En oversikt over godartet multippel sklerose

Selv om godartet multippel sklerose (MS) kan høres ut som et oksymoron, er det ikke - det er den mildeste formen for MS. Det er ingen enighet om hva som gjør MS til "godartet", men det er alltid en diagnose som gis med tilbakevirkende kraft, vanligvis 10 til 15 år etter sykdomsutbrudd, når legen din kan se hvordan sykdommen har påvirket deg. Dette er fordi det er umulig å forutsi vendinger MS kan ta i hver enkelt.

5 myter om livet med MS

Definisjon

Godartet MS er faktisk et noe kontroversielt begrep, siden definisjonen ikke er allment enige om, og noen eksperter mener at den ikke eksisterer. I løpet av de første to tiårene ser godartet MS ut til å manifestere seg som mild tilbakefall-remitterende multippel sklerose (RRMS) der få tilbakefall oppstår. Disse tilbakefallene har en tendens til å gi sensoriske symptomer som forsvinner og etterlater veldig liten eller ingen gjenværende motorskader eller funksjonshemning.

Den mest brukte definisjonen av godartet MS bruker Expanded Disability Status Scale (EDSS), som måler din grad av funksjonshemming. Godartet MS blir ofte diagnostisert med en lav EDSS-score, vanligvis 3 eller lavere, noe som betyr at du har noe funksjonshemning, men du er fortsatt i stand til å gå, 10 til 15 år (eller mer) etter en diagnose av MS.

Utbredelse

Det er umulig å vite nøyaktig hvor ofte godartet MS oppstår. En årsak til dette er at det er en rekke mennesker som har en klinisk isolert syndromhendelse og aldri følger opp, så vel som de som aldri oppsøker lege i det hele tatt. Av disse pasientene som har en hendelse, opplever rundt 15 prosent aldri en annen.

Studier som estimerer utbredelsen av godartet MS, er også over hele kartet, hovedsakelig fordi det ikke er en eneste avtalt definisjon og delvis fordi de ser på forskjellige populasjoner.

For eksempel så en studie fra 2019 på MS-pasienter i Storbritannia på et populasjonsbasert register, der forskerne fant 1049 pasienter som hadde fått diagnosen MS i minst 15 år. Av disse hadde 200 en nylig EDSS-score på 4 eller mindre. Et utvalg på 60 av disse pasientene ble vurdert personlig for å se hvem som oppfylte forskernes definisjon av virkelig godartet MS, inkludert:

• En EDSS-score på mindre enn 3
• Aldri mottatt sykdomsmodifiserende medisiner
• Ingen arbeidsforstyrrelser
• Ingen alvorlig tretthet
• Ingen symptomer på depresjon
• Ingen kognitiv svikt

Ni av de 60 pasientene passer forskernes kriterier for virkelig godartet MS (15 prosent). Forskerne ekstrapolerte dette tallet for å anslå at 30 av de 1049 pasientene har virkelig godartet MS, noe som utgjør 2,9 prosent - langt under flertallet av andre estimater. Til sammenligning sier National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) at godartet MS forekommer hos 10 til 20 prosent av MS-pasientene.

Et annet eksempel på det brede spekteret av estimert prevalens i studier kommer fra en studie fra 2019 publisert iHjerne og atferd, som så på 125 pasienter i USA med muligens godartet MS. Forskerne anslår at når god EDSS-definisjon går alene, påvirker godartet MS rundt 23 prosent av personer med MS på 15 år eller mer. Imidlertid, hvis kognitiv svikt er inkludert i definisjonen, faller dette tallet til 16 prosent.

Bunnlinjen

Forekomsten av godartet MS avhenger av definisjonen som brukes - jo strengere kriterier, jo lavere er prevalensen. Når du bruker den EDSS-baserte definisjonen, oppfyller en høyere prosentandel av personene kriteriene, siden EDSS bare retter seg mot mobilitet og fysisk funksjonshemning.

Kontrovers

Samlet sett foretrekker mange nevrologer og forskere ikke å bruke begrepet "godartet MS" på grunn av mangelen på en nøyaktig, akseptert definisjon. Det er en rekke svekkende symptomer på MS i tillegg til motorisk evne, og mange av dem blir rett og slett ikke tatt med i EDSS-definisjonen. Disse mindre synlige MS-symptomene inkluderer:

• Utmattelse
• Depresjon
• Angst
• Kognitive vansker
• Smerte

Disse symptomene kan være like deaktiverende som motorisk evne - om ikke mer - når det gjelder å påvirke livskvaliteten og evnen til å utføre daglige aktiviteter.

