En diagnose av inflammatorisk tarmsykdom (IBD) gir en rekke spørsmål og utfordringer for pasienter og deres familier. Mange mennesker med IBD når ut til støtte for å forstå sykdommen sin og for å få kontakt med andre pasienter. For de som lever med Crohns sykdom og ulcerøs kolitt, er det flere veldedige organisasjoner og ideelle organisasjoner som tilbyr en rekke tjenester for å hjelpe deg med å navigere i livet med IBD.
Slike grupper tilbyr alt fra personlig støtte, telefonhjelpelinjer, hjelp til medisinske kostnader og funksjonshemming. Å koble til en lokal støtteorganisasjon for IBD og motta den informasjonen og hjelpen som tilbys, er en viktig del av pasientreisen, og en som kan bidra til å dempe noen av de unike utfordringene som IBD skaper. Nedenfor finner du pasientstøttegrupper i USA, Canada og Europa som har viet sine ressurser til å hjelpe pasienter.
Crohns & Colitis Foundation
SDI Productions / Getty Images
Crohns & Colitis Foundation (også kjent som Foundation) er den største nonprofit-gruppen dedikert til å betjene mennesker med IBD i USA. Stiftelsen ble opprinnelig grunnlagt i 1967 som The National Foundation for Ileitis and Colitis, og støttes gjennom donasjoner fra både støttespillere og industri. Crohns & Colitis Foundation har et omfattende nettverk, inkludert Take Steps og spin4 Crohns & colitis.
Personer med IBD kan ikke bare dra nytte av støttegruppene som tilbys lokalt, men også:
- En sommerleir som tilbys for barn med IBD
- IBD Help Center, der pasienter og omsorgspersoner kan få kontakt med en IBD-spesialist via e-post eller telefon
- Crohns & Colitis Community, en online støttegruppe der pasienter og omsorgspersoner kan koble seg virtuelt
- Nåværende forskningsinitiativer sponset av stiftelsen og deres partnere
- Advokatinitiativer som fremmer interessene til pasienter og helsepersonell i statlige institusjoner og gir forskningsmidler
- National Council of College Leaders (NCCL), en ungdomsbasert gruppe som arbeider for å øke utdanning og støtte for personer med IBD gjennom ulike advokat- og innsamlingsinitiativer
- Medlemskap i Crohns & Colitis Foundation for personer med IBD eller alle som er interessert i å hjelpe de med IBD (for en liten donasjon)
Crohns og Colitis Canada
Crohns og Colitis Canada ble grunnlagt i 1974 av en gruppe foreldre og omsorgspersoner berørt av IBD. Stiftelsen tilbyr et bredt utvalg av støttetjenester til de med IBD som bor i Canada, et av landene som er mest berørt av sykdommene.
Fra en ydmyk begynnelse i et lokaler fullt av mennesker som er bekymret for mangel på utdanningsressurser eller forskningsinitiativer som støtter de med IBD eller en kur, har det vokst til en landsdekkende ressurs med dusinvis av lokale kapitler. Til dags dato har den samlet inn over 100 millioner dollar.
Crohns og Colitis Canada støtter flere forskningsinitiativer, inkludert utvikling av nye behandlinger og metoder for å forbedre livskvaliteten for de med IBD. Et forskningsfokus er GEM-prosjektet, som søker å forstå årsakene til IBD ved å studere de som står i fare for å utvikle en form for sykdommen.
Personer med IBD kan bli involvert i Crohns og Colitis Canada gjennom sine mange programmer som inkluderer:
- Gutsy Walk, en innsamlingsvandring som også hjelper pasienter med å komme i form
- Camp Got2Go (to steder i Canada)
- IBD-stipendprogrammet som tilbyr 10 individuelle engangsstipendier på opptil $ 5000 til studenter med IBD som får en videregående utdanning
- Gutsy Learning Series som tilbyr flere videoer som personer med IBD kan bruke for å lære mer om sykdommen sin
Crohns & Colitis UK
Crohns & Colitis UK er en veldedighetsorganisasjon basert i Storbritannia som tilbyr støtte og informasjon for de som lever med IBD. I tillegg støtter den og finansierer forskning som søker å "forbedre livene til mennesker i alle aldre med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt."
Crohns & Colitis UK ble grunnlagt i 1979 og har programmer som In the UK and Family Network som gir morsomme arrangementer og guider for foreldre til barn med IBD som har spesielle bekymringer, for eksempel å navigere i skolesystemet med en kronisk sykdom.
