Illustrasjon av Brianna Gilmartin, Verywell
Skjoldbruskkjertelsykdommen har kontinuerlig nevnt den manglende støtten de opplever og vanskeligheter med å navigere den uhjelpsomme informasjonen som finnes både på og offline for deres tilstand. Med det undersøkte vi 840 personer med forskjellige former for skjoldbruskkjertelsykdom for å belyse denne ofte oversett og misforstått tilstanden.
Sammendrag av viktige funn
- Når det gjelder helseteamet deres, mener 1 av 9 at de blir ignorert.
- Når det gjelder behandling, følte bare 6% seg helt fornøyd, hvor 1 av 5 følte seg helt misfornøyd.
- Bare 17% synes legen deres er en god kilde til støtte.
- Når de diskuterer tilstanden og symptomene deres, mener 12% at deres behandlingsteam ikke tror dem.
- 43% byttet lege på grunn av sengetid og 41% på grunn av utilgjengelige tester eller behandlinger.
- Uansett hvor lenge de har fått behandling, hevder bare 35% at de har blitt bedre.
- Alle aspekter av livet - profesjonelle, sosiale, romantiske / seksuelle, atletiske, personlige / hobbyer - for 73% har blitt berørt.
- 45% har fått behandling i over 10 år.
- Når de leter etter informasjon, vurderer 87% flere kilder i arbeidet med å håndtere tilstanden.
- 38% stoler på helse nettsteder mot 40% som stoler på leger.
Mangel på støtte
I følge National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, har omtrent 5 av 100 mennesker i USA hypotyreose. , som anslås å være til stede hos over 50000 mennesker i USA i 2020, ifølge American Cancer Society.
Men uansett den spesifikke tilstanden, vil enhver pasient med skjoldbruskkjertelsykdom fortelle deg at de vanligvis ikke føler seg støttet eller trodd når de diskuterer symptomene sine. Over hele USA tror 12% av respondentene at deres behandlingsteam - legen, sykepleieren, endokrinologen og andre spesialister - ikke tror dem når de diskuterer tilstanden og symptomene deres. Og bare 17% mener faktisk at legen deres er en god kilde til støtte.
Det faktum at 1 av 9 pasienter mener at de rett og slett blir ignorert av helseteamet, er en alarmerende statistikk som burde få enhver skjoldbruskspesialist til å ta akt.
I tillegg rapporterte respondentene at de bare følte seg mindre støttet, om i det hele tatt, av sine arbeidsgivere. Nesten halvparten (46%) oppga at de mottar absolutt ingen støtte fra sine arbeidsgivere, og 39% mente at arbeidsgiveren ikke trodde de hadde en skjoldbruskrelatert tilstand. I tillegg trodde bare 30% at familien deres var en god kilde til støtte.
Stille symptomer er ekte
Symptomer på skjoldbruskkjertelsykdom er ikke trivielle. Ifølge respondentene oppleves hvert symptom så alvorlig at det blir tatt opp til diskusjon med helseteamethvergang de møtes.
Symptomer er ikke bare til stede, men har også en alvorlig innvirkning på livet til skjoldbruskkjertelpasienter. For 73% av respondentene har alle aspekter av deres liv - profesjonelle, sosiale, romantiske / seksuelle, atletiske, personlige / hobbyer - blitt moderat eller betydelig påvirket.
Faktisk led atletiske aktiviteter mest, med 84% som nevnte betydelig innvirkning. Trettien prosent nevnte en betydelig innvirkning på yrkeslivet.
En stadig skiftende diagnose
Over hele landet er de individuelle helsemessige forholdene som mange pasienter med skjoldbruskkjertelen har, langt fra ensartede.
Dette kombinert med det faktum at 68% byttet leger minst en gang - og at nesten halvparten (45%) har fått behandling i over 10 år - forsterker forestillingen om at ekte diagnose fortsatt er unnvikende.
Videre følte bare 6% av respondentene helt fornøyd med behandlingen, hvor 1 av 5 følte seg helt misfornøyd. Og uansett hvor lenge de har fått behandling, bare 35% hevder at de har blitt bedre over tid.
Pasienter uten tålmodighet
Pasienter med skjoldbruskkjertelen er fortsatt elastiske i den konstante usikkerheten i tilstanden. Mens et flertall innrømmer at de faktisk forstår mindre om tilstanden enn de tror, hevder 19% at de helt forstår hver fasett, og 30% har hatt en TSH-test den siste måneden.
Og hvis de ikke får svarene de leter etter, vil skjoldbruskkjertelpasienter treffe fortauet. Som nevnt ovenfor har 68% av respondentene skiftet lege minst en gang, og av de som har hatt, har omtrent halvparten måttet gjøre det 2 til 4 ganger.
Skjoldbruskkjertelpasienter er også flittige i å forfølge behandlinger som kan hjelpe dem. Men hvis pasienter ikke vet om behandlinger, kan de ikke prøve dem.
2:17Tyreoidektomipasienter deler tips for å jobbe med leger
Alle undersøkte skjoldbruskkreftpasienter hadde aldri engang tatt de mest fremtredende medisinene for skjoldbruskkjertelkreft, som Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq eller Caprelsa, noe som kan tyde på at de enten ikke er klar over at de eksisterer, eller at de har bestemt at de ikke vil være effektiv.
Slå online for svar
Til slutt resulterer alle disse kampene i at skjoldbruskkjertelpasienter er veldig skeptiske til påstandene om sykdomsbehandling. Dermed vurderer 87% flere informasjonskilder for å håndtere tilstanden.
