Utfordringer og tips for sommeren på autismespektrumet

Sommeren er utfordrende for de fleste familier med små barn. For familier med autistiske barn øker utfordringene dramatisk. Heldigvis har familier et bredt utvalg av muligheter for sommerprogrammer, samt en lang liste med tips og verktøy for å gjøre sommeren morsommere og mindre stressende.

Hva er så utfordrende med sommeren?

Mange foreldre møter sommeren med en kombinasjon av spenning og redsel. På den ene siden betyr sommeren mer tid med barna; på den annen side betyr sommeren mer ustrukturerte muligheter for barn å kjede seg, eller verre, komme i trøbbel.

For arbeidende foreldre kan sommeren bety et stressende rush for å finne et sommerleirprogram som er morsomt, rimelig og pålitelig.Foreldre med autistiske barn møter et helt annet og mer imponerende sett med utfordringer.

Tap av struktur og rutine

For barn med autisme er struktur og rutine synonymt med komfort og sikkerhet. Gi det, og livet er forutsigbart og håndterbart. Trekk den tilbake (som skjer hvert år i juni), og verden snur på hodet. Når barn med autisme føler seg stressede og engstelige, viser de vanligvis sine følelser gjennom atferd som kan være vanskelig eller umulig å håndtere.

Tap av terapi og støtte

De fleste barn med autisme har skoleprogrammer eller terapier som blir betalt av skoledistriktet. Disse kan omfatte intensiv eller modifisert anvendt atferdsanalyse (ABA), taleterapi, ergoterapi og / eller sosial ferdighetsterapi. Barn kan også ha 1: 1-hjelpere på skolen som er i stand til å håndtere vanskelig oppførsel. På slutten av skoleåret kan disse støttene og terapiene forsvinne (selv om noen familier kan fortsette å få tilgang til noen behandlinger gjennom hele kalenderåret).

Vanskeligheter med å finne passende programmer

Skolekretser er lovpålagt å tilby ESY-programmer for utvidet skoleår om sommeren til studenter som kan gå tilbake uten dem. Disse programmene er imidlertid sjelden heltid og inkluderer neppe alle elementene i et skoleårsprogram. I mellomtiden vil typiske sommerleirer neppe si "ja" til å inkludere et barn med mer enn en veldig mild versjon av autismespekterforstyrrelse. Spesielle behovsleirer og programmer er i økende grad tilgjengelige i noen områder, men de er ikke tilgjengelige overalt og er kanskje ikke passende for barnets behov.

Høye kostnader forbundet med passende programmer

Selv om du finner en sommerleir eller et program for barnet ditt, er sjansen stor for at kostnadene vil være mye høyere enn for et typisk barn. Det er fordi autistiske barn ofte trenger mye høyere rådgiver: bobilforhold, og kan også kreve spesialisert pleie. Et annet alternativ, å sende et barn til et typisk program med en assistent, kan koste deg nesten like mye som "spesielle behov" -leir.

Stress relatert til barnepass

I noen familier kan en forelder eller annen omsorgsperson være hjemme med barna om sommeren. Med et autistisk barn kan dette være en veldig stressende opplevelse. Ikke bare er det ofte vanskelig å ta vare på et autistisk barn og holde det opptatt, men å ha et autistisk barn i familien kan gjøre hele familieutflukter vanskeligere.

Utfordrende ferier

Sommerferier skal være en tid for avslapning, selv om mange foreldre synes at ferien er stressende. Foreldre til autistiske barn kan bli overveldet av utfordringene med å reise hjemmefra med et autistisk barn, navigere på restauranter og hoteller, og samtidig finne muligheter for moro med søsken. Legg til stresset med å føle deg bedømt av storfamilien eller andre ferierende, og du trenger kanskje en ferie fra ferien.

Hvordan overvinne sommerutfordringer

Heldigvis vet du nøyaktig når sommeren kommer og hvor lenge den varer. Det betyr at du kan planlegge suksess i god tid og ha alle ender på rad når den siste skoledagen kommer. Det betyr også at du kan forberede barnet ditt og hans eller hennes støttepersonell med god tid til overs. Her er noen tips for å gjøre opplevelsen mindre stressende og mer vellykket for hvert påfølgende år.

1. Start tidlig. Begynn å undersøke alternativene dine i september. Start samtaler og planer før jul. Få ender opp i slutten av februar. Begynn å forberede barnet ditt og andre innen april. Skli inn i sommeren med mindre stress i juni.

2. Forstå og søk om ESY. Utvidet skoleårsprogrammering er nesten helt sikkert tilgjengelig for barnet ditt, men foreldre er ikke alltid godt informert om prosessen som barn blir vurdert for ESY. I tillegg, mens noen distrikter tilbyr heldags ESY, tilbyr andre bare noen få timer mens andre igjen er villige til å gi støtte til barn i ikke-skolemiljøer som sommerleir. Alle bør gi minst noe terapi (ofte tale, ABA og / eller ergoterapi) i sommermånedene.

