Fibromyalgi har en lang vei å gå når det gjelder forskning, behandlinger, diagnostikk og offentlig bevissthet. Mens forskningsinstitusjoner, både offentlige og private, er avgjørende for vår fremgang, er de ikke de eneste aktørene på banen.
Veldedige organisasjoner jobber hardt bak kulissene og i det offentlige øye for videre forskning og bevissthet. Deres høye mål er å hjelpe oss alle med denne komplekse og svekkende tilstanden til å leve bedre liv. De beste veldedighetsorganisasjonene i fibromyalgi i USA og andre fra hele verden er oppført her, slik at du kan lære mer om disse viktige gruppene og det kritiske arbeidet de gjør på våre vegne.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesNational Fibromyalgia Association
The National Fibromyalgia Association (NFA) er trolig den mest kjente veldedighetsorganisasjonen i USA. Det har vært en stor kraft bak 12. mai-hendelser rundt fibromyalgi rundt hele landet i mange år. Det har også gitt ut bladetFibromyalgi BEVISsamt arrangere pedagogiske konferanser.
NFAs nettsted gir et vell av informasjon om tilstanden, samt et videreutdanningsprogram for leger for leger og andre helsepersonell som behandler fibromyalgi.
Raske fakta om NFA:
- Grunnlagt: 1997
- Veldedighetsstatus: 501 (c) 3 ideell
- Sted: Orange, California
Ressurser for deg:
- Gratis medlemskap inkluderer e-nyhetsbrev, online pedagogiske presentasjoner, oppdateringer om forskning, informasjon om studier som leter etter deltakere og rabatter på noen varer i NFAs nettbutikk
Måter å bidra på:
- Doner penger via PayPal
- Kjøp utdannings- og bevissthetsprodukter i nettbutikken
- Opprette en innsamlingsaksjon
- Hjelp til innsamling av penger og bevisstgjøring, inkludert Giving Tuesday-kampanjen og bevissthetsdagsarrangementer
- Velg NFA i Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
På sin nettside sier Fibromyalgia Coalition International (FCI) at de ønsker å være "et høydepunkt for millioner av FM / CFS-pasienter over hele verden." Den er vert for konferanser og andre pedagogiske begivenheter i Kansas City-området og legger spesiell vekt på ikke-medisinske tilnærminger, for eksempel diett, som støttes av medisinsk forskning.
Raske fakta om FCI:
- Grunnlagt: 2000
- Veldedighetsstatus: 501 (c) 3 ideell
- Sted: Mission, Kansas
Misjonserklæring:
FCIs oppdrag er å gi håp til alle som lider av fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom gjennom omfattende forskning og rapportering av naturlige, velprøvde og effektive terapier som fokuserer på rotårsaker.
Ressurser for deg:
- Katalog over støttegrupper for fibromyalgi
- Register over leverandører av fibromyalgi
Måter å bidra på:
- Handle bøker, CDer og bevissthetsprodukter gjennom nettbutikken
- Engangs eller pågående pengedonasjoner
- Arbeidsplass gi
- Velg FCI i Amazon Smile
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) sier at målet er å fremme tidlig diagnose, drive vitenskapelig forskning for en kur, og legge til rette for forskning i passende, tilgjengelige og rimelige behandlinger for fibromyalgi. Den organiserer og promoterer 12. mai-bevissthetshendelser, og tilbyr også en ære- og feiringsvegg og til minnehilsen på nettstedet.
Raske fakta om NFMCPA:
- Stiftet: 2008 (som CURE FM ble NFMCPA i 2010)
- Veldedighetsstatus: 501 (c) 3 ideell
- Sted: Logan, Utah
Misjonserklæring:
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association forener pasienter, beslutningstakere og helsevesen, medisinske og vitenskapelige samfunn for å transformere liv gjennom visjonær støtte, advokatvirksomhet, forskning og utdannelse av fibromyalgi og kroniske smertesykdommer. Det tilbyr også et nyhetsbrev om ny forskning og forsvarsarbeid.
Ressurser for deg:
- Articulos en Espanol
Måter å bidra på:
- Velg NFMCPA på Amazon Smile
American Chronic Pain Association
American Chronic Pain Association (ACPA) tilbyr "peer support and training in pain management skills to people with smerte, familie og venner, og helsepersonell." Det har bidratt til å etablere flere hundre ACPA-støttegrupper i USA, Canada, Storbritannia og andre land.
Selv om det ikke er spesifikt en fibromyalgi-fokusert organisasjon, kan personer med fibromyalgi dra nytte av støttegruppene, informasjonen og fortalervirksomheten den gir. Det har også et nyhetsbrev kaltKronikken.
Raske fakta om ACPA:
- Grunnlagt: 1980
- Veldedighetsstatus: 501 (c) 3 ideell
- Sted: Pittsburgh, Pennsylvania
Ressurser for deg:
- Oppføring av kroniske smertegrupper
- Informasjon om mange smertetilstander, behandlinger og smertestyringsverktøy
Måter å bidra på:
- Doner penger via PayPal
Internasjonale organisasjoner
Utenfor USA jobber mange veldedige organisasjoner hardt for å forbedre livene til mennesker med denne tilstanden. Noen av dem er:
- The International Myopain Society
- European Network of Fibromyalgia Associations
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spania)
- AFIBROM (Spania)
- Fibromyalgi Action UK
Et ord fra veldig bra
For de som er i stand til å donere, kan du finne en verdig mottaker av din raushet. For de som ikke kan, kan du kanskje finne andre måter å hjelpe eller markedsføre disse organisasjonene på. Uansett kan du kanskje dra nytte av informasjonen og tjenestene de tilbyr, i tillegg til den indirekte fordelen vi alle får av deres innsats.
Videre kan donasjoner til veldedige organisasjoner som disse gi gode gaver til mennesker i livet ditt som er kronisk syke eller kan tjene som en måte å huske noen som kjempet mot fibromyalgi symptomer i løpet av livet. Du kan også skrive veldedige bidrag i testamentet. Før du donerer til en veldedig organisasjon, må du imidlertid undersøke dem slik at du vet at pengene dine faktisk blir brukt slik du vil at de skal være.
.jpg)
