Et åpent brev til familie og venner av skjoldbruskkjertelpasienter

Det er vanskelig å fullstendig forklare hva som skjer med en kronisk sykdom som på mange måter er "usynlig" for alle andre enn den som lider. Men kanskje dette brevet kan være en samtalestarter, eller på en eller annen måte hjelpe de som elsker deg med å forstå litt bedre hvordan det er å ha skjoldbruskkjertelsykdom.

Eksempelbrev

Kjære venn / familiemedlem:

Noen du bryr deg om har skjoldbrusk sykdom. Du vet kanskje ikke mye om skjoldbruskkjertelproblemer, men som mange av oss har du hørt ting her og der. Hvis noe, forbinder du sannsynligvis skjoldbruskkjertelen med vektproblemer eller synes det er en unnskyldning som late mennesker bruker for å være overvektige. Eller kanskje du allerede kjenner noen andre som tar skjoldbruskmedisiner, kanskje Synthroid, og de ser ut til å ha det bra, så du antar at skjoldbruskkjertelsykdom vil være en lignende opplevelse fordinvenn / familiemedlem.

Kanskje du har sett en kjendis på TV, somModerne familiestjernen Sofia Vergara, og snakket om hvor lett det er å håndtere sin egen skjoldbruskkjertelsykdom, og antok at det er like enkelt for alle med skjoldbruskkjertelproblem?

Det er så mye mer med skjoldbruskkjertelsykdom, og selv om vi ikke kan dekke det hele i dette brevet, la oss prøve, kort, å gi deg en følelse av hva din kjære står overfor. Så kan du legge til rette for informasjonen du har om skjoldbruskkjertelen, og åpne ditt sinn og hjerte for et øyeblikk?

Skjoldbruskkjertelen er vår hovedkjertel av metabolisme og energi. Hver eneste kroppsfunksjon som krever oksygen og energi, i utgangspunktet alt som foregår i kroppen din, krever skjoldbruskkjertelhormon i riktige mengder. Det betyr at vi trenger riktig balanse mellom skjoldbruskhormon for å føle og leve godt. Vi trenger skjoldbruskhormon for å tenke klart og huske ting, for å opprettholde et godt humør, for å vokse hår og negler, ha grunnleggende energi for å komme gjennom dagen, for å se godt, for å fordøye maten vår, for å forbrenne kalorier, for å være fruktbar, å bli gravid og få en sunn baby, å ha en god sexlyst, og mye mer.

På noen måter kan du tenke på skjoldbruskhormon som bensin som får bilen til å gå. Ingen bensin, og det er ingen måte å komme videre.

Vanligvis kommer et skjoldbruskproblem i en av flere former.

Hvis din kjære er hypertyreoid

Din kjære kan være hypertyreoidea. Det betyr at skjoldbruskkjertelen er overaktiv og produserer for mye skjoldbruskhormon. Når skjoldbruskkjertelen blir overaktiv, kan du tenke på det litt som om gasspedalen på bilen sitter fast, og motoren flommer.

Hvis din kjære går gjennom hypertyreose, kan han eller hun føle seg ekstremt engstelig og nervøs, med et raskt bankende hjerte, høyere blodtrykk og til og med hjertebank. Noen mennesker beskriver følelsen som om hjertet deres slår så hardt og høyt alle rundt dem kan til og med se det og høre det! De kan være sultne og tørste hele tiden, lider av diaré og mister vekt. Andre kan til og med lure, feilaktig, om din kjære raske vekttap skyldes en spiseforstyrrelse eller en slags sykdom. Øynene hans kan være såre, følsomme, grusete og irritert, og synet kan til og med bli uskarpt. Søvn kan være vanskelig eller umulig, og søvnmangel kombinert med kroppen som zoomer på 100 miles i timen kan føre til ekstrem utmattelse og muskelsvakhet.

Ærlig talt har folk som er i full gang med hypertyreose, sagt at de føler og ser ut som noen som blir trukket ut av narkotika eller som har fått 20 kopper kaffe etter ikke å ha sovet i en uke. Med hjertebankende, og alle kroppssystemer går i full tilt, kan din nervøse, stressede hyperthyreoidekjære til og med føle at han eller hun mister den, klar til å falle fra hverandre når som helst.

Hvis din kjære er hypotyreose

Hvis din kjære er hypothyroid, står de overfor forskjellige utfordringer. Hypotyreose betyr at skjoldbruskkjertelen er underaktiv, og ikke produserer nok av det energi og oksygen som leverer skjoldbruskhormonet. Dette er som å prøve å komme et sted med knapt nok gass og føtter som ikke en gang når bensinpedalen.Hvis din kjære er hypothyroid, kan han eller hun føle seg svak, fordelt og utmattet hele tiden.