Still spørsmål og sjekk inn med andre foreldre for å finne ut hvilke tjenester de har fått tilgang til. Distrikter kan ikke fortelle deg hvordan du får tilgang til tjenester, så det er opp til deg å vite hvilke rettigheter og alternativer du har. Wrightlaw, et fremste nettsted som gir råd til foreldre med spesielle behov, sier:

"Hvis du har spørsmål om et juridisk spørsmål, må du gjøre din egen juridiske undersøkelse. Dette gjelder spesielt for utvidet skoleår fordi domstoler i forskjellige stater og føderale kretser har avgitt avgjørelser som skaper forskjellige standarder, og standardene for ESY har endret seg. raskt. "

3. Bygg en sommerrutine. Hvis du har et barn med autisme, kan det hende du må avstå fra sommerspontanitet - i det minste i noen år, til barnet ditt er i stand til å gå med strømmen. I stedet for å lage planer hver dag, vet du hva du vil gjøre hver dag og hver uke. Merk planer i en kalender (eller bruk et visuelt daglig diagram) og gå over morgendagens planer med barnet ditt. Hvis du gjør noe uvanlig, bruk bilder og sosiale historier for å hjelpe barnet ditt med å forberede seg. Hvis aktiviteten din er væravhengig, må du ha et alternativ i tankene og dele det med barnet ditt på forhånd (hvis det er sol, går vi til bassenget; hvis det er regn, går vi til biblioteket).

4. Finn, opprett eller betal for støtte. Foreldre med autistiske og typisk utviklende barn har en unik utfordring om sommeren: hvordan gir du ditt typiske barn vanlig sommermoro mens du også støtter et autistisk søsken? Det åpenbare svaret er "del og erobre", som betyr å splitte barna opp og få en av foreldrene til å ta hvert barn. Noen ganger er det imidlertid ikke mulig. Et annet alternativ er å finne en venn eller slektning som er interessert i å tilbringe tid med det typisk utviklende barnet ditt (det kan være fantastisk for et typisk utviklende barn å få spesiell tid med bestemor, for eksempel). Hvis du har penger eller finansiering, kan du også ansette en student eller til og med en lærer til å tilbringe tid med det autistiske barnet ditt mens du nyter litt etterlengtet pusterom.

5. Vurder leiralternativer. Spesielle behovsleirer kan være veldig dyre, men i noen tilfeller er stipend tilgjengelig. I tillegg vil noen organisasjoner, som Y, JCC og Rotary, akseptere bobiler med spesielle behov på et begrenset grunnlag til en rimelig avgift. Hvis barnet ditt er villig og en leir er tilgjengelig, si ja! Husk at slike leirer kanskje ikke annonserer; Det kan derfor hende du må undersøke noe for å oppdage muligheter for barnet ditt.

6. Planlegg ferier nøye. Det er fristende å bare "dra på ferie", og har til hensikt å oppdage og utforske nye destinasjoner mens du reiser. Men hvis du har et autistisk barn sammen, er en spontan ferie en oppskrift på katastrofe. Visst, du kan ha nedetid (faktisk vil du absolutt trenge det), men selv på en strandferie trenger de fleste barn med autisme en klar tidsplan og plan. Dette blir dobbelt for ferier som inkluderer utvidede familier som ikke allerede er veldig kjent med og komfortable med det autistiske barnet ditt. Vet nøyaktig hva som vil skje hver dag, og ha alternative planer allerede i tankene i tilfelle autistisk nedsmelting eller uventet tilbakeslag.

7. Bli ditt barns terapeut i noen måneder. Mens de fleste foreldre ikke er ivrige etter å bli heltidsterapeuter, er det former for terapi som foreldre kan ta på seg mens de også nyter kvalitetstid med barna sine. Les opp og se videoer om leketerapi, Floortime eller Hanen-talemetoden (for å nevne noen alternativer) og lær hvordan du kan gjøre vanlig tid sammen til en terapeutisk økt. Selv om barnet ditt ikke har formell terapi om sommeren (og det burde han gjennom ESY!), Vil han lære mye av tiden sin med deg.

8. Bygg "meg tid" inn i sommeren din. Å tilbringe tid med et autistisk barn kan være givende, men det kan også være frustrerende og utmattende. For å være barnets beste talsmann, terapeut, omsorgsperson og forelder, trenger du tid til å gå bort og lade opp. Det kan bety at du ordner tiden din for å dra nytte av ESY-timer, eller, hvis det ikke er et alternativ, bruker du litt ekstra penger for en barnevakt som "får" barnet ditt. Uansett, ikke la deg bli så overveldet at du ikke er i stand til å være fullt til stede for barnet ditt.

Et ord fra veldig bra

Det viktigste elementet for en vellykket sommer med det autistiske barnet ditt er forberedelse. Planlegg fremover, forbered barnet ditt på nye situasjoner, og vis på forhånd hvordan du skal klare vanskelige situasjoner. Når du har stilt opp ender på rad, er sjansen stor for at du kommer til å gjøre det bra.