Zen Rial / Getty Images
Tre år gamle Ashley hater sin nye hjertemonitor. Hun gråter når foreldrene fester det og hun gråter når de fjerner det. Hun bryter stadig med ledningene og prøver å rive av klistremerkene - de svevende kantene avslører spor etter de lilla blåmerkene under. Moren hennes, Christine, stopper henne like før hun river dem helt av.
"Men hvorfor må jeg ha det, mamma?" Spør Ashley.
Christine vet ikke hvordan hun skal fortelle småbarnet at leger mistenker at hun har hjertebetennelse i forbindelse med COVID-19-diagnosen fra syv måneder siden. I stedet pakker hun sannheten inn i en historie som passer for en 3 år gammel jente, og behandler den som pillene hun putter i myk mat for å gjøre det lettere for datteren å svelge.
“Du kjenner Ashley, dette er veldig spesielt, og knapt noen får bære en, men de valgte deg fordi hjertet ditt er så vakkert at legene vil ta bilder av det slik at de kan se all kjærligheten du har i det og vise det til andre leger, ”sier hun. "Så når du bruker det, vil jeg at du skal tenke hardt på all kjærligheten i hjertet ditt - tenk på alle og alt du elsker så mye."
Ashley vurderer dette i noen sekunder.
"Kan jeg tenke på kaniner og fugler?" hun spør.
"Ja," sier Christine. "Ja, selvfølgelig, det kan du."
Det er nok å få Ashley til å slutte å mase med skjermen.
Myokarditt: Det er diagnosen for komplisert til å forklare en 3-åring. Christine er godt klar over betydningen, sammen med implikasjonene, fordi hun har det også. Symptomene på denne tilstanden, som i økende grad blir oppdaget hos de som tidligere fikk COVID-19, inkluderer betennelse i den indre hjertemuskelen og kortpustethet.
Helt siden familien deres fikk SARS-CoV-2 i mars, har Christine, 40, og ektemannen JJ, 40, nøye laget en fasade av normalitet til tross for de forverrede forholdene til Christine og hennes to barn, Ashley og Ben, som nettopp fylte 6 år. De tre er COVID-19 langtransportere som lever med en spenning av symptomer som utvikler seg dag for dag.
På den ene siden tilhører familien en høy andel mennesker som kommer seg fra COVID-19. På den annen side må Ashley ha på seg en Holter-skjerm i flere måneder, Ben kan ikke gå uten å bli vind, og nyrene til Christine er i akutt svikt. De tror ikke dette er hvordan utvinning skal se ut.
Ifølge Christine svikter hun og JJ bare vaktene sine sent på kvelden. Det er deres uuttalte ritual: Etter å ha lagt barna sine i seng, setter de seg ned og gjør ikke mye mer enn å stirre på soveromsveggen. JJ går helt stille mens Christine griper i hånden og lar seg gråte. Paret sitter slik i en time eller så.
Så tilbringer de resten av natten med å lage en plan for å redde barna sine liv.
Effekter av COVID-19 på barn
"Vi trodde aldri dette ville skje med oss," forteller Christine til Verywell. “Jeg vet ikke hvordan vi ble syke. Jeg vet bare ikke. Jeg besetter det og går om og om igjen. Jeg fortsetter å tenke på om noen ville ha kommet til meg før og sagt at dette er forferdelig, og det kan skje med familien din - ja, din lykkelige, sunne familie - jeg ville ha forandret alt. "
Men da hun visste, var det allerede for sent. Christine og barna hennes kom ned med bronkitt og lungebetennelse i begynnelsen av mars, rett før det ble gitt en husly-på-plass-ordre (de skulle senere teste positive for SARS-CoV-2). På den tiden ble de fortalt at SARS-CoV-2 ennå ikke hadde spredt seg til sin lille by i North Carolina, og at den bare ville infiltrere større byer. De ble fortalt at selv om de ble smittet, ville de alle komme seg raskt, barna deres nesten upåvirket.
De visste ikke at de kunne bli så syke, og de visste absolutt ikke at de ville bli så syke.
Christine, COVID-19 langtransporter og mor til 2
Vi trodde aldri dette ville skje med oss. Jeg vet ikke hvordan vi ble syk.
- Christine, COVID-19 langtransporter og mor til 2I tillegg til hjertesykdommen hennes, opplever Ashley besvimelse som leger mistenker at de faktisk er anfall. Hun har mistet blærekontrollen, kan ikke regulere kroppstemperaturen og blir svimmel, svimmel og sløv av den minste form for fysisk aktivitet. Ben lider av kronisk tretthet som noen ganger tvinger ham til å sovne midt i sine online barnehageklasser. Han er plaget av kortpustethet, nattesvette, smerter i brystet og uforklarlige utslett. Alt han vil gjøre er å løpe og spille slik han pleide å gjøre, men han finner ikke utholdenhet for det. Christine må spore etter seg med en stol slik at han ikke faller på gulvet.