Tenk på den verste influensa du noen gang har hatt, og hvor sliten, og vond og utmattet du følte. Tenk deg nå å våkne hver dag og føle deg sånn, men å måtte reise deg, gå på jobb / skole og ta vare på deg selv og andre mens du sliter deg gjennom dagen. Depresjon og humørsvingninger er vanlige, det samme er hukommelsesproblemer og uklar hjerne, det pasientene kaller "hjernetåke." Din kjære kan se i et speil og ikke kjenne seg igjen (de aller fleste skjoldbruskkjertelpasienter generelt, er kvinner som har sju til ti ganger større sannsynlighet for å ha skjoldbruskkjertelproblem sammenlignet med menn.) Når hun ser i speilet, ser hun at den ytre halvdelen av øyenbrynene er tynne eller mangler, håret er tynt, tørt, grovt og faller ut, ansiktet og øyelokkene er oppsvulmede, ansiktet hennes er oppsvulmet og oppblåst, og hun kan ha gått opp i vekt, til tross for at hun spiser mindre og trener mer enn alle andre rundt seg.

Med hypothyroidisme kan alt og alt være treg, jevn fordøyelse, noe som kan forårsake forstoppelse. For kvinner kan perioder være verre, og kommer oftere enn før. Overgangsalderen kan være verre, og komme tidligere enn for andre kvinner. Og etter graviditet kan hypotyreose forverre tretthet og depresjon etter fødselen, og gjøre amming vanskelig eller umulig. Og så er det spørsmålet om vektøkning. Din kjære følger kanskje det mest strenge og sunne diett- og treningsprogrammet, og kan likevel ikke gå ned i vekt. Han eller hun kan til og med få vekt på det programmet.

Hvis din kjære har skjoldbruskkreft

Hvis din kjære har skjoldbruskkreft, har de en helt annen utfordring. Flertallet av kreft i skjoldbruskkjertelen blir ansett som svært behandlingsbar og overlevbar, så leger og andre omtaler ofte skjoldbruskkjertelkreft som "den gode kreften." Men realiteten er at ingen kreft er "bra", og noen som har skjoldbruskkreft har kreft, "den store C." Kreft som begrep er skremmende og gir frykt og bekymringer.

Noen med skjoldbruskkjertelkreft kan i utgangspunktet ha få, om noen, symptomer. I noen tilfeller kan de imidlertid ha hypotyreose, hypertyreoidea eller blandede skjoldbruskkjertelsymptomer.

De fleste kreftpasienter i skjoldbruskkjertelen trenger kirurgi for å fjerne skjoldbruskkjertelen. Denne operasjonen kan føles skremmende, inkludert ideen om et flere tommers snitt i nakken og synlig arr. Etter kirurgi vil mange pasienter med skjoldbruskkjertelkreft ha behov for oppfølging av radioaktivt jod (RAI) for å sikre at alt kreftvevet ble fjernet, og det kan gå mange uker etter operasjonen før en pasient i skjoldbruskkjertelen, som på det tidspunktet vanligvis er ganske hypothyroid, kan starte skjoldbruskkjertemedisin for å igjen få livreddende skjoldbruskhormon.

Thyroidectomy Recovery Stories fra 3 forskjellige pasienter

Skjoldbruskkreftpasienten i livet ditt vil også kreve en levetid på medisinsk behandling for den resulterende hypotyreose, sammen med periodiske og noen ganger fysisk utfordrende oppfølginger og skanninger for å overvåke for en gjentagelse av skjoldbruskkreft.

Dette er bare noen få av tilstandene som kan påvirke skjoldbruskkjertelpasienter. Det er autoimmune sykdommer som Graves sykdom og Hashimotos tyreoiditt som kan være roten til hypertyreose og hypotyreose. Noen ganger utvikler folk en struma, en forstørret skjoldbruskkjertel eller godartede knuter som forårsaker symptomer. Noen ganger forårsaker en midlertidig infeksjon tyreoiditt. Og igjen, disse problemene kan være vanskelig å finne, feildiagnostisert som alt under solenunntatten tilstand i skjoldbruskkjertelen, og selv når den er diagnostisert, dårlig behandlet.

Så det som mange skjoldbruskkjertelpasienter har til felles, er å leve i en verden som overser, nedtoner, behandler dårlig og noen ganger til og med gjør narr av tilstanden deres.

