Parkinsons sykdom (PD) er forårsaket av tap av dopaminproduserende nerveceller i hjernen. Som et resultat av uttømming av dopamin (en kjemisk messenger), oppstår forskjellige symptomer, som skjelving, stivhet, depresjon, søvnproblemer og mer.
Disse symptomene på Parkinsons sykdom er ofte uforutsigbare og vanskelige å kontrollere. De forverres over tid og forstyrrer til slutt en persons daglige funksjon.
Støttegrupper - som kan være små eller store, og som møtes virtuelt eller personlig - kan hjelpe en person med å finne strategier for å takle og tilpasse seg den daglige kampen og kravene til å leve med PD.
Støttegrupper kan også redusere stress, tjene som en kilde til oppmuntring og forbedre livskvaliteten. Å bli med er ofte også en god måte å lære om fremvoksende PD-forskning eller terapier.
Her har vi valgt noen av de beste støttegruppene for Parkinsons sykdom. Informasjonen som gis er forhåpentligvis et godt springbrett for å finne komfort og veiledning.
De 7 beste støttegruppene for Parkinsons sykdom i 2021
- Beste samlet: American Parkinson Disease Association
- Best for å starte ut: DailyStrength Parkinson's Disease Support Group
- Best for variasjon: Parkinsons stiftelse
- Best for informasjonsdeling: Pasienter som meg
- Best for støtteleder: Parkinsons bevegelsesforstyrrelse og allianse
- Beste Facebook Support Group: Parkinsons samfunn
- Best for Peer-to-Peer Support: NeuroTalk
Beste samlet: American Parkinson Disease Association
American Parkinson Disease Association
Registrer deg nåAmerican Parkinson Disease Association (APDA) ble grunnlagt i 1961 og er angivelig det største grasrotnettverket viet til å bekjempe Parkinsons sykdom. De har investert mer enn $ 185 millioner i bevisstgjøring, støtte utdanningsprogrammer og finansiering av forskning, med målet om å få slutt på PD.
Profesjonaliteten, brukervennligheten og antall støttegruppetjenester som ADPA tilbyr, er det som gjør denne organisasjonen til den beste samlede støttegruppen for Parkinsons sykdom.
I 2017 samarbeidet ADPA med et støtteside, kalt Smart Patients, for å danne et nytt online supportforum. I dette gratis diskusjonsforumet kan pasienter med PD, kjære og omsorgspersoner sosialisere seg, lære mer om PD og dele tips og mestringsstrategier om å leve med sykdommen.
Som en ekstra bonus er registreringen enkel: Alt folk trenger å oppgi er en e-postadresse. Nettstedet generelt er rent, godt organisert, og samtaler er enkle å sile gjennom eller starte på egenhånd.
I tillegg til sitt vennlige og varme online støttesamfunn, har ADPA over 1400 gratis støttegrupper over hele landet. Hver og en er unik - noen er viet til personer som er diagnostisert med PD i ung alder, mens andre fokuserer på omsorgspersoner eller familiemedlemmer til personer med PD.
ADPA tilbyr også treningskurs, som Tai Chi, kontaktfri boksing, yoga og dans, samt pedagogiske seminarer og sosiale møte- og hilsenarrangementer.
Best for å starte: DailyStrength Parkinson's Disease Support Group
DailyStrength
Registrer deg nåDailyStrength er en divisjon av Sharecare, som ble opprettet av WebMD-grunnlegger Jeff Arnold og den berømte Dr. Oz i 2009. DailyStrength Parkinsons sykdomsstøttegruppe er et gratis og imøtekommende online støttesamfunn med mer enn 400 medlemmer og 3000 innlegg.
Gruppens oppdrag er sentrert rundt å styrke og inspirere hverandre til å overvinne PD-relaterte og livsutfordringer.
Samlet sett er DailyStrength-nettstedet innbydende og enkelt å navigere, og registreringen er enkel og rask. Innleggene er informative, praktiske og gjennomtenkte. Dette er kanskje et godt sted å starte for folk som leter etter en mindre, mer intim online støttegruppe som ikke er overveldende eller tilknyttet en nasjonal organisasjon.
For å holde støttegruppen trygg og positiv, har DailyStrength et sett med retningslinjer som medlemmene blir bedt om å følge, selv om nettstedet ikke er moderert.
Best for utvalg: Parkinsons stiftelse
Parkinsons stiftelse
Registrer deg nåParkinsons stiftelse ble dannet ved sammenslåing av to andre stiftelser - National Parkinson Foundation og Parkinson's Disease Foundation - med oppdraget å forbedre livene til og til slutt finne en kur for mennesker som lever med PD.