"Det er som om noe tok barna mine bort," sier Christine. “De er bare tomme. De er ikke seg selv. De har ikke vært seg selv på flere måneder. "
Mens de fleste barn kanskje ikke utvikler alvorlig COVID-19, viser studier at ett av tre barn som er innlagt på sykehus med COVID-19 havner på intensivavdelingen (ICU). Centers for Disease Control and Prevention (CDC) lister opp astma, diabetes , og fedme blant de underliggende medisinske tilstandene som bidrar til COVID-19-komplikasjoner hos barn, men Ben og Ashley utviste ingen av tilstandene som satte barn i fare. Det var ingen forløpere for å advare familien.
Christine vil at alle foreldre skal forstå at barn ikke er immune - ikke fra COVID-19, og ikke mot dets langsiktige effekter.
“Jeg vil beskytte en annen mor fra å gå gjennom helvete som jeg går igjennom akkurat nå - kanskje vi kan holde et barn utenfor sykehuset, kanskje vi kan holde et barn utenfor en pustebehandling, kanskje vi kan gjøre det slik at en mor kan vugge babyen sin til å sove, ”sier hun. "Jeg vil ikke skremme folk, men jeg tror alle har rett til all informasjon: Når COVID kommer, kan det forandre livet ditt for alltid."
Kelly Fradin, MD, en styresertifisert barnelege og forfatter av Foreldre i en pandemi: Hvordan hjelpe familien din gjennom COVID-19, forteller veldig bra at vanlige virus som influensa, RSV og metapneumovirus kan utløse alvorlige medisinske problemer og komplikasjoner, inkludert lange opphold på ICU, kramper, operasjoner og til og med død.
“Jeg tviler ikke på at noen barn har hatt fryktelige komplekse kurs fra COVID-19. Disse pasientene fortjener å undersøke historiene sine og få medisinsk behandling av topp kvalitet, ”sier hun. «Jeg vil imidlertid oppmuntre foreldre til å huske at disse historiene er sjeldne. Med mer tid får vi mer informasjon om hvor ofte barn opplever langvarige symptomer. ”
Foreløpig er det ingen pediatriske SARS-CoV-2 vaksineforsøk. Når skoler rundt USA åpner seg, bekymrer Christine seg om at foreldrene ikke kan være forberedt på de potensielle konsekvensene av COVID-19. En nylig studie viser at barn kan lagre høye nivåer av viralt RNA i halsen og nesen, og den største COVID-19-kontaktsporingsstudien hittil belyser effekten av dette: at barn er blant de største spredere av viruset. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>
COVID-19 Vaksiner: Hold deg oppdatert om hvilke vaksiner som er tilgjengelige, hvem som kan få dem og hvor trygge de er.
COVKIDS-prosjektet anslår at 3,4 millioner barn har hatt koronavirus i USA. Av disse barna er det mange som får full utvinning. Men mange, som Ashley og Ben, gjør det ikke.
Ashley og Ben har vært hos flere kardiologer, pulmonologer og nevrologer de siste seks månedene. De er begge planlagt å ta en rekke medisinske undersøkelser, men Christine sier at så langt har eksamener bare diagnostisert og utelukket tilstander. De har ikke funnet en behandling. Som tilfellet er med voksne langdistanser, er det foreløpig ingen forståelse for COVID-19s langsiktige innvirkning på barn, og det er ikke noe klart bilde av hvordan prognosen vil se ut. Leger mistenker at dysautonomi - dysregulering av det autonome nervesystemet - kan være roten til mange problemer med langdistanse. Ashley blir testet for det denne måneden.
“Det autonome nervesystemet er en del av hjernen vår som styrer blodtrykk, hjertefrekvens og stressrespons. Dysautonomia refererer til når dette ikke fungerer, og en person opplever uregelmessigheter i disse kjerneprosessene, sier Fradin. “Noen barn har uregelmessig hjertefrekvens eller uvanlig lave temperaturer. Fordi dysautonomi er sjelden hos barn, kan det hende at familier må nå ut til spesialister som har mer erfaring. ”
I mangel av tydelig veiledning har Christine henvendt seg til online støttegrupper, som opprinnelig var skreddersydd for voksne, men som nå er vert for mange foreldre til langdistansebarner. Christine opprettholder aktiv kontakt med rundt 30 andre mødre. Noen har historier som speiler hennes, mens andre har det mye dårligere, med barn som nå er helt sengeliggende eller i rullestoler. En av hennes nærmeste venner fra disse gruppene er en mor i Belfast, Irland, med en sønn som har alvorlig leverskade og ikke lenger kan komme seg ut av sengen. Han er 8 år gammel.
"Om natten samler mødre fra hele verden fakta sammen og prøver å redde barna våre," sier hun. “Mødre er desperate etter at folk skal se barna sine som mennesker, ikke et nummer. Vi vet at folk virkelig vil gjøre det beste for familiene sine, men du vet bare aldri hvordan COVID vil påvirke deg. Kanskje du blir en av de heldige, og det vil være som en influensa, men kanskje du blir som oss. "
Bompengene for å være både langtidspasient og foreldre
Christines symptomer er de sterkeste, selv om hun holder dem stille. I februar var hun i form og aktiv, uten helsemessige forhold som ville gjøre henne utsatt for alvorlige COVID-19 symptomer.