For eksempel en studie fra 2012 iMultippel sklerosefant at etter 10 år opplevde 81 prosent av de som først ble diagnostisert med godartet MS en betydelig forverring av deres kognitive funksjon, tretthet, smerte eller depresjon - symptomer på MS som ikke blir evaluert i EDSS.

I den samme studien hadde 74 prosent av personer med godartet MS en signifikant økning i antall nye eller forstørrede MS-lesjoner på deres MR-skanninger, uten endring i EDSS. Dette betyr at bildebehandling av sentralnervesystemet viste en progresjon av MS, selv om deres fysiske evner (som å gå) ikke ble påvirket.

En progresjon av MS hadde aldri vært kjent hvis de ikke hadde gjennomgått MR.

Selvrapportert godartet MS

I den nevnte befolkningsstudien fra 2019 i Storbritannia, når den gis en generell definisjon av en godartet tilstand - den har få eller ingen bivirkninger, ingen komplikasjoner og en god prognose - rapporterte 39 av de 60 pasientene om MS som godartet. Forskerne fant at hos disse pasientene var det en signifikant sammenheng med lavere EDSS-score, færre symptomer på depresjon, mindre tretthet og en samlet lavere innvirkning av MS-symptomer enn hos de som ikke selv rapporterte godartet MS.

Imidlertid var den faktiske statusen for selvrapportert godartet MS ikke i nærheten av å oppfylle forskernes kriterier og bare noe nær EDSS-definisjonen. Alt dette illustrerer ikke bare forskjellen mellom hvordan pasienter og leger definerer godartet MS, men også ideen om at pasientens oppfatning av hans eller hennes sykdom kan påvirke hvor mye MS-symptomer påvirker hans eller hennes liv.

Faktisk, 2019Hjerne og atferdstudieforfatterne foreslo at godartet MS i det minste skulle defineres delvis av pasienter som er utdannet om MS og kan observere og estimere hvilken innvirkning det har på deres liv. I den studien rapporterte 75 prosent av pasientene om MS som godartet.

Spådommer

Selv om det aldri er noen måte å vite nøyaktig hvordan MS vil utvikle seg, selv om symptomene dine er milde i begynnelsen, har forskning funnet noen fellestrekk som kan indikere et godartet mønster for sykdomsforløpet.

En gjennomgang av studier av godartet MS i 2017 fant følgende sterke prediktorer for å ha godartet MS og opprettholde denne statusen i ytterligere 10 år:

• En debut av tilbakefall-remitterende MS (RRMS)
• Bare ett tilbakefall de første fem årene etter diagnosen
• En EDSS på 2 eller mindre fem år etter diagnose eller 3 eller mindre 10 år etter diagnose

Selv om du har fått diagnosen godartet MS, betyr ikke dette at den vil forbli godartet. Det er alltid en mulighet for at du vil utvikle deg til en mer alvorlig form for MS.

Behandling

Siden det ikke er mulig å forutsi hvilke symptomer pasienter vil ha godartet MS, anbefaler de fleste nevrologer et sykdomsmodifiserende middel til sine MS-pasienter kort tid etter diagnosen.

Outlook

Utsiktene for godartet MS er ikke klare. Noen mennesker som får diagnosen det, får aldri en mer alvorlig sykdomsprogresjon, mens andre gjør det. Husk at bare du har milde symptomer når du først får diagnosen MS, betyr ikke at de vil forbli slik. Husk også at det tar minst 10 år, om ikke 15, å til og med få en diagnose av godartet MS i utgangspunktet.

Et ord fra veldig bra

Uansett den nøyaktige terminologien, er MS en kompleks sykdom, og alles forløp og symptomer er unike. Selv å ha en diagnose av godartet MS utelukker ikke at du har symptomer som tretthet, kognitiv svikt eller depresjon. Den individuelle måten denne sykdommen presenterer seg på, understreker bare viktigheten av å ha tett oppfølging med nevrologen din og være proaktiv i MS-helsen.