Parkinson's Foundation har et stort nettverk av gratis, personlige støttegrupper lokalisert over hele landet. De fleste av dem er for alle som lever med PD, men noen er rettet mot et bestemt publikum (dvs. mennesker med PD som ungdom).
Parkinson’s Foundation tilbyr også et gratis online støttesamfunn kalt PD Conversations. Her kan enkeltpersoner få kontakt med andre som lever med PD, samt få spørsmål besvart av PD-eksperter. For å fokusere samspillet deres deles nettsamfunnet opp i diskusjonsgrupper - nylig diagnostisert, symptomer på PD, spansktalende pasienter og mye mer.
Parkinson's Foundation tilbyr også helse- og velværeklasser og gratis utdanningsressurser gjennom sine lokale nettverk. Organisasjonen øker også bevissthet og midler gjennom ulike samlinger, for eksempel den årlige innsamlingsbegivenheten kalt Moving Day Walk.
Best for informasjonsdeling: Pasienter som meg
Pasienter som meg
Registrer deg nåPatientsLikeMe ble grunnlagt i 2004 av brødrene til Stephen Heywood, som hadde amyotrofisk lateral sklerose (ALS) frem til sin død i 2006. Men i 2011 åpnet dette gratis online støttesamfunnet seg for andre helsemessige forhold, inkludert Parkinsons sykdom.
Støtteforumet for Parkinsons sykdom er nå et aktivt og robust samfunn med nærmere 30 000 medlemmer, og det som gjør dette forumet så tiltalende er dets rolle i informasjonsdeling. Medlemmer kan frivillig rapportere aspekter av sykdommen sin (f.eks. Symptomer, medisiner, livsstilsvaner, diett), og disse dataene samles og deles i form av grunnleggende, fargerike diagrammer. Medlemmer kan også sile gjennom dataene ved hjelp av brukervennlige søke- og filterverktøy.
Foruten å dele og lære av hverandre, kan enkeltpersoner sosialisere og fremme forbindelser eller vennskap. Profiler på forumet (bare synlig for medlemmer) inneholder informasjon som kjønn, alder, hjemby og et bilde (som gjør det mer personlig). Medlemmer kan også inkludere en kort biografi om seg selv og en liste over interesser.
All informasjon som deles i forumet er ikke beskyttet av HIPAA, fordi den blir gitt frivillig. Også andre medlemmer kan sende private meldinger — men bare gjennom forumet, og ikke via e-post.
Best for støtteleder: Parkinsons bevegelsesforstyrrelse og allianse
Parkinsons bevegelsesforstyrrelse og allianse
Registrer deg nåParkinson's Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) er en ideell organisasjon som fokuserer på egenskaper som empati, kreativitet, motstandsdyktighet og delt læring.
Det har også et vell av støtte- og utdanningstjenester. Bortsett fra online programmering og Zoom-støttegrupper, tilbyr denne organisasjonen også forskjellige personlige støttegrupper lokalisert over hele landet.
I tillegg tilbyr organisasjonen også mange utdanningsprogrammer som "Lunch with Docs", der enkeltpersoner kan møte en spesialist i bevegelsesforstyrrelser praktisk talt over lunsj fra hjemmet sitt.
Det som er virkelig unikt ved denne organisasjonen er imidlertid at den tilbyr gratis workshops over hele landet kalt In Sync for å støtte og lære folk som er interessert i å utvikle sine ferdigheter som en støttegruppeleder.
Der kan folk lære ferdigheter og bygge tillit til å designe og lede sin egen støttegruppe (inkludert treningsbaserte støttegrupper) for Parkinsons sykdom eller andre bevegelsesforstyrrelser. Ledereksperter og helsepersonell gir også veiledning gjennom informasjonspresentasjoner.
Beste Facebook Support Group: Parkinsons samfunn
Parkinsons samfunn
Registrer deg nåParkinsons samfunn driver en Facebook-støttegruppe med over 18 000 medlemmer og hundrevis av innlegg hver måned.
Denne gratis, aktive og innsiktsfulle gruppen er privat, noe som betyr at den krever tillatelse for å bli med, og innlegg er bare synlige for medlemmer. Det er åpent for mennesker som lever med PD og deres familiemedlemmer.
Mens selskapet som driver dette samfunnet (Research Catalyst) er fokusert på å finne studiedeltakere for ulike forskningsstudier, kan enkeltpersoner ganske enkelt bli med i Facebook-gruppen for støtte og oppmuntring.
