Bestemmer å få J-Pouch Surgery

Det var oktober 1998, og mannen min og jeg tok en tur ned til Disney World i Florida. Han holdt en presentasjon på en konferanse, og jeg var med på turen - og for å se Mickey, selvfølgelig.

Josh Klute

Ulcerøs kolitt ruinerer min ferie

Mens vi var på Disney brukte jeg mye tid på å løpe til toalettene på grunn av ulcerøs kolitt (en form for inflammatorisk tarmsykdom). Heldigvis hadde jeg en bok som kartla hver park veldig pent. På bussene til og fra hotellet var jeg ofte i blind panikk og håpet at jeg ikke ville trenge å "gå" før vi kom til målet. Mer enn en gang måtte mannen min og jeg gå av bussen på et annet feriested, slik at jeg kunne bruke fasilitetene der. Vi hadde det gøy, men det var vanskelig, og lurte alltid på hvor neste toalett var. Jeg var bekymret for at jeg ødela turen for mannen min.

Etter å ha kommet hjem

Da vi kom hjem, gjorde jeg en avtale med en ny gastroenterolog. Siden det var for lenge siden forrige koloskopi, planla han en med en gang.

Jeg husker ingenting fra selve testen (takk og lov). Det første jeg husker er utseendet på legen min da han kom tilbake til utvinningsområdet for å diskutere resultatene mine. Han så ut som om han hadde sett et spøkelse, og han fortalte meg at tykktarmen min var full av polypper. Det var så ille, han var bekymret for at jeg allerede hadde tykktarmskreft, og han skulle anbefale operasjon med en gang. Jeg, i dopet tilstand, begynte umiddelbart å gråte og spurte ham om han mente to-trinns j-pouch-operasjonen, og han bekreftet at han gjorde det.

Han skyndte seg med laboratorierapportene, og før jeg dro oppdaget vi at polyppene ikke var kreftfremkallende. Ikke ennå, uansett. De viste tegn på dysplasi, som kan være en forløper for kreft. Tykktarmen min kan bli kreft, og kanskje ikke. I begge tilfeller var det i dårlig form, og jeg kunne ikke unngå kirurgi.

IBD styrker avgjørelser

Jeg hadde nå noen tøffe valg å ta. Jeg ønsket ikke kirurgi, men det så ut til å være det beste handlingsforløpet, da tykktarmen min kunne bli kreft eller perforere når som helst. Jeg måtte bestemme hvilken type operasjon, og hvor jeg skulle få det gjort.

Jeg rådførte meg med to forskjellige tykktarmskirurger. De hadde privilegier på forskjellige sykehus, og de hadde forskjellige meninger om saken min. Den første kirurgen jeg så, sa at han kunne gi meg en pose i ett trinn på grunn av min unge alder og min ellers gode helse. Dette hørtes veldig attraktivt ut for meg, men jeg var skeptisk, da jeg hadde lest fremgangsmåten i ett trinn, medfører større risiko for problemer som pouchitt.

Den andre kirurgen anbefalte totrinnsprosedyren. I en alder av 25 år er det ingen som vil ha to operasjoner i løpet av tre måneder, men jeg bestemte meg for å gjøre det. Jeg ønsket at alt ble gjort riktig, og hvis jeg måtte tåle mer kortsiktig smerte og ubehag for å få et bedre liv i fremtiden, hørtes det ut som den beste handlingen.

Det første steget

For å forberede meg på den midlertidige ileostomien, leste jeg alt jeg kunne få tak i om prosedyren. Jeg møtte en ET-sykepleier, og hun forklarte mer om hvordan jeg skulle ta vare på ileostomi. Hun sjekket ut underlivet mitt, vi bestemte oss for hvor stomien skulle være basert på klærne og livsstilen min, og hun markerte den på magen min med uutslettelig blekk. Hun ga meg et eksempel på stomioppsett, så jeg ville være kjent med det. Da jeg kom hjem, stakk jeg den på magen over "stomien" for å se hvordan det ville føles.

