Autistiske voksne som foreldre

Kan en voksen med autisme være en vellykket forelder? Svaret er absolutt ja, under de rette omstendighetene. Mens en person med moderat eller alvorlig autisme neppe vil ha ferdighetene til å bli foreldre til et barn, er mange mennesker med høyt fungerende autisme klare, villige og i stand til å ta utfordringene med å oppdra barna.

Mange aspekter ved foreldre kan være tøffere for mødre og pappaer i autismespekteret. Det motsatte er imidlertid også sant; det er noen måter foreldre kan være enklere på hvis du er autistisk (spesielt hvis barna dine også er på autismespekteret).

Høyfunksjonerende autisme og foreldre

I 1994 ble Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) endret til å omfatte en ny form for autisme. Kalt Aspergers syndrom, inkluderte det mennesker som aldri før ville blitt ansett som autistiske. Tilsetningen av Aspergers syndrom til DSM-IV endret måten folk tenkte på autisme.

Mennesker med denne høyt fungerende form for autisme var kjent for å være smarte, dyktige og ofte vellykkede. Selv om de kan ha hatt problemer med sensoriske problemer og sosial kommunikasjon, var de i stand til (i det minste en del av tiden) å maskere, overvinne eller unngå disse utfordringene.

Fordi Aspergers syndrom ikke ble en formell diagnose før i 1994, fikk svært få av menneskene som vokste opp med symptomer før den tiden noe som en autismespektrumdiagnose - i hvert fall til de selv hadde barn.

I noen tilfeller oppdaget foreldrene i noen tilfeller at de også befant seg i den høyt fungerende enden av autismespekteret.

I 2013 kom den femte utgaven av DSM (kalt DSM-5) og fjernet Aspergers syndrom som en diagnose. Nå er det tre nivåer av autismespektrumforstyrrelse (ASD), med nivå 1 som omfatter Asperger og nivå 2 og 3 som definerer de som ville blitt ansett som "moderat" eller "alvorlig" autistisk.

Myter om autistiske foreldre

Det er veldig mange myter rundt autisme. Disse mytene kan gjøre det vanskelig å forstå hvordan en autistisk person kan være en god forelder. Her er bare noen få slike misforståelser om autisme:

• Mennesker med autisme føler ikke normale følelser. Mens mennesker med autisme kan ha litt forskjellige reaksjoner på bestemte situasjoner eller opplevelser enn noen av deres nevrotypiske jevnaldrende, føler de glede, sinne, nysgjerrighet, frustrasjon, glede, kjærlighet og alle andre følelser.
• Mennesker med autisme kan ikke elske.Som nevnt ovenfor er dette helt usant.
• Mennesker med autisme kan ikke empati med andre.I noen tilfeller er det vanskelig for en autistisk person å sette seg i skoene til noen andre som ønsker, føler eller reagerer på måter som ligger utenfor deres egen erfaring. Men dette gjelder for alle. For eksempel er det vanskelig å ha medfølelse med et barn som ønsker å gjøre ting du ikke liker.
• Mennesker med autisme kan ikke kommunisere godt. Mennesker med høyt fungerende autisme bruker talespråk så vel som nevrotypiske jevnaldrende. De kan imidlertid ha problemer med "sosial kommunikasjon." De må kanskje jobbe hardere for å få mening om kroppsspråk eller subtile kommunikasjonsformer som verbale signaler.

Refleksjoner om foreldre med autisme

Jessica Benz fra Dalhousie i New Brunswick, Canada, er mor til fem barn. Hun fikk sin autismediagnose som et resultat av å søke svar på barna sine utfordringer. Her er hennes refleksjoner og tips om foreldre som voksen i autismespekteret.

Hva fikk deg til å oppdage din egen autismediagnose? Anbefaler du å søke en diagnose hvis du tror du kan diagnostiseres?

Min egen diagnose oppsto som voksen etter at to av barna mine hadde blitt diagnostisert, og vi begynte å diskutere familiehistorie med en av psykologene vi jobbet med. Da jeg nevnte visse opplevelser som et barn i kø med det jeg så hos mine egne barn, gikk en lyspære av.

