Kvinner med kronisk COVID-19-kamp for å bli hørt av leger

Brianna Gilmartin / Verywell

Viktige takeaways

• COVID-19 "langtransportere" er mennesker som opplever vedvarende symptomer - ofte utenfor problemer med luftveiene - uker og måneder etter at de har fått viruset.
• Kvinnelige langtransportører sier at legene skriver om symptomene deres som psykologiske.
• Uten en skikkelig diagnose sliter kvinner med å få den behandlingen de trenger.

Det første Lauren Nichols ser når hun våkner om morgenen er uskarpheten på skrivebordsviften, TV-en og soveromsdøren mens de smelter sammen. Mens soveromsmøblene hennes tilsynelatende snurrer rundt henne, sier hun at alt hun kan gjøre er å fokusere på å ta sakte, målte pust til kvalmen og svimmelheten avtar nok til at hun kan plassere føttene på fast underlag og starte dagen. Dette tar vanligvis omtrent tre timer.

Det har skjedd i 144 dager. Hun sier leger ikke tok henne seriøst før for tre uker siden.

Sviktende kvalme er bare ett av mange symptomer som Nichols har vist siden hun fikk COVID-19 i mars. En 32 år gammel programleder for US Department of Transportation, Nichols, forteller til Verywell at hun var sunn og i form før pandemien. Historien hennes speiler de av tusenvis av COVID-19 langtransportere som lider av rare, vedvarende symptomer til tross for å komme seg fra - eller i det minste teste negativt for - SARS-CoV-2-viruset bak COVID-19. Innenfor den demografiske delen er en undergruppe av kvinner som sier at leger avviser disse langsiktige komplikasjonene, i stedet grupperer symptomene som fysiske manifestasjoner av noe psykologisk.

"Jeg har blitt opplyst av så mange leger, spesielt når det gjelder gastrointestinale symptomer," sier hun."Mange av dem vil si:" Å, det må ha vært noe du spiste, "eller" Det må ha vært stress, "og jeg vil svare," Først og fremst spiser jeg ingenting, og andre av alt, jeg er ikke stresset eller engstelig. '"

Nichols er administrator for Body Politic, en Slack-basert COVID-19 støttegruppe, hvor mange kvinner med kroniske symptomer rapporterer om lignende historier om å bli børstet av leger.

"Mange av de kvinnelige langtransportørene i gruppen min har fått legene til å avskrive symptomene sine som stress før de virkelig snakket med dem og hørte hva som skjer," sier Nichols.

Kvinner står overfor spesifikke utfordringer når de får omsorg

Klinisk psykolog Jaime Zuckerman, PsyD, en psykolog basert i Ardmore, Pennsylvania, som spesialiserer seg på psykologiske symptomer assosiert med kliniske sykdommer, sier at i sin kjerne går dette problemet utover nyheten til SARS-CoV-2 og fremhever de implisitte skjevhetene som kvinner ansiktet når det gjelder å motta tilstrekkelig medisinsk behandling.

Jaime Zuckerman, PsyD

Kvinners symptomer på smerte og ubehag blir ofte forklart som sekundære til angst eller stress.

"Det er mer sannsynlig at kvinners symptomer blir avvist som ikke så alvorlige som menn, spesielt når det gjelder fysisk smerte," sier Zuckerman til Verywell. "Når vi ser på denne ulikheten fra synspunktet av langvarige stereotypiske roller i samfunnet, fortsetter menn å bli sett på som det" sterkere "kjønnet, og antas å være i stand til å motstå mer smerte og sannsynligvis bare be om hjelp hvis det er absolutt nødvendig."

Zuckerman forklarer at legene på grunn av dette tar menn mer alvorlig enn kvinner - et fenomen som påvirker den hastigheten som kvinner regnes som kandidater til kirurgiske inngrep og andre behandlinger.

"Kvinners symptomer på smerte og ubehag blir ofte forklart som sekundære til angst eller stress," sier hun. "Det er ikke uvanlig at kvinner har lengre ventetider for å få en riktig diagnose eller få henvisninger til nødvendige spesialister."

