Å leve med lupus fra diagnosen fremover

Enten du nylig ble diagnostisert eller har levd med lupus en stund, hva trenger du å vite om ditt daglige liv? La oss snakke om diagnosen din, de innledende strategiene, lupusomsorgen og regelmessig medisinsk behandling, samt hvordan du kan lære mer om sykdommen din og finne støtte.

Bor sammen med lupus

De som nylig har fått diagnosen lupus (systemisk lupus erythematosus), kan i første omgang finne seg sjokkert, muligens lettet hvis de hadde sett for seg noe forferdelig, og til slutt forvirret. Ikke bare er diagnosen utfordrende - med mange som først ble feildiagnostisert - men behandlingene varierer betydelig fra person til person. Lupus er blitt laget som et "snøfnugg", som beskriver hvordan ingen personer med tilstanden er helt like. Hvor begynner du og hva er de neste trinnene du bør ta hvis du har fått diagnosen lupus?

Nylig diagnostisert

"Jeg har hva?" er den første reaksjonen til mange som har fått diagnosen lupus. Og fordi den generelle befolkningen vet lite om sykdommen, er dette ingen overraskelse. De fleste vet bare at de har lidd av vage, smertefulle tegn og symptomer på lupus som kommer og går, uten noe bestemt mønster for forutsigbarhet. Merkelig nok, de fleste lupusbluss utløses av noe (selv om årsakene varierer) og følger noen ganger et mønster. Å forstå hva som utløser bluss, og muligens være i stand til å redusere eller forhindre at de oppstår, er en viktig nøkkel til å leve med denne sykdommen og opprettholde en høy livskvalitet.

Å finne en lege

Når du har fått en diagnose, eller til og med om du fremdeles blir evaluert, er det viktig å finne en lege som tar seg av mennesker med lupus - vanligvis en revmatolog. Siden lupus er relativt uvanlig, har mange leger bare sett noen få mennesker - eller kanskje aldri sett - noen med lupus. Akkurat som du ville valgt en husmaler som hadde malt dusinvis av hus over en førstegangsmaler, er det viktig å finne en lege som brenner for å behandle mennesker med lupus.

Hvis du er på dette punktet på reisen, har vi noen flere tips for å finne en revmatolog som kan ta deg av lupus. Velg smart. Du vil ha en lege som ikke bare vil være med deg gjennom sykdommens uunngåelige frustrasjoner, men en som kan hjelpe til med å koordinere din omsorg med de andre spesialistene og terapeutene du vil se.

Innledende strategier etter diagnosen

Det kan først være vanskelig å innse at du har å gjøre med en kronisk sykdom; en som ikke har absolutte årsaker eller botemidler. Som med andre kroniske sykdommer, kan bare det å bli diagnostisert være en stor lettelse. I det minste kan du gi et navn til symptomene dine og gjøre noe med dem.

Legen din vil snakke med deg om de tilgjengelige behandlingsmulighetene. Det er nyttig å forstå at "behandling" er en pågående prosess. Å lære om alle tilgjengelige behandlinger kan virke overveldende, men du trenger ikke å lære alt på en gang. Tidlig kan det være lurt å bare lære om eventuelle behandlinger du trenger med en gang, og om symptomer som kan be deg om å ringe legen din.

Vedta velværestrategier

Du kan føle at alt du vil fokusere på er din første behandling, men når du først får diagnosen (eller for den saks skyld når som helst), er det et godt tidspunkt å begynne å utvikle strategier for velvære. På noen måter er det å diagnostisere en kronisk tilstand et "lærbart øyeblikk", og mange mennesker er mer samvittighetsfulle om velvære enn de tidligere hadde vært.

Velværestrategier inkluderer stresshåndtering (gjennom meditasjon, bønn, avslapningsterapi eller hva som helst som fungerer for deg), et treningsprogram og å spise et sunt utvalg av matvarer er en god start. Det er viktig å fortsette å nyte de vanlige aktivitetene så mye du kan.

Noen matvarer ser ut til å forbedre eller forverre lupussymptomene, selv om studier som ser på dette er i begynnelsen. Siden alle med lupus er forskjellige, kan den beste maten for deg, selv når du studeres, være veldig annerledes. Hvis du tror at kostholdet ditt kan ha en innvirkning på sykdommen din, er den beste tilnærmingen sannsynligvis å føre en matdagbok (som de som holdes av folk som prøver å finne ut om de er allergiske mot en bestemt mat.)