Dette inkluderer helseinformasjonsnettsteder, offentlige / sykehusnettsteder, deres helseteam, pasientadvokatnettsteder, farmasøytiske nettsteder og deres familie, venner og åndelige rådgiver.
Faktisk sa 38% av respondentene at helse nettsteder ofte er den pålitelige ressursen de bruker for å finne informasjon om håndtering av symptomer, sammenlignet med svært nær 40% som stoler på legene sine.
Det er påfallende at helseinformasjonsnettsteder til og med overgår leger som en kilde til tillit til å evaluere testresultater og behandlinger.
En ubemannet befolkning
Skjoldbruskkjertelpasienter av hver stripe, spredt over hele landet og verden, får rett og slett ikke dekket deres behov av helsevesenet. Så, hva kan vi gjøre for å tjene dem?
Leger, sykepleiere, ernæringseksperter, rådgivere, massasjeterapeuter og andre leverandører i frontlinjen trenger å tro på kvinnene, de unge og fargede som rapporterer utmattelse, hukommelsestap, smerte og andre symptomer som er relatert til skjoldbruskkjertelsykdom. Hvis de ikke gjør det, har noe fundamentalt brutt sammen i forholdet mellom healer og pasient.
Reseptbelagte produsenter og mange helseinformasjonsnettsteder - spesielt de som drives av akademiske sentre, sykehus, advokatgrupper eller nasjonale myndigheter - må også ta en hard, lang titt på deres digitale tilbud. De må engasjere og utdanne pasienter.
Undersøkelsesmetodikk
Undersøkelsens respondenter ble identifisert gjennom oppsøk til Facebook-fellesskapet til Verywell's Real Life With Thyroid Disease (moderert av Verywell) og e-postsamfunnet Verywell. All deltakelse var 100% frivillig. Respondentene ble oppmuntret av sjansen til å vinne 1 av 8 $ 25 gavekort til Amazon, med bestemte intervaller, hvis minst 75% av spørsmålene ble besvart.
Data ble samlet ved hjelp av Google-skjemaer og anonymisert. Datarengjøring og statistisk analyse ble utført ved hjelp av Excel. Datavisualisering ble utført ved hjelp av Datawrapper.
Demografi
Av våre totalt 840 respondenter:
- 95,1% identifisert som kvinne
- 82,3% identifisert som ikke-latinx hvit
- Alderen varierte fra 18 til over 65 år
- 60% var gift og 25% var skilt, enke eller separert
- 5% hadde ingen videregående grad, 30% fullførte noe høyskole og 34% hadde høyskoleutdanning eller høyere
- 35,7% tjente under $ 50 000 årlig, 1% tjente $ 250 000 eller mer, og 22% foretrakk å ikke oppgi inntektene sine
- 54% var ansatt enten heltid eller deltid, 24% var pensjonister, 11% var uføre, og resten var kort- eller langtidsledige
- 40% bor med bare et eneste barn i husholdningen (av de som lever med barn)
- 48% mottar forsikring gjennom arbeidsgiveren eller ektefellen, 28% gjennom medisinering / medisinering, 10% gjennom statlige børser, og 14% har ikke forsikring
- Alle stater i USA og 30 land var representert i svarene, inkludert Australia, Barbados, Belgia, Brasil, Canada, Curacao, Ecuador, Egypt, England, Estland, Frankrike, Tyskland, Hellas, India, Irland, Jamaica Vestindia, Malta, Mexico, New Zealand, Nigeria, Nord-Irland, Pakistan, Portugal, Skottland, Sør-Afrika, Spania, Sverige, Sveits, Nederland og Wales
Begrensninger
Mens respondentene våre var veldig rause med tankene sine om å leve med skjoldbruskkjertelsykdom, sto vi overfor visse begrensninger i å produsere denne undersøkelsen. Fjernadministrerte undersøkelser står overfor selvrapporteringsforstyrrelser, tolkningsfeil og kan ha problemer med å fange sammenheng for funn, spesielt kronologien til pasientdiagnose eller forfulgte behandlinger.
Vi forventet betydelig skjevhet fra respondentens basseng mot å stole på Verywell. Men mens vi så noen preferanser for nettstedet vårt fremfor nære konkurrenter, var vi verken den mest pålitelige institusjonen i verdensrommet eller det mest pålitelige nettstedet for helseinformasjon.
Respondentene våre tolket også spørreundersøkelsene våre på måter vi ikke forutså, og ga data som trengte betydelig opprydding før de kunne brukes.
Selv om svarmassen vår var betydelig for vår samlede analyse, ble vi, når vi stratifiserte svarene etter tilstand, geografisk region, forsikring eller aldersgruppe, statistisk ubetydelig.
Videre benyttet analysen vår ikke SPSS, Stata, R, SQL eller noen av de tradisjonelle dataanalyseteknikkene som regnes som industristandarder. Selv om dette tillot oss å produsere en mer lett analyse, møtte vi noen begrensninger i å utvikle mer detaljerte funn som var nært knyttet til en bestemt tilstand, tilliten til en enkelt institusjon eller aldersgruppe.
Kontakt oss
Hvis du vil kontakte Verywell-teamet for mer informasjon om denne undersøkelsen, kan du sende en e-post til [email protected]. Og ta gjerne en titt på Verywells Real Life With Thyroid Disease community på Facebook eller registrer deg her for vårt daglige nyhetsbrev om skjoldbruskkjertelen.
.jpg)