Donna Vnenchak, 53, har opplevd dette avviket direkte. Hun forteller Verywell at hun og mannen begge fikk COVID-19 i mars, og mens han kom seg fullt ut, opplever hun fortsatt svekkende pustevansker. En nylig CT-skanning viser at dette kan være på grunn av ujevnheter i malt glass og arrdannelse i lungene. Da hun gikk til en lungelege og fortalte ham om symptomene hennes, sier hun at han børstet dem av og ikke ville erkjenne CT-skanningen.

"Han fortalte meg at det hele var bekymringsrelatert," sier hun. "Han ba meg om å bare tenke positivt - at hvis du forfølger symptomer og forfølger noe galt med deg, kommer du til å manifestere noe galt med deg."

Vnenchak mener at hvis mannen hennes hadde gjort en avtale for de samme symptomene, ville legen ha lyttet, sett på skanningen og gitt ham en ordentlig diagnose. I stedet ble Vnenchak avskjediget med henvisning for å se en psykiater, til tross for at hun allerede ser en. Da hun diskuterte legens analyse med psykiateren, ble hun fortalt at hennes fysiske symptomer ikke var forankret i angst, og å prøve å finne en annen lungelege.

"Jeg forstår at disse legene har folk som kommer til dem hele tiden og hevder at de har symptomer og føler at de dør når det ikke er noe galt med dem, så jeg får poenget med å bli litt truet her og der," sier hun. sier. "Men hvis jeg har en CT-skanning som viser at det er arrdannelse i lungene mine, hvorfor i all verden vil du avvise det?"

Donna Vnenchak, pasient COVID-19

Hvis jeg har en CT-skanning som viser at det er arrdannelse i lungene, hvorfor i all verden vil du avvise det?

Feilbehandling har store effekter

Som psykolog har Zuckerman hørt dusinvis av historier som Vnenchaks. Hun sier at mange pasienter blir henvist til henne av allmennleger, revmatologer eller pulmonologer for somatiske symptomer som får skylden i sinnet. Hun sier at dette kan være en ekstremt ugyldiggjørende opplevelse for kvinner.

"En slik opplevelse kan raskt utløse følelser av selvtillit som en kvinne begynner å stille spørsmål ved sine egne tolkninger av hennes fysiske symptomer," sier Zuckerman. "Dette kan føre til en samlet tilbakeholdelse av viktig medisinsk informasjon av frykt for å bli bedømt og sett på. som 'gal'. Det viderefører også en dyp mistillit til det medisinske samfunnet, inkludert leger, medisiner og sykehusomsorg. ”

Med sine egne pasienter jobber Zuckerman med å validere deres følelser. Noen ganger henviser hun dem til forskjellige leger for andre meninger og kobler dem med kvinner som har hatt lignende opplevelser.

Zuckerman lærer også kommunikasjons- og atferdstrategier for å hjelpe kvinner med å bedre formidle sine symptomer og bekymringer, inkludert:

• Å være mer direkte
• Be om gjentatte forklaringer
• Skriv ned det du vil si før avtalen
• Ta notater under avtalen
• Å bringe en venn eller ektefelle til avtalen
• Bruke visse stikkord og uttrykk for å formulere bekymringer

Barrierer for behandling strekker seg utover kjønn

Ifølge Nichols ble mange COVID-19 langtransportører ikke innlagt på sykehus da de først fikk viruset og måtte pleie symptomene hjemme. En del av utfordringen deres innebærer å endre fortellingen om hvordan COVID-19-utvinning ser ut, og prøve å markere det faktum at kroniske tilfeller eksisterer.

«Det har tatt så mye arbeid og tid for folk å sakte begynne å erkjenne at COVID-19-utvinning ikke er lineær; det er ikke som influensa, det er ikke to til fire ukers symptomer, sier hun. “Så mange mennesker tror du overlever det første angrepet, og så blir du gjenopprettet. Men det betyr ikke at vi er gjenopprettet, det betyr at vi er i ferd med å komme oss. "

Disse langtransporterne kan også være begrenset av mangel på en offisiell positiv COVID-19-test til å begynne med.