Jeg forfulgte videre screening og vurdering derfra, bare for å bedre forstå meg selv som person og som forelder. Jeg tror at mer informasjon alltid er bedre, spesielt om oss selv. Hvis noen føler at autisme kan være en del av teppet som utgjør sine egne liv, er det verdt å spørre om det og be om en vurdering.

Akkurat som vi sjekker vaskeriketter for pleieinstruksjoner, jo bedre vi forstår hva som utgjør våre egne liv og oss selv, jo bedre kan vi sikre at vi bruker de riktige innstillingene når det gjelder egenomsorg og interaksjon med andre mennesker.

Påvirket det deg å få (flere) barn å lære at du er autistisk? Og i så fall, hvordan tok du avgjørelsen?

Visst at jeg var autistisk, hadde det helt sikkert innflytelse på beslutningene mine, men da jeg fikk diagnosen, hadde vi tre barn. Så det gjorde oss ikke redde for å få flere barn, det betydde rett og slett at vi hadde en virkelig fantastisk forståelse av barna vi har.

Å ha en bedre forståelse av hvordan jeg følte meg til tider, hvorfor jeg trodde at noen ting var så mye lettere for andre mennesker enn de var for meg, og følte at jeg bare ikke gjorde det bra nok, ga meg muligheten til å skape positiv forandring innen livet mitt for å bli en mer engasjert og forsettlig forelder.

Jeg husker at jeg følte meg skyldig da min eldste var ung, at jeg desperat så frem til leggetid. Jeg følte at det var første gang jeg virkelig kunne puste siden hun våknet om morgenen.

Det var ikke det at jeg ikke likte foreldre. Jeg likte det utrolig, og jeg elsket å utforske verden med henne. Men skyldfølelsen jeg følte fordi jeg virkelig gledet meg til leggetid og et par timer uten å måtte være "på" forvirret meg.

Å erkjenne gjennom min egen diagnose at disse par timene om dagen er en nødvendig periode med egenomsorg, gjorde det mulig for meg å bli foreldre uten utmattelse og utbrenthet jeg hadde følt tidligere.

Videre kjente jeg meg til andre ting jeg måtte ha på plass for å føle at jeg kunne trives som foreldre. Jeg hadde alltid vært en ganske avslappet person når det gjelder rutine, rengjøring, planlegging og planlegging. Den avslappede tilnærmingen til livet førte til mye stress når jeg trengte å få ting oppnådd på en ruteplan, eller når det var en uventet etterspørsel.

Det viser seg at foreldre bare er full av uventede krav og rutetider som ikke er dine egne! Jeg bestemte meg for å eksperimentere med å bruke de tingene jeg pleide å støtte barna mine i mitt eget liv, og til min overraskelse ble ting lettere.

Jeg implementerte en rutine for å administrere huset, en rutine for å administrere dagen. Jeg sørger for å skrive opp en daglig tidsplan hver dag (med visuelle komponenter også for yngre barn) slik at vi alle kan se hva som skjer hver dag og vite hvordan vi skal planlegge på forhånd.

Bare å erkjenne at jeg fortjente å gi meg selv den samme støtten jeg tilbyr barna mine, fikk meg til å føle at jeg begge møtte mine egne behov og viste barna mine at de er i stand til å gjøre det samme som voksne og administrere sine egne liv. Så mange mennesker hører ordet autisme og ser for seg at noen trenger andre mennesker for å etablere disse støttene.

Det er viktig for meg at barna mine ser at de er i stand til å styre sine egne liv og forfekter i sine liv for sine egne behov. Modellering av meg selv er en måte de er i stand til å normalisere det de altfor ofte hører om som "spesielle behov."

Vi har alle spesifikke behov, til og med mennesker som er nevrotypiske. Vi har en forpliktelse til å gi barna våre mulighet til å anerkjenne og støtte sine egne behov.

Nå, hvorfor har vi fem barn? Jeg mener, de er høylytte, de er kaotiske, argumenterer de, de avvikler hverandre, og noen plager alltid noen andre.

Imidlertid forstår de hverandre dypt, de støtter hverandre fullstendig. I en verden der vennskap og sosiale interaksjoner er harde, vokser disse barna opp så fordypet i å lære å gå på kompromiss og samarbeide at de er godt rustet til å engasjere seg med andre barn.

De vil alltid ha et familiens støttenettverk i livet som forstår dem absolutt, selv om de ikke alltid er enige. Det er viktig for oss.

