgspersoner, inkludert artikler på nettet og diskusjonsgrupper, støtteprogrammer og en anbefalt leseliste. Videre gir MDAs tilleggsressurser informasjon om føderale, statlige og lokale byråer som betjener MD-befolkningens flerlagsbehov.

I tillegg til omsorgsressurser, tilbyr de programmer som den årlige MDA-sommerleiren, der barn med muskeldystrofi kan glede seg over en ukes moro. Denne gratis muligheten (finansiert av tilhengere av MDA) tilbyr også foreldre (og andre omsorgspersoner) en mye fortjent pause.

Medisinsk team

Avhengig av hvilken type muskeldystrofi barnet eller kjære har, vil det være behov for helsetjenester, ofte flere.

For eksempel kan barnet ditt eller din elskede ha en regelmessig planlagt fysioterapi-avtale, enten på en klinikk eller hjemme hos deg. Under avtaler må du være åpen for å diskutere bekymringer og stille spørsmål du måtte ha om å ta vare på noen med MD. Mens du kan gi omsorg hjemme, er du ikke det eneste medlemmet av en persons pleieteam.

Andre potensielle helsetjenester avtaler kan omfatte:

• Legebesøk (for eksempel barnelege, nevromuskulær spesialist, ortopedisk kirurg eller kardiolog)
• De som kreves for pågående tester (for eksempel lungefunksjonstesting, beinmineraltetthetstester og røntgen av ryggraden for å sjekke for skoliose)
• Vaksinasjonsavtaler (for eksempel det årlige influensaskuddet og pneumokokkvaksinene)
• Konsultasjoner om ernæring og genetisk rådgiver
• Sosialarbeiderbesøk for å vurdere behovet for pågående tjenester som hjelpemidler, rullestoler, ventilatorer og heiser.

Det forventes å nå ut til din kjære medisinske team for støtte og veiledning. Til slutt vil åpen kommunikasjon mellom alle parter optimalisere omsorg og livskvalitet.

Selvpleie

Selvomsorg er ekstremt viktig som omsorgsperson. For det første er det viktig å ta vare på sin egen kropp. Dette betyr at du skal trene, spise næringsrikt og oppsøke legen din for regelmessige kontroller.

Hvis du har problemer med å finne tid til å trene eller rett og slett er for utmattet, bør du vurdere tidssparende eller mindre krevende måter å passe inn i treningsplanen din. For eksempel kan du prøve TV-baserte hjemmetreninger eller gå lange daglige turer i naturen eller på et lokalt innendørs spor med din kjære, hvis mulig.

I tillegg til å ta vare på din fysiske helse, må du passe på følelsesmessig velvære.

Depresjon er vanlig blant omsorgspersoner, så se etter symptomer på depresjon som vedvarende lavt humør, søvnproblemer, tap av appetitt eller følelser av håpløshet

Hvis du er bekymret for depresjon, må du oppsøke lege eller mental helsepersonell.

Som foreldre kan du også føle en skyldfølelse på grunn av å "gi" barnet ditt en arvelig sykdom. Denne følelsen er normal, og det kan hjelpe å snakke om det med andre foreldre. Hvis skylden din ikke avtar eller fører til depresjon, må du søke profesjonell hjelp.

For å bekjempe stresset og kravene til å være omsorgsperson, samt dele den givende siden, bør du vurdere å bli med i en støttegruppe for omsorgspersoner. Du kan også vurdere å delta i kropps-og kroppsbehandlinger som kan fremme avslapning og stressavlastning, som yoga eller mindfulness-meditasjon.

Selv om det ikke er lett å ta vare på en elsket med muskeldystrofi, finner mange en sølvfôr, enten det er å få et dypere, sunnere perspektiv på livet, bli mer åndelig eller bare finne skjønnhet i små, hverdagslige gleder.

Forbli spenstig og hengiven i din omsorgsreise, husk å pleie dine egne behov, og nå ut til andre for en hjelpende hånd.