Magasinartikler, bøker av leger, pasientbrosjyrer på legekontorer, og mange leger selv insisterer forenklet på at skjoldbruskkjertelsykdom er "lett å diagnostisere og lett å behandle" selv om pasienter vet at dette er langt fra sannheten. Når det gjelder "enkel å diagnostisere", kan din kjære ha slitt med å få diagnosen, eller bli tatt på alvor i utgangspunktet. Leger diagnostiserer regelmessig hypertyreoidepasienter som en spiseforstyrrelse eller angstlidelse, og hypothyroidpasienter som har stress, depresjon, PMS eller overgangsalder.

Verre er de virkelig usympatiske legene som pasienter altfor ofte møter i skjoldbruskkjertelen. Som maratonløperen med hypothyroidisme som var i trening, på et strengt kosthold, og fremdeles økte i vekt og ble fortalt av legen at hun hadde "gaffel i munnsykdommen." Eller endokrinologene som sier til pasienter: "Vel, du burde være glad, du vet, for du har den gode kreften."

Det er annonser og komikere som bruker "skjoldbruskkjertelproblem" som den ikke så hemmelige koden for å beskrive noen som er tykke. Og det er et helt rike av svindelartister der ute som hakker Thyro-dette og Thyro-som "kurerer" for skjoldbruskkjertelsykdom som i mange tilfeller kan gjøre ting mye verre, eller i beste fall tomme bankkontoer og ikke hjelper.

Selv Oprah innrømmet at hun hadde skjoldbruskkjertelproblemer, og hevdet da at den forsvant, sa da at hun hadde det, men det var ikke en unnskyldning for vektøkningen, og bestemte seg da for ikke å få behandling og fortsetter å slite med helseproblemene. Oprah har de beste legene og rådgiverne og alle pengene i verden for å takle en skjoldbruskkjertel, og til og med er hun forvirret og sliter.

Og kanskje det tristeste av alt, det er venner og slektninger som sier "Jeg kjøper ikke denne skjoldbruskkjertelssaken, det er bare en unnskyldning for ikke å gå ned i vekt" eller "Skjoldbruskkjertel? Hah! Hun er bare lat!" Eller: "Hvorfor kan han ikke bare komme over det og komme tilbake til det normale?" Eller "Hvorfor kan ikke min kone se ut som Sofia Vergara?"

Menn kritiserer konene sine for å gå opp i vekt. Tenåringer hvisker bak en venns rygg om anoreksi. Medarbeidere klager over at kollegaen deres er "lat".

Når diagnosen er diagnostisert, er det ikke en enkel løsning for mange pasienter med skjoldbruskkjertelen. Den konvensjonelle medisinske verden mener at behandling av skjoldbruskkjertelproblemer er en størrelse som passer alle. Denne kavalerte holdningen betyr at mange skjoldbruskkjertelpasienter sliter i årevis med å leve og ha det bra, til tross for at de blir diagnostisert og "behandlet".

Leger prøver å skynde hypertyreoidepasienter til å permanent deaktivere skjoldbruskkjertelen med en radioaktiv behandling som vil gjøre dem hypothyroid for livet.

Tyreoidektomipasienter deler tips for å jobbe med leger

Mange leger tror det bare er ett medikament for å behandle hypothyroidisme, et medikament som gjør detikkeløse symptomer for alle pasienter. Når pasienter lærer om andre tilgjengelige alternativer, kan leger steinvegg, nekte ytterligere behandlinger, eller presse antidepressiva, kolesterolmedisiner, vekttapspiller og mer, i stedet for å ta opp skjoldbruskkjertelen.

Så, la oss få poenget. Vi ber deg, i en verden der skjoldbruskkjertelpasienter blir ignorert, oversett, feildiagnostisert, misbrukt, utnyttet, hånet og ignorert, å være den personen som virkelig "får det" for skjoldbruskkjertelpasienten i livet ditt.

Du kan være den personen som forstår at selv om skjoldbruskkjertelen ikke kan være synlig, får den din venn eller kjære til å lide.

Kan du være den personen som åpner sinn og hjerte for skjoldbruskkjertelpasientene i livet ditt? Kan du være den personen som lytter, og lærer om kampene og utfordringene, personen som styrker skjoldbruskkjertelpasienten i livet ditt, ved å hjelpe ham eller henne til å gjøre så mye som mulig for å forbedre helsen? Kan du være den personen som søker etter leger og utøvere som ikke ser på vennen din eller slektningen din som en cookie-cutter-pasient på en skjoldbruskkjertelen? Kan du være den personen som hjelper skjoldbruskkjertelpasienten i livet ditt til å opprettholde balanse, for å finne tid til hvile, for trening, for stressreduksjon, for egenomsorg, for riktig ernæring og for moro skyld?

Hvis du kan være den personen, er skjoldbruskkjertelpasienten i livet ditt virkelig heldig å ha deg, og på vegne av alle skjoldbruskkjertelpasienter, takk.