Andre fordeler som Crohns & Colitis UK tilbyr inkluderer:
- Tilskuddsordning der pasienter og omsorgspersoner kan få kontakt med en jevnaldrende for å gi pedagogiske bilag og midler til daglige behov
- Funksjonshemmede fordeler som personer med IBD i Storbritannia kan kvalifisere seg for og bedre kan navigere med Crohns & Colitis UKs hjelp
- Gå det! hendelser over hele Storbritannia som gir pasienter en sjanse til å samle inn penger til Crohns & Colitis UK, samt møte andre pasienter og omsorgspersoner
Crohns & Colitis Australia
Crohns & Colitis Australia (CCA) er en ideell organisasjon dedikert til å "gjøre livet mer levelig" for mennesker som lever med IBD i Australia. CCA ble grunnlagt for mer enn 30 år siden og var tidligere kjent som Australian Crohns and Colitis Association.
CCA deltar i forskningsstudier og tilbyr stipendier for forskerutdanning, men deres primære formål er å støtte IBD-pasienter. Finansieringskilder for programmene inkluderer donasjoner og samfunnssamling.
Personer som er berørt av IBD kan bli medlemmer og mottaInside Insight, CCA-magasinet, et "Can't Wait" -kort og tilgang til en seksjon som bare er medlem på nettstedet. Noen av programmene og tjenestene som Crohns & Colitis Australia tilbyr inkluderer:
- Personlige støttegrupper over hele Australia som er åpne for mennesker hvis liv er påvirket av IBD
- Pop-up-partier for innsamling for å støtte IBD-samfunnet
- IBD-hjelpelinjen (1-800-138-029) som gir emosjonell støtte og henvisninger over telefon
- Changing Lives Challenge der deltakerne kan løpe, svømme eller sykle for å skaffe midler som støtter CCA-programmer
Koble til Cure Crohns og kolitt
Å koble til Cure Crohns og kolitt (C til C) er en ideell organisasjon som er opprettet for å støtte pasienter med IBD. Grunnlagt av Stacy Dylan, mor til et barn som lever med Crohns sykdom, og Dana Zatulove, mor til et barn som lever med ulcerøs kolitt, er gruppen forpliktet til å finansiere forskning fokusert på å forstå årsakene til IBD samt forebygging for de som høy risiko for å utvikle IBD.
C til C skaffer midler gjennom donasjoner, en årlig galla, Rock the Night to Cure Crohns and Colitis, Chip in for Crohns golfturneringer og pianoopptredener for barn. De samarbeider også med Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles for å tilby personlige støttegrupper til de som er rammet av IBD, inkludert pasienter, omsorgspersoner, barn og familier.
Jenter med tarm
Girls With Guts (GWG) er en ideell organisasjon grunnlagt av Jackie Zimmerman etter den positive responsen på en uformell helg med personlig kontakt med andre kvinner med IBD, viste et behov for et kvinnesupportnettverk. Girls With Guts Retreats er de årlige helgesamlingene som hjelper kvinner med IBD å skape sterkere vennskap og lære å leve bedre med sykdommen sin.
GWG skaffer midler gjennom direkte donasjoner og arrangementer, for eksempel en global 5k. De gir også IBD-samfunnet en privat Facebook-gruppe for kvinner som er påvirket av IBD, informasjonsvideoer og et snegelpost-venneprogram.
ImproveCareNow
ImproveCareNow er en ideell gruppe som har opprettet et nettverk av pasienter, familier, omsorgspersoner og helsepersonell for å forbedre omsorgen for barn som lever med Crohns sykdom og ulcerøs kolitt. De støtter forskning som er designet og utført for å inkludere pasienter og familier påvirket av IBD.
Fordelene som ImproveCareNow tilbyr IBD-pasientmiljøet inkluderer verktøy for å leve med IBD, for eksempel håndbøker for selvadministrasjon, legebesøkplanleggere og ImproveCareNow Exchange, et sikkert virtuelt område hvor deltakerne kan dele informasjon. ImproveCareNow fellesskapskonferanser arrangeres også hvert år om våren og høsten. Organisasjonen skaffer midler gjennom direkte donasjoner og samarbeid med næringsliv og samfunnspartnere.
Et ord fra veldig bra
Å navigere i en diagnose av IBD er et vanskelig prospekt, og derfor bør pasienter ikke gå alene. Leger og andre omsorgspersoner kan være verdifulle ressurser, men mennesker som lever med Crohns sykdom og ulcerøs kolitt vil trenge mer støtte i sykdomsreisen.
Dette er grunnen til at flere pasientfokuserte støttegrupper har dannet seg hovedsakelig i områder der IBD er mer utbredt, som USA, Canada og Europa. Personer med IBD bør dra nytte av tilbudene disse IBD-støttegruppene gir for å leve sitt best mulig liv.
.jpg)