Forandret læringen om at du er autistisk måten du blir foreldre på? For eksempel, bestemte du deg for å be om mer hjelp eller endre måten du reagerer på "dårlig" oppførsel på?

Det har gjort meg mer forsettlig og mer bevisst. Det har også gitt meg plass til å akseptere at jeg også har en forpliktelse til å møte mine egne behov, slik at jeg er bedre i stand til å foreldre barna mine. Jeg har lært å kjenne igjen når jeg blir overveldet før jeg når utbrenthetsfasen, og jeg har lært å ta litt tid å lade opp.

Jeg reflekterer også over min egen barndom, og hvor forferdelig jeg følte meg når jeg ikke kunne slutte å gråte over noe som burde ha vært et mindre problem, eller når jeg rett og slett kom hjem fra skolen og var i en voldsom raseri uten grunn.

Jeg husker skammen jeg følte som barn av disse tingene, og jeg vil være sikker på at barna mine aldri føler det. Jeg var heldig, og mottok passende foreldre og respons på disse tingene ved et uhell i kraft av foreldre som forsto meg dypt.

Jeg ble aldri straffet og var alltid ubetinget elsket gjennom disse nedsmeltingene, selv om jeg ikke visste da hva en nedsmelting var. Men jeg husker fortsatt at jeg følte skammen over ikke å kunne kontrollere følelsene og følelsene mine slik alle andre syntes å være i stand til.

Jeg var modellstudent, alltid på toppen av klassen min, og jeg levde i frykt for at noen fant ut at jeg gråt fordi jeg måtte si hei til en venn i en matbutikk.

Jeg prøver å hjelpe barna mine til å forstå seg selv. Jeg vil at de skal vite at jeg forstår hvorfor noe uventet kan kaste bort hele dagen, og at jeg ikke klandrer dem eller føler at de skal kunne takle bedre.

Hvis jeg hadde visst at hjernen min ikke bearbeidet ting slik alle andre gjorde, tror jeg jeg kunne vært snillere mot meg selv. Som foreldre vil jeg lære barna mine å være snille mot seg selv.

Hva slags foreldreutfordringer møter du fordi du er autistisk?

La oss starte med spilldatoer. Dette er en spesiell slags elendighet for meg. For det første har jeg enten massevis av mennesker som kommer inn i miljøet mitt (Egad — nei!), Eller så må jeg ta barna mine til andres miljø. Generelt kan andre ha barnesikring, men ingen andre enn andre foreldre som oppdrar barn med autisme, virkelig barnevern.

Så jeg sitter fast ved å være overvåken for å sikre at ingenting blir ødelagt mens jeg prøver å slå opp småprater og aldri helt vite når jeg skal slutte å snakke. Alle spilldatoer krever en hel ettermiddag med nedetid for oss alle, og sannsynligvis en frossen pizza om natten for å komme seg.

La oss gå videre til sensoriske utfordringer. Jeg er noen hvis uttalte drømmejobb var å bemanne et branntårn. Ingen mennesker, ingen støy, ingen inntrenging, bare stillhet og åpen plass. "Ville du ikke kjede deg?" spurte folk. Jeg forstod ikke spørsmålet.

Åpenbart ser livet i et hus med fem barn litt annerledes ut. Hodetelefoner er allestedsnærværende i huset vårt. For noen år siden ble jeg lei av å rope til alle om å "avslå det!" Jeg ga opp og fikk alle sine egne hodetelefoner, så jeg er i stand til å holde husholdningsvolumet et kjedelig brøl.

Stille tid er ikke omsettelig. De fleste av barna har sluttet å lure, men de blir fremdeles bedt om å tilbringe litt tid på rommet sitt hver dag i stille lesing, leke på et nettbrett (å, hvor jeg elsker teknologi!) Og bare eksistere uten å hoppe av sofaene og veggene.

Når de går på skolen, gjelder dette bare yngre barn, men i helgene og hele sommeren er dette for alle. Jada, jeg forteller dem at det er viktig å lære å slappe av og lade seg selv.

Men egentlig, det er slik jeg kommer fra den ene enden av dagen til den andre uten å bli en veldig cranky forelder. De 45 minuttene gir meg tid til å ta en kopp varm kaffe, husk å puste og dra tilbake til en ettermiddag med kaos og moro.

