Life as a Long-Hauler: COVID etterlater tidligere engelsk professor med tap av ord

Hilsen av Mike Heidenberg

Lang COVID viser seg å være et systemisk, ofte svekkende resultat av en SARS-CoV-2-infeksjon som dveler lenge etter at en persons system har ryddet viruset. Det er ingen data om hvem som er mest utsatt for å bli en "langtransportør", som medlemmer av denne gruppen kaller seg. Symptomene er like varierte som menneskene som opplever dem.

Dette er Mike Heidenbergs historie.

"Melk." Mike Heidenberg kunne se ordet på den tomme kartongen, forstå det og registrere konteksten, men han kunne ikke kommunisere ordet høyt.

Han prøvde å fortelle kona si at han sølte melk på benken.

“Gitar,” kunne alt den tidligere engelske professoren si i stedet.

Han visste at dette var hjernetåken som snakket. Dette var lenge COVID snakket. Og dette, sier han, er bare et utdrag av hvordan det kan høres ut.

Heidenbergs historie starter der mange ender. 14. mai 2020 ble han utskrevet fra COVID-19 "hot zone" i et White Plains, New York, sykehus med antibiotika mot lungebetennelse og et negativt COVID-19 testresultat. Testen - som legene hans nå mener enten var en falsk negativ eller ble tatt for sent i løpet av infeksjonen - skulle betegne en ren helseoppgave.

Det gjorde det ikke.

Helt siden han fikk COVID-19 en gang i april i fjor, har Heidenberg slitt med over 40 symptomer - kognitive, nevrologiske og fysiske - som har gjort ham fullstendig svekket. Han har sett ting han ikke burde og luktet ting andre ikke kunne. Han er plaget av tretthet som gjør ham immobil på de verste dagene og knapt klarer å laste opp en oppvaskmaskin på de beste dagene. Han har mistet funksjonaliteten, mobiliteten, jobben og levebrødet.

Nå jobber han seg bakover for å forstå hvordan et virus han ikke var sikker på at han hadde klart å ødelegge flere kroppslige systemer og endre hele livet.

"Jeg kaller COVID gaven som fortsetter å ta," sier Heidenberg til Verywell. "Og jeg aner ikke hva det vil ta videre."

En akademiker står overfor kognitiv forverring

Heidenberg, 47, levde en gang sitt liv i tjeneste for ord: å lese dem, skrive dem, studere dem og deretter til slutt lære dem. Etter å ha mottatt to mastergrader i engelsk fra Fordham University i New York, fortsatte han med å undervise, veilede og gi råd på forskjellige fasiliteter i 18 år. Men COVID-19 slettet ordene - og alt han dyrket gjennom dem - på mindre enn noen få måneder.

Det startet med stemmen hans. Rett etter lungebetennelsesinfeksjonen, la Heidenberg merke til at når han prøvde å snakke, lå ordene på halsen og ble der. Senere, ved å sette et omfang ned i halsen på ham, viste en øre-øre-øre at stemmebåndene klarte å stenge når han brukte dem. Denne tilstanden ble ledsaget av oral trøst, som etterlot Heidenberg å trekke lange hvite tråder ut av munnen i flere uker.

“Stemmen min, som jeg hadde brukt mer og mer for å kommunisere med studenter eksternt før jeg ble syk, ble skutt. Jeg kunne knapt snakke, og det føltes som en trekloss satt fast i halsen, ”sier han. “Det har blitt mye bedre etter seks måneders logopedi, men som en som alltid var veldig presis i hvordan jeg sier ting og som har holdt andre mennesker på den standarden som professor, var det plutselig ikke å kunne være presis og snakke, veldig skummelt. ”

Når hankansi ordene, de kommer ikke alltid riktig ut, for eksempel når "melk" dukket opp som "gitar". Denne tilstanden kalles taleafasi, og innebærer en svekkelse i hjerneområdet som er ansvarlig for taleproduksjon. Med COVID-19 har afasi en tendens til å skje hos pasienter som ble plassert i en ventilator eller fikk hjerneslag. Imidlertid oppdages det i økende grad i langtransportere som Heidenberg, inkludert de som ikke ble innlagt på sykehus.