I løpet av de siste månedene har hun utviklet flere forskjellige forhold: myokarditt, kostokondritt (betennelse i ribbeina), lungeskader, lungeemboli, hjernetåke, kronisk tretthet, brystsmerter, kvalme, hevelse i ansiktet, feber og pustevansker.
Denne helgen gikk hun til akuttomsorg med alvorlige nyresmerter og blod i urinen. Leger der fortalte henne at hun trengte å bli innlagt på sykehuset fordi hun kanskje hadde nyresvikt. Da hun reiste hjem, pakket hun sekken og fortalte barna sine en forkortet versjon av hvorfor hun trengte å gå til sykehuset. De brøt sammen umiddelbart. De hadde sett henne tatt bort med en ambulanse to ganger de siste fem månedene.
"Men du lovet at du ble bedre," sa Ben.
Så i stedet for å reise til sykehuset, la hun en ispose på ryggen og satt med barna i sengen og "stekte" marshmallows over en YouTube-video av et bål. To dager senere kom testresultatene hennes tilbake: akutt nyresvikt.
“Som foreldre har du ikke den luksusen å være for syk til å ta vare på barna dine. Du må bare prøve så hardt du kan for å tøffe det fordi de ikke kan gjøre det for seg selv, sier hun. «Mannen min insisterer hele tiden på at jeg også går tilbake til legen og fokuserer på meg selv, men jeg sier alltid at jeg vil gjøre det når jeg vet at barna mine har det bra. Jeg må bare vite at barna mine har det bra, og da kan jeg bli behandlet. "
Christine, COVID-19 langtransporter og mor til 2
Som forelder har du ikke den luksusen å være for syk til å ta vare på barna dine.
- Christine, COVID-19 langtransporter og mor til 2Selv om JJ, ingeniør, viste korte COVID-19 symptomer tidligere, kom han seg. Hans byrde er annerledes: Han lever med frykten for at han når som helst kan miste hele familien.
”Hver dag spør jeg ham hvordan han får gjennom dette, og han forteller meg at det er annerledes å se familien din forverres foran øynene dine og ikke vite om du kommer til å klare deg gjennom denne vinteren eller om du skal ende opp med å legge familien i en boks, ”sier Christine. “Om natten vil han reise seg for å forsikre seg om at alle puster. Han gjør det til et poeng å hele tiden være sammen med meg og barna fordi han er forstenet. Han fortsetter å si at han er så redd at han blir nødt til å begrave familien vår. "
Nå prøver familien desperat å søke behandling ved Mount Sinai Center for Post-COVID Care i New York City, som er et av de eneste fasilitetene i landet som er rettet mot å behandle langdistansepasienter. Hvis de ikke kan behandle henne, sier Christine at det er greit. Hun vil bare gi barna sine en kampsjanse. Hun er forferdet over hvordan fremtiden deres vil se ut nå som viruset har satt sitt preg på kroppene deres i utvikling.
"Jeg vet at jeg kanskje ikke klarer det, men barna mine må," sier hun.
Christine og JJ gjør det til et poeng å forsikre barna om at de alle vil bli bedre og livet vil bli normalt. Når barna har nok energi til å leke, er Christine der med to stoler og venter på å fange dem. Når de er for syke til å utøve fysisk anstrengelse, lager hun DIY-prosjekter for å holde dem engasjert.
"Vi måtte gi dem en viss forståelse av hva som skjer, men vi forteller dem alltid at det kommer til å bli en kur, og leger vil redde oss," sier hun. ”Men sannheten er at vi ikke vet om vi kommer til å bli bedre. Skal vi være langtransportører for alltid? Skal vi klare det? Skal vi noen gang gå tilbake til det vi visste, eller er dette livet vårt nå? "
Ungene klager aldri. De er spenstige og modige - noe de lærte av moren. De vil gå tilbake til normalitet, men bare når de er bedre. De er forstenet for å bli andre syke, selv om de ikke lenger er smittsomme.
Nylig spurte Ben Christine om de kan holde et stort "Jeg elsker deg-fest" når pandemien slutter og de overvinner sykdommene sine.
“Kan alle vi elsker komme over slik at vi kan se dem og klemme dem?” Spurte han.
Christine slet med å finne ord. "Ja, så snart dette er over, skal vi ha et stort stort" Jeg elsker deg fest ", og alle kommer til å komme over, og vi skal gi alle mange klemmer og fortelle alle hvor mye vi elsker dem, ”sa hun.
Bens ansikt brøt inn i et av de største smilene siden mars, sier Christine. “Og jeg kan se alle jeg elsker? Og jeg vil ikke bli syk? Og jeg kan løpe og kunne puste etter? ”
“Ja,” sa Christine. Og hun ber om at hun har rett.
