Høyfungerende autisme (HFA) er verken en offisiell diagnose, og det er heller ikke en avtalt definisjon på hva begrepet betyr. I den bredeste forstand av begrepet, kan høyt fungerende autisme bety noe av det følgende:
- En person med relativt milde symptomer som til tross for mildhet er betydelig nok til å fortjene en autismespektrumdiagnose
- En person med autisme hvis IQ er høyere enn 70
- En person med autisme som vellykket navigerer i en typisk skole eller et arbeidsmiljø
- En person som er i stand til å maskere symptomer på autisme med suksess, slik at de har på forventede måter og kan "passere" for nevrotypiske
- En person som på et tidspunkt hadde en Aspergers syndromdiagnose - en diagnose som ikke har vært i bruk fra 2013
Å legge til forvirringen er det faktum at mange mennesker med autisme kan være lyse og dyktige, men likevel ha alvorlige symptomer (som angst og sensorisk dysfunksjon) som påvirker deres daglige funksjon betydelig.
Hero Images / Getty Images
HFA vs. Aspergers syndrom
Fram til 2013 ble mange mennesker som kan sies å ha høyt fungerende autisme diagnostisert med Aspergers syndrom eller PDD-NOS (gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som ikke er spesifisert annet).
Men det er forskjeller som skiller de to diagnosene fra hverandre:
- Aspergers syndrom var en distinkt diagnose som beskrev en person med gjennomsnittlig eller høyere enn gjennomsnittlig intelligens og aldersmessige språkferdigheter som også hadde betydelige sosiale og kommunikasjonsmessige utfordringer.
- PDD-NOS var en avgjørende diagnose. Ofte forstått å bety det samme som "høyt fungerende autist", det inkorporerte virkelig individer på alle funksjonsnivåer hvis symptomer ikke korrelerte fullt ut med klassisk autisme.
Kanskje mer signifikant, syntes ikke personer med Aspergers syndrom å dele visse personlige egenskaper som ikke deles av alle mennesker med høyere IQ og autisme. For eksempel var angst ofte et symptom på Aspergers syndrom, men ikke en som deles av alle som kan beskrives som å ha HFA.
Fra og med 2013, med publiseringen av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5), er verken PDD-NOS eller Aspergers syndrom en offisiell diagnostisk kategori i USA. Begge er nå inkludert under diagnosen autismespektrumforstyrrelse. De i den høyere fungerende enden av spekteret sies å ha "Nivå 1 ASD."
HFA og nivå 1 autisme
Det er bare en stor gruppe mennesker diagnostisert med autismespektrumforstyrrelse (ASD), men mennesker med autisme er fortsatt veldig forskjellige fra hverandre. Så, for å avklare disse forskjellene, inkluderer DSM-5 også funksjonsnivåer. Personer som er lyse og verbale får vanligvis diagnosen nivå 1 ASD.
Fortsatt gir skillet ikke en klar karakterisering av hva nivå 1 ASD faktisk er. For eksempel:
- Personer med ASD på nivå 1 kan vise hengivenhet, fullføre daglige oppgaver og bruke aldersmessige ferdigheter i språk, lese og matematikk. På den annen side kan de ikke være i stand til å holde øyekontakt, opprettholde en samtale, delta i lek eller ta opp sosiale signaler.
- Personer med nivå 1 ASD kan ha betydelige tale- og språkforsinkelser, men kan være i stand til å delta i et inkluderende akademisk program på grunn av deres aldersmessige faglige ferdigheter.
- Personer med ASD på nivå 1 kan ha relativt milde tale- og sosiale forsinkelser, men kan ha alvorlige sensoriske problemer som gjør det umulig for dem å delta i et inkluderende akademisk program.
- Personer med nivå 1 ASD kan ha alvorlig angst, lærevansker og sensoriske utfordringer, men har fortsatt aldersbestemt tale og eksepsjonelle evner innen musikk, matte og ingeniørfag.
Med en nivå 1 ASD-diagnose er de mulige kombinasjonene av styrker og utfordringer nesten uendelige. Dette gjør ikke bare karakteriseringen av atferd vanskelig, men kan også gi deg forvirring om hvilket nivå av dyktig støtte som er nødvendig.
Bestemme støttebehov
Mens få mennesker med høyt fungerende autisme trenger hjelp til å bruke toalettet eller grunnleggende hygiene, kan de veldig godt trenge mye støtte i andre miljøer. For eksempel kan et veldig lyst individ med alvorlige sensoriske problemer, angst og utholdenhet faktisk ha en vanskeligere tid på arbeidsplassen enn et mindre intelligent individ med mindre angst og færre sensoriske problemer.
Dessuten kan et "mindre fungerende" individ tilbringe mesteparten av dagen i en støttet setting hvor muligheten for farlige interaksjoner er nesten null. I mellomtiden kan den høyt fungerende personen trenge å navigere i en verden full av komplekse og farlige situasjoner.
Selv om det kan være rimelig å tenke at personer med høyt fungerende autisme trenger mindre støtte, blir de ofte møtt med større utfordringer i virkelige omgivelser sammenlignet med mindre fungerende mennesker i institusjonell omsorg.
Navigere i utfordringene
Autisme er et puslespill — ikke fordi individer med autisme er så forvirrende, men fordi de stadig skiftende definisjonene av autisme betyr at vi ikke kan komme til en endelig konklusjon.
Ikke bare er definisjonene i endring, men det er også de sosiale forventningene som gjør høyt fungerende autisme så utfordrende. Tidligere var ansikt til ansikt kommunikasjon nøkkelen til personlig suksess; i dag er mange mennesker med sosiale utfordringer mer enn i stand til å samhandle med andre på nettet, få venner gjennom sosiale medier og til og med holde nede en jobb på avstand.
Noen virksomheter som Google ansetter høyt fungerende autister på grunn av deres unike evner, mens andre ikke kan forestille seg å ansette en person med kompromitterte sosiale ferdigheter.
Hvis dette får deg til å føle at definisjonen av høyt fungerende autisme er forvirrende, er du ikke alene. I det minste nå forstår du imidlertid hvorfor begrepet er så vanskelig å spikre - og du vet at du er i godt selskap.