Hva er afasi?

Afasi er en svekkelse av språket som oppstår når noen lider av en skade på frontallappen, temporal lobe eller parietal lobe i hjernen.

Eksperter antyder at afasi stammer fra flere faktorer som utløser nevrologisk skade: langvarige lave oksygenivåer i blodet, utbredt betennelse eller til og med direkte infiltrasjon fra viruset som gjennomborer hjerne-blodbarrieren.

"Jeg har hatt så mange tilfeller av afasi," sier Heidenberg. “Den 18. august prøvde jeg å komme med ordet 'sak', men kunne bare tenke på 'ting', 20. august prøvde jeg å si ordet 'munnvann', men kunne bare komme på 'vaskemaskin. "Den 4. oktober kunne jeg bare finne på ordet" vin "når jeg prøvde å finne på ordet" nøtter. "Og det er mange, mange flere."

Så er det hjernetåken, som kommer i bølger. Dette symptomet er et av kjennetegnene ved lang COVID, noe som utløser oppmerksomhetsunderskudd, forvirring, hukommelsestap og desorientering hos tusenvis av langdistanser.

Heidenberg sier at det er som om noen fysisk presser hjernen hans, og det er ingen måte å unnslippe den.

Nevropsykologiske tester tatt på Mount Sinai sykehus i New York avslører at COVID-19 utløste et underskudd i hjernens prosesseringsevner. Dette manifesterer seg i nesten alle aspekter av livet hans.

"Hjernen min fungerer ikke ordentlig lenger. Dette er de vanskeligste symptomene mine på dette tidspunktet," sier han. "Jeg vil miste oversikten over hva noen sier til meg midt i en samtale. Jeg kan vanligvis bare snakke med mamma på telefonen noen minutter om natten - og når jeg gjør det, blir jeg for ofte helt blank, enten ikke husker hva jeg ønsket å snakke om eller bare følte at jeg ikke kan behandle det hun sier. "

Mike Heidenberg

Som noen som har stolt på dømmekraft og å kunne se hva som er, uansett hva noen andre sier, er det virkelig skummelt å miste sansen for virkeligheten.

Hans tanker, tale, handlinger og reaksjoner blir mer trukket ut. Det som en gang kunne skrives på få minutter, strekker seg nå i timevis. Dette hindrer ham også i å finne pusterom i fjernsyn eller bøker, ettersom hjernen hans blir tynget av sensorisk overbelastning.

"Det blir bare for mye lys, for mange lyder, for mange tegn, så jeg blir overveldet og vil ikke kunne følge med," sier han. "Dette betyr at jeg ikke har noen flukt fra det jeg har gått gjennom."

En forvrengt virkelighetsfølelse

I juli, tre måneder inn i hans lange COVID-kamp, ​​ble Heidenberg skutt fra søvnen av lukten av gass. Tenkende at leiligheten i White Plains, New York, tok fyr, vekket han raskt sin kone, Alexis, og løp ut av soverommet for å ivareta flammene.

Men det var ingen brann. Og Alexis kunne ikke lukte på gassen.

Den kvelden markerte starten på et nytt symptom: fantosmia, som er påvisning av en tilfeldig og ubuden lukt som faktisk ikke er til stede. Som en olfaktorisk optisk illusjon er disse fantomluktene et annet eksempel på COVID-19s omfattende nevrologiske effekter.

Tap av lukt er oppført som et offisielt symptom på COVID-19 av Centers for Disease Control and Prevention (CDC), og fremhever SARS-CoV-2s evne til å påvirke nervene i vårt luktesystem. Mens fantommelukt virker som det motsatte, kan de stamme fra samme kilde. En rapport publisert i juni fant at av 4000 COVID-19 pasienter var 7% igjen med en skjev luktesans.