Den første operasjonen var en fullstendig kolektomi og oppretting av j-posen og plassering av en midlertidig sløyfeostomi. Jeg tilbrakte 5 dager på sykehuset og kom hjem med en pose full av medisiner, inkludert smertestillende, antibiotika og prednison. Jeg hadde en besøkssykepleier som kom hjem til meg for å hjelpe meg med å bytte apparat. Så de tre første gangene jeg endret det, hadde jeg hjelp. Tredje gangen gjorde jeg det selv og sykepleieren hadde tilsyn. Alle må ha gjort jobbene sine riktig, for jeg hadde aldri lekkasje hele de tre månedene jeg hadde min ileostomi.

Det var lettere for meg å godta vesken fordi jeg visste at den bare var midlertidig. Jeg syntes det faktisk var mer interessant enn skummelt eller grovt (etter 10 år med ulcerøs kolitt var det lite som kunne avsky meg). Den beste delen om vesken var frihet fra toalettet! Jeg kunne gå på kjøpesenteret og ikke bekymre meg for at nærmeste bad var to etasjer nede, og jeg kunne gå på film og slippe å reise meg i midten. Moren min tok meg for å få manikyr for første gang i mitt liv, og jeg trengte ikke bekymre meg for at ulcerøs kolitt skulle gi meg problemer. Det var fantastisk, og hvis jeg måtte ha en veske, var det en liten pris for meg å betale.

Det andre trinnet

Selv om jeg nå gledet meg over forbedret livskvalitet, ønsket jeg fortsatt å fortsette til neste trinn og få j-posen festet. Min erfaring med ileostomi viste meg at den ikke var deprimerende og fryktelig, og jeg kunne få et godt liv hvis jeg måtte gå tilbake til en ileostomi en dag.

Jeg var redd for å legge på gurneyen og ventet på at de skulle ta meg med i den andre operasjonen. Jeg følte meg bra, og å utsette meg for mer smerte begynte å virke dumt. Operasjonen min ble forsinket noen timer på grunn av en nødsituasjon.Heldigvis var jeg så utslitt av stresset at jeg endelig sovnet, og det neste jeg visste at de trakk meg til kirurgi. Sykepleierne var fantastiske og gjorde vitser så jeg ikke skulle bli så redd.

Da jeg våknet hadde jeg en annen fantastisk sykepleier i bedring som fikk smertene mine under kontroll med en gang, og jeg ble sendt opp på rommet mitt. Så snart jeg var oppmerksom nok, var det første jeg gjorde å kjenne på magen og sjekke at posen var borte!

Jeg hadde betydelig mindre smerter enn etter første trinn. Det tok tarmene mine to dager å våkne. Det var en fryktelig tid, jeg kunne ikke ha noe å spise, og jeg fortsatte å gå inn på badet og prøvde å flytte tarmene mine, men ingenting ville komme ut. Jeg begynte å bli oppblåst, og deprimert og engstelig. Til slutt, etter det som for meg virket som for alltid, kunne jeg bruke j-posen min! Før han dro den kvelden sørget mannen min for at jeg fikk et brett med klare væsker, og neste morgen fikk jeg fast mat. Den ettermiddagen dro jeg hjem.

Nåtiden og fremtiden

Etter et år med en j-pose, hadde jeg det fortsatt bra. Jeg kunne spise omtrent hva som helst jeg vil (innen grunn), og jeg har nesten aldri diaré. Jeg tømte posen min 4-6 ganger om dagen, eller når jeg er i toalettet for å tisse (med den lille blæren min som er omtrent annenhver time). Hvis jeg spiser noe krydret, kan det hende at jeg brenner litt når jeg bruker toalettet, men det er ingenting som hemorroider og svie med ulcerøs kolitt.

Noen ganger har jeg det som kalles 'eksplosive' bevegelser, men det er ikke annerledes enn da jeg hadde ulcerøs kolitt. Det er faktisk et mindre problem nå fordi jeg kan kontrollere det, og det er ikke vondt. Jeg har ikke vært nødt til å gjøre en gal dash på toalettet siden før min første operasjon.

I fremtiden håper jeg å fortsette å gjøre ting jeg fryktet jeg aldri ville gjort. Det har kommet lenge, men jeg tror det endelig er min tur til å ha litt lykke og frihet fra toaletter.