"Til tross for at COVID-19-diagnostiske tester fremdeles mangler pålitelighet og kan være vanskelig tilgjengelig, nekter mange forsikringsselskaper å dekke ER-besøk, laboratoriearbeid og bildebehandling i fravær av en positiv vattpinne," Lisa Thomas, en annen administrasjon av kroppen Politic Slack-gruppen, sa i et nyhetsbrev 18. august. "Leger er ofte uvillige til å behandle pasienter som ikke testet positivt for viruset, og pasienter møter også vantro fra arbeidsgivere og venner."

Cinzia Carlo, 50, er en slik pasient. Til tross for at hun i mars viste typiske COVID-19 symptomer - kortpustethet, kroppssmerter og utmattelse - var hennes diagnostiske PCR-test negativ. Siden har symptomene hennes utviklet seg til kronisk diaré, dysautonomi, nervesmerter og sirkulasjonsproblemer. Hun sier at i mangel av en formell diagnose og i stedet for medisiner, har hun flere ganger fått beskjed om å oppsøke en terapeut.

Cinzia Carlo, pasient COVID-19

Leger sviktet meg. For syv uker siden stengte jeg legene.

Ved en anledning sier hun da hun tvang seg til å gå ut av sengen for å oppsøke en gastroenterolog. Hun tilbrakte to timer på leir på kontorets bad. Da hun til slutt kom ut - flau, med smerte og med spor av avføring som klistret klærne hennes - sa legen at han ikke kunne hjelpe henne fordi hun aldri hadde COVID-19 til å begynne med.

Da hun fortalt om sine erfaringer til allmennlegen, fikk hun en PDF-e-post med yogastrekninger per e-post.

“Leger sviktet meg. For syv uker siden stengte jeg legen, "forteller Carlo til Verywell." Jeg sa bare: "Det er det, jeg er ferdig," fordi jeg ikke bare fikk hjelp, men de forårsaket bare flere problemer for meg. Jeg vet at alle vil applaudere leger akkurat nå, og jeg er enig i at de som risikerer livet på sykehus som behandler aktive infeksjoner fortjener applaus. Men legene jeg har sett? Jeg applauderer ingen fordi jeg ikke har sett noe. ”

Forsinket handling endrer liv

Megan DuLaney, langtransporter i 30-årene, har jobbet i helsevesenet i 16 år. Hun sier at mens hun forstår at det medisinske miljøet er overveldet og at mange leger gjør sitt beste, må det være mer nysgjerrighet og initiativ når det gjelder behandling av langdistansepasienter.

"Det må være mindre avhengighet av ideen om" slik var det, så dette vil det være, "sier hun til Verywell." Dette er en ny sykdom og vi har ikke alle svarene. Vi har hjernekraften og teknologien som hjelper oss med å få svarene, men vi trenger folk til å gjøre jobben. "

Nichols er enig. Basert på de tusenvis av langtransporterne i støttegruppen hennes, er dette ikke et problem som snart forsvinner.

"Ingen av oss vet hva fremtiden vil ha for oss lenger," sier hun. "COVID-19 endrer fortsatt kroppen vår selv måneder etter diagnosen. Vi er redde, og vi lager ikke disse symptomene. Vi trenger leger for å tro oss, for alle våre liv har endret seg enormt. ”

Nichols har ikke forlatt huset sitt i flere måneder, og beskriver soverommet hennes som sin "fengselscelle." På grunn av et annet symptom, kortsiktig hukommelsestap, holder hun et notisblokk med seg til enhver tid for å holde oversikt over viktig informasjon som hun vet hun vil glemme dagen etter. Hun er planlagt å ta en demensprøve senere denne måneden. For kontekst er gjennomsnittsalderen for demensutbrudd 83 år gammel, og tidlig begynnelse opptrer ved 65 år.

Nichols fyller 33 år i januar.