Hver dag fra juni til oktober ble Heidenberg plaget av dette fenomenet. Noen ganger manifesterte det seg som svake toner av kjente dufter. Andre ganger var det strømmer av motbydelig lukt. Han har fått illusoriske dufter av solkrem, sigaretter, blekemiddel, kaffe, hvitløk, løkringer, hasjbrune, stekt kylling, gjødsel, ristet brød og bensin blandet med popcorn. De har først nå begynt å avta i frekvens.

Heidenbergs hallusinasjoner kan også materialisere seg i 3D.

"Det har vært øyeblikk der jeg ser ting som ikke er der, og som jeg vet ikke er der," sier han, som insekter på tærne eller kosedyr som blinker rødt. "De har bare skjedd en håndfull ganger, men jeg holder pusten og håper de ikke skjer igjen."

Nyere studier indikerer at visuelle hallusinasjoner kan forekomme hos COVID-19 og lange COVID-pasienter. Noen opplever full psykose, mens andre viser isolerte episoder som Heidenberg’s.

"Det får meg til å føle at jeg mister tankene," sier han. “Som noen som har stolt på dømmekraft og har sett hva som er uansett hva noen andre sier, er det veldig skummelt å miste sansen for virkeligheten. Å ikke kunne forstå sansene du har er en ting - men det som er skummelt er ikke å kunne stole på hva sansene mine forteller meg. "

En rekke fysiske begrensninger

Å sammensette de nye nevrologiske og kognitive symptomene er de fysiske.

Listen er uendelig og stadig i utvikling. Synstap. Migrene. Brystsmerter. Kortpustethet. Takykardi. Kvalme. Varmeintoleranse. Uklart syn. Blodtrykksspikes. Ledd- og muskelsmerter. Tretthet så ødeleggende at det føles som om han er gravlagt under grus.

“Hver dag er annerledes. Jeg vet aldri hva jeg kan forvente eller hva som kommer videre, sier Heidenberg.

Den utbredte karakteren til disse symptomene skyldes delvis den vaskulære naturen til COVID-19. Sykdommen beveger seg gjennom blodstrømmen og invaderer hvert organ. Dette, sammen med den ukontrollerte betennelsen som er forårsaket av viruset, er en potensiell årsak til at COVID-19 kan indusere det omfattende postvirale syndromet som ses hos langtransportere.

“Sirkulasjonen vår består av 60.000 miles av blodkar som fører oksygen og næringsstoffer til hvert organ i kroppen vår. Sammen er de kjent som det vaskulære systemet, og cellene som strekker karene kalles endotelceller, ”forteller William Li, MD, en lege-forsker i Cambridge, Massachusetts, til Verywell. “Fra forskningen som gruppen min publiserte iNew England Journal of Medicinei vår oppdaget vi at [SARS-CoV-2] infiserer disse vaskulære endotelcellene og skader dem. Dette fører til blodpropp sett i hele kroppen. Men enda mer, de skadede blodkarene kan ikke gjøre jobben sin ordentlig for å holde organer i orden, fra hjernen til hjertet til nyrene - de er alle forbundet med blodkar. Vi tror dette er en av de underliggende problemene i langvarig COVID: vaskulær skade forårsaket av coronavirus. "

Li sier at lang COVID utløser en rekke uvanlige og noen ganger alvorlige symptomer, selv etter at en pasient er negativ, med mer enn 100 rapporterte komplikasjoner. Han sier at det kan forekomme flere patologier samtidig, med vaskulær skade å bli utrolig vanlig.

Kjemper for anerkjennelse

Heidenberg ble sluppet fra jobben som akademisk rådgiver ved Berkeley College i september i fjor, ettersom hans problemer med hukommelse, tale og tretthet hindret hans arbeidsevne. Han sier at han elsket jobben sin og evnen til å hjelpe studenter kreativt med å løse problemene sine.

"Så utrolig vanskelig som dette er for min kone og meg, klandrer jeg ikke høgskolen for at jeg mistet jobben - jeg klandrer viruset," sier han.