Hjelper autisme deg faktisk til å gjøre en bedre jobb som foreldre til barn med autisme? I så fall hvordan?

Absolutt. Jeg tror den vanskeligste delen av foreldre til barn med autisme ikke er forståelse.

Det er lett å si alle de rette tingene; det er lett å si at vi vet at de ikke kan kontrollere en nedsmelting. Men å virkelig forstå disse følelsene, å ha opplevd dem, å vite hva det er å føle at tankene dine løper vekk og ta følelsene og kroppen med på turen - det er umulig å forklare for folk som ikke har opplevd det.

Etter å ha opplevd det, gir det meg et vindu inn i øyeblikket de lever. Det lar meg møte dem der de er, i stedet for å be dem møte meg halvveis. Det tillater meg å være en kraftig talsmann for dem. Det tillater meg å fortelle dem det, "selv mor føler det slik noen ganger."

Hva er noen av mestringsteknikkene og strategiene du har nevnt som du vil videreføre?

Godta komfortsonen din. Det er der fordi det fungerer. Hvis du kan komme fra den ene enden av dagen til den andre med alle som blir elsket og respektert, etter å ha dekket behovene for dagen og holdt alle trygge, har du gjort nok for dagen.

Foreldre er ikke en konkurranse, du vinner ikke en pris for å være Pinterest-mamma. Hvis barnet ditt dukker opp på skolen med skjorten på utsiden fordi den rette veien skulle bli en kamp, ​​var det å høre barnet ditt det beste alternativet du hadde.

Ja, selv om det var bildedag, og du kom dit akkurat som klokken ringte mens du fortsatt hadde pyjamabuksene dine. Det kan være lurt å sikte mot ekte bukser til IEP-møtene - det ser ut til å gi riktig tone.

Har du delt autismediagnosen din med barna dine? I så fall hvordan gjorde du det?

Ja, fordi det har vært en kontinuerlig diskusjon i huset vårt, er det ikke en stor avsløring. Vi snakker om nevrodiversitet som en viktig del av verden, og om alle menneskene i verden hvis hjerner fungerer annerledes.

Jeg modellerer å møte mine egne behov og oppfordrer barna til å gjøre det samme. Når de ser meg si, "Jeg har hatt det, jeg skal ta et bad i en halv time," er det mye lettere for dem å fortelle meg når de trenger en pause fordi det er en normal og akseptabel ting i vår familie.

Finner du at autismen din gjør det vanskeligere å håndtere nevrotypiske forventninger blant barnas foreldre, terapeuter, lærere og andre?

Det kan være, spesielt hvis jeg avslører min egen diagnose. Vi hadde nylig noen som jobbet med min 5-åring som brukte noen fryktelige og voldelige fremgangsmåter. Da jeg ga uttrykk for mine bekymringer og avslørte min egen diagnose for ham, skiftet han synlig, så ble hver annen setning ferdig med: "Forstår du?" som om jeg ikke var dyktig og kompetent.

Jeg opplever at jeg til tider er en spesielt uttalt stemme. De aller fleste mennesker jeg jobber med er villige til å lytte og er snille og respektfulle.

Imidlertid har jeg utdannelse og erfaring til å trekke på at mange andre mennesker ikke gjør det, og jeg lurer noen ganger på om mine sterke meninger og voldsomme fortalervirksomhet blir sett på som en vanskelig forelder uten det for å støtte mine uttalelser.

Jeg pleier ikke å behandle godt når det er på tide å slutte å snakke, slutte å undervise, slutte å forklare, og jeg fortsetter til diskusjonen går min vei. Noen ganger tror jeg ikke det går bra.

Jeg vet ikke at jeg ville være en så frittalende advokat hvis det ikke var for mine egne erfaringer. Jeg vil tro at jeg fremdeles vil være den stemmen barna mine fortjener, men jeg mistenker at jeg kanskje ikke hadde hatt så mange omstridte møter underveis hvis jeg ikke hadde opplevd de øyeblikkene og opplevelsene selv.

Finnes det autisme-relaterte terapier som hjelper deg med å bedre administrere foreldre?