Finne støtte

Å fremme vennskap er avgjørende for å bygge en støttebase som vil hjelpe deg med å takle sykdommen. I tillegg til å bo i nærheten av mangeårige venner, er det et klart pluss å finne andre med lupus. De som har god sosial støtte er mindre sårbare og kan til slutt ha mindre psykisk nød og mindre "sykdomsbyrde" relatert til lupus enn de med mindre støtte.

Vi kan ikke si nok om å finne mennesker som takler de samme utfordringene. Du kan ha en støttegruppe i samfunnet ditt, men du trenger ikke en gang å forlate hjemmet ditt. Det er flere aktive lupusstøttesamfunn på nettet som lett vil ønske deg velkommen. Finn andre måter å bygge ditt sosiale nettverk også, enten det er gjennom å støtte en felles sak, en kirkegruppe eller andre samfunnsgrupper.

Vanlig pleie

Du må oppsøke revmatologen din regelmessig, ikke bare når du har symptomer som forverres. Faktisk er disse besøkene når det går bra, en god tid å lære mer om tilstanden din og snakke om den nyeste forskningen. Legen din kan hjelpe deg med å gjenkjenne advarselssignalene for en bluss basert på eventuelle mønstre hun ser med sykdommen din. Disse kan være forskjellige for alle, men mange mennesker med lupus opplever økt tretthet, svimmelhet, hodepine, smerter, utslett, stivhet, magesmerter eller feber like før bluss. Legen din kan også være i stand til å hjelpe deg med å forutsi bluss ut fra vanlig blodarbeid og undersøkelser.

I tillegg til vanlig medisinsk behandling, opplever mange at en integrerende tilnærming fungerer veldig bra. Det er flere alternativer og komplementære behandlinger for lupus som kan hjelpe deg med bekymringer fra å håndtere smerte til depresjon, til hevelse, til stress.

Forebyggende medisin

Det er lett å skyve forebyggende pleie til bakbrenneren når du får diagnosen en kronisk sykdom som lupus. Dette er ikke bare uklokt generelt, men gitt at lupus påvirker immunforsvaret ditt, er regelmessig forebyggende behandling enda viktigere. Og som med enhver kronisk inflammatorisk sykdom, øker risikoen for aterosklerose og koronararteriesykdom med å ha lupus. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

Omsorg som vanlige gynekologiske undersøkelser, mammogrammer og vaksinasjoner bør inkluderes i behandlingsplanen din.

Lære om din lupus

Som vi nevnte tidligere, er det veldig viktig å lære om lupus. Ikke bare lærer du om sykdommen din som pasient og reduserer angsten, men kan gjøre en forskjell i løpet av sykdommen din. Fra å gjenkjenne de tidlige advarselstegnene på en bluss, til å be lege om komplikasjonene, blir det utdannet om sykdommen din.

Å være din egen talsmann

Studier forteller oss at de som tar en aktiv rolle i deres omsorg med lupus, har mindre smerte, har færre sykdommer som krever medisinsk inngrep, og forblir mer aktive.

På arbeidsplassen og på skolen er det å være din egen advokat like viktig som hjemme eller på klinikken. Siden lupus kan være en "usynlig" eller "stille" sykdom, har det blitt funnet at noen ganger lupus lider unødvendig. Innkvartering, enten det er på arbeidsplassen eller på universitetsområdet, kan utgjøre en betydelig forskjell, og det finnes mange alternativer. Likevel, siden sykdommen ikke er synlig som noen andre forhold, kan det hende du må starte prosessen og oppsøke hjelp selv.

Poenget med å takle Lupus fra dag til dag

Å takle Lupus er ikke lett. Sammenlignet med noen andre forhold er det mindre bevissthet, og mange snakker om å høre eller motta skadelige kommentarer om lupus fra andre. Til tross for disse utfordringene, kan de fleste med lupus imidlertid leve lykkelige og oppfylle liv. Å være din egen advokat, bygge ditt sosiale støttesystem, lære om sykdommen din og finne en lege som kan være et team med deg for å håndtere sykdommen din, kan alt hjelpe til å skje.