Forverre det økonomiske treffet med å miste jobben var den bysantinske arbeidsledighetsprosessen han da ble tvunget til å navigere. Etter først å ha mottatt fordeler i slutten av september, ble han bekymret for at han ble arkivert under det vanlige arbeidsledighetsprogrammet i stedet for det pandemiske arbeidsledighetsprogrammet. Senere oppdaget han at fordelene hans ville bli suspendert, og det var en sjanse for at han måtte betale tilbake det han mottok.

Etter måneder med frykt og ustabilitet ble problemet løst. Imidlertid, hvis president Bidens foreslåtte stimuleringspakke ikke går gjennom, vil fordelene hans gå ut igjen i mars.

Hans forsøk på å få kortsiktig funksjonshemming har vært enda mer frustrerende. Da han anket til forsikringsselskapet sitt for å motta uføretrygden, ble han nektet av legen som gjennomgikk saken, og hevdet at det ikke var noen objektiv grunn til at han ikke skulle kunne komme tilbake i arbeid. Som mange andre langtransportere, er Heidenbergs tilgang til uføretrygd ikke avhengig av at han ikke gir et positivt testresultat for COVID-19. Dette kommer til tross for at to leger fra Sinai-fjellet oppførte COVID-19 som sin primære diagnose og behandlet ham for symptomer etter COVID.

"Jeg har virkelig tapt om hvordan en lungelege som jeg aldri har møtt eller snakket med kan konkludere med at jeg har det bra," sier han. "Uvilligheten til å gå utenfor din egen spesialisering er et stort problem for meg og lange COVID-pasienter generelt, og det førte direkte til at jeg mistet uføretrygden."

Han kan sende inn en ny anke, men det ser ut til at mangelen på en positiv test vil fortsette å bli sitert som en grunn til å nekte fordelene.

“Det er en veldig vanskelig og uvanlig følelse for meg å være den som trenger hjelp fordi det er jeg som folk kommer for å få hjelp," sier han. ”Jeg har bare ikke klart å gjøre det, og det er en av de de vanskeligste tingene for meg. ”

Heidenbergs medisinske regninger vokser raskt, og han sliter med å skrape forbi. Mellom nye avtaler, tester og medisiner er hans dager en endeløs virvel av forskjellige diagnostiske og behandlingsinnsatser som koster for høyt for ham å betale. Vennene hans opprettet en GoFundMe for å hjelpe ham, men midlene har allerede tørket opp.

"Min største frykt akkurat nå handler om hva som skjer hvis jeg ikke kommer tilbake til hvordan jeg var før, eller i det minste nær nok til at jeg kan jobbe regelmessig," sier han. “Jeg er så takknemlig for den økonomiske hjelpen vi har fått fra så mange mennesker, men jeg vet at det er grenser for hva folk komfortabelt kan gjøre for oss. Hva skjer når de bokstavelig talt ikke kan hjelpe oss lenger? Hva skjer når arbeidsledigheten min er tom? Når jeg ikke lenger er kvalifisert for COBRA? Vil sparepengene våre gå tom? Mister vi leiligheten vår? ”

Ved hjelp av en legevenn, Peter Staats, MD, har Heidenberg funnet en ting som midlertidig lindrer symptomene hans: en ikke-invasiv vagusnervestimulator. Enheten, kalt gammaCore Sapphire CV, fungerer ved å sende elektrisk stimulering gjennom nakken til vagusnerven, som hjelper til med å regulere smertesignaler i hele kroppen. Det kan dempe betennelsesangrepene produsert av COVID-19.

GammaCore Sapphire CV-enheten mottok nødbrukstillatelse fra Food and Drug Administration (FDA) i juli 2020.

Heidenberg sier at det har gitt ham glimt av frihet fra tretthet og økt hans energi og oppmerksomhetsnivå. Han sier at han brukte det før dette intervjuet, og det er det eneste som ga ham energien til å dele historien sin. Mellom denne enheten, taleterapi, medisiner, kosttilskudd og mange, mange måneders rekreasjon, blir han sakte bedre. Men han sier at prosessen ikke er lineær.

Han sliter fortsatt med å finne ordene når han trenger dem mest.