Jeg har aldri funnet en terapi som passer for noen av oss. Akkurat som ingen mennesker med autisme har de samme identiske behovene, vil ingen terapi ha samme innvirkning for alle.

Vi har brukt mange teknikker hentet fra ergoterapi for å gjøre familien vår jevnere. Vi bruker visuelle tidsplaner, rutiner og mye øvelse på grunnleggende livsferdigheter. Vi bruker taleterapi, og til og med PECS (Picture Exchange Communication System) etter behov for å lette kommunikasjonen.

Vi gjør yogastillinger for å hjelpe til med noe sinn / kroppsarbeid, og personlig, det beste jeg har funnet var arbeidet som ble gjort med en terapeut som brukte kognitiv atferdsterapi (CBT) for å lære å gi slipp på min egen forventning om en "normal" som ikke finnes for noen, hvor som helst.

Foreldre er et spørsmål om å være reiseleder; noen ganger må du endre reisen for å dekke alles behov. Du må bare finne ut hvordan du gjør det på en slik måte at ingen føler at de går glipp av det.

Foreldrerefleksjoner fra en far med en livslang autismediagnose

Christopher Scott Wyatt er voksen med autisme (og doktorgrad) som blogger om sine erfaringer på http://www.tameri.com/csw/autism/. Han og hans kone er fosterforeldre (og potensielt adoptivforeldre) til barn med spesielle behov.

Hva fikk deg til å oppdage din egen autismediagnose?

Siden etikettene stadig endret seg, er jeg ikke sikker på at de var nyttige. om noe, begrenset de alternativene tidlig i utdannelsen min. I dag er vi ambivalente når det gjelder diagnosene til barna våre. Det kan hjelpe, og det kan gjøre vondt.

Påvirket det deg å få barn å lære at du er autistisk? Og i så fall, hvordan tok du avgjørelsen?

Ikke egentlig. Vi ventet til vi eide et hus og var rimelig sikre, noe som sannsynligvis handler mer om våre personligheter generelt. Min kone og jeg ønsket å tilby et godt, stabilt hjem for alle barn, enten det er naturlig eller fosteradoptert.

Forandret det at du lærte at du er autist, måten du foreldre på?

Det er mulig at autismen min gjør meg mer tålmodig, ikke bare fordi vi er klar over hvordan jeg opplevde utdannelse og støtte. Jeg er tålmodig med barnas behov for ro, orden og følelse av kontroll. Jeg forstår at jeg ønsker at ting skal være ordnet og forutsigbare. De trenger det som fosterbarn, og de trenger det hvis vi er i stand til å adoptere.

Hva slags foreldreutfordringer møter du fordi du er autistisk?

Vi har ikke et støttenettverk, i det minste ikke lokalt personlig. Vi har oss selv og barna, med støttene som gis på skolene. Så i den forstand er vi i motsetning til andre foreldre fordi vi ikke har de sosiale interaksjonene mange foreldre gjør. Spilldatoer skjer ikke fordi de andre barna i nærheten er eldre enn våre.

Hva er noen mestringsteknikker og strategier som du vil videreføre?

Stille tid og stille rom for oss og barna. Bønneposer med bøker hjelper dem mye. Vi har også sanseartikler: stressballer, tankekitt, spiky baller og andre ting som de kan leke med når de er stresset.

Opplever du at autismen din gjør det vanskeligere å håndtere nevrotypiske forventninger blant barnas foreldre, terapeuter, lærere og andre?

Jeg blir fort frustrert over skolene, sosialarbeiderne og domstolene. Jeg forstår ikke hvorfor barnas behov ikke er høyere prioritert. Min kone minner meg om å ta en tur eller gå et stille sted etter å ha taklet systemet som ikke fungerer for barna.

Finnes det autisme-relaterte terapier som hjelper deg med å bedre administrere foreldre?

Jeg er ikke en fan av de fleste atferdsterapier, basert på negative erfaringer. Mine mestringsmekanismer er kunst - musikk, tegning, maleri, skriving og fotografering. Vi har funnet ut at fargelegging og tegning hjelper jentene også. Når jentene trenger å bremse og fokusere på nytt, fungerer musikk (nysgjerrig, Elvis - Love Me Tender).

Målet vårt er å minne jentene på at etiketter ikke definerer dem for oss og ikke bør definere dem for seg selv.