Foruten den elektroniske støttegruppen, tilbyr Parkinsons samfunn også andre ressurser. Folk kan kvalifisere seg til å snakke med en talsmann for Parkinsons sykdom om deres personlige reise med PD (dvs. symptomer, terapier osv.). Der kan enkeltpersoner også se om de (eller deres nærmeste) kvalifiserer for forskjellige PD-relaterte kliniske studier.
Best for Peer-to-Peer Support: NeuroTalk
NeuroTalk
Registrer deg nåNeuroTalk er en gratis og uformell online støttegruppe for personer med nevrologiske lidelser, inkludert Parkinsons sykdom.
Etter å ha registrert og opprettet et brukernavn og passord på nettstedet, kan enkeltpersoner gå inn på Parkinsons sykdomsforum. Mange av innleggene har mer enn hundretusener av visninger.
Innleggene varierer mye i innhold, fra å snakke om symptomer og terapier til å diskutere biologien bak Parkinsons sykdom. Folk bruker også nettstedet for å be om eller tilby medisinsk utstyr, koble seg sosialt, fortelle vitser eller inspirere hverandre gjennom kunst eller poesi.
Totalt sett er stilen på nettstedet enkel og gir en litt koselig stemning. Det kan være en ideell støttegruppe for folk som ønsker en sunn distraksjon eller lyttende øre. Medlemmer kan uttrykke sitt humør gjennom ikoner, som er noe utdaterte, men som gir et morsomt, lett element til gruppen.
Vanlige spørsmål
Hva er støttegrupper for Parkinsons sykdom?
Støttegrupper for Parkinsons sykdom er mennesker som lever med PD (eller kjære / omsorgspersoner til dem med PD) som kommer sammen for å dele sine vanlige erfaringer. Gjennom deling kan medlemmer av støttegrupper gi og motta trøst, oppmuntring, kunnskap, råd og inspirasjon.
Hver støttegruppe er unik. Noen grupper møtes personlig hver måned, mens andre ikke har noen møtetider og er sentrert rundt innlegg på et online forum. Støttegrupper kan også variere i målgruppe, møteformat, størrelse og fokus (pedagogisk versus sosialt).
Er en støttegruppe for Parkinsons sykdom riktig for meg?
Mens støttegrupper har flere fordeler, kan du bli med når du føler deg klar. Lytt og stol på tarmen, men prøv også å være åpen for ideen om å dele din erfaring og lære av andre.
Hvis du bestemmer deg for å bli med i en støttegruppe, kan du prøve å være tålmodig, da det å finne den rette gruppen kan være litt av en prøve-og-feil-prosess. Husk at du alltid kan velge bort gruppen når som helst, eller bli med senere når tiden er inne.
Hvordan er støttegrupper for Parkinsons sykdom strukturert?
De fleste støttegrupper for Parkinsons sykdom er strukturert rundt et bestemt fokusområde. De gir et trøstende miljø, enten virtuelt eller personlig, der medlemmene kan koble seg sammen, dele sine erfaringer, lære av hverandre, samle informasjon og motta emosjonell støtte.
Moderasjonen for hver gruppe kan variere, og noen grupper har mer tilsyn enn andre. I mange tilfeller ledes støttegruppen (spesielt personlige) av et frivillig gruppemedlem, men har veiledning fra helsepersonell eller sosialarbeider.
Hvor mye koster støttegrupper for Parkinsons sykdom?
De fleste støttegrupper for Parkinsons sykdom og deres tilknyttede ressurser og tjenester er gratis. Velg treningstimer som tilbys av støttegrupper, som noen tilknyttet ADPA, kan koste en liten avgift.
Ved å bli med i en støttegruppe i en organisasjon, kan du motta informasjon om dens ulike innsamlingshendelser, eller måter du kan gi en pengedonasjon på. Disse midlene bidrar til driften av den samlede organisasjonen, som inkluderer støttegrupper.
Hvordan vi valgte de beste støttegruppene for Parkinsons sykdom
Når vi valgte de beste støttegruppene for Parkinsons sykdom, vurderte vi forskjellige funksjoner som enkelhet å bli medlem, profesjonalitet, navigerbarhet på nettstedet og gruppens nasjonale profil. Vi vurderte også mangfoldet av støtten som ble gitt, som om gruppene ga en sunn blanding av emosjonell, informativ og sosial støtte.
For de som leter etter en mer uformell, peer-to-peer-opplevelse, valgte vi NeuroTalk og Parkinsons samfunn. Parkinsons stiftelse er imidlertid et flott alternativ for folk som vil henvise til eksperter.
-in-preemies.jpg)
.jpg)
.jpg)
