Westend 61 / Getty Images
Har du noen gang lagt merke til hvordan en Alzheimers diagnose deles med andre? Vanligvis er det ikke.
1:28Strategier for å takle en demensdiagnose
Diagnose av Alzheimers vs. kreft: Hvordan deles de?
En ny diagnose av Alzheimers eller en annen form for demens kan bli hvisket i hjørnet av et rom på familiesammenkomst, eller snakkes stille med bare en håndfull veldig nære mennesker - noen ganger med en forespørsel om ikke å dele denne informasjonen med noen andre. Mange ganger er det helt skjult eller ignorert helt. Dette kan noen ganger resultere i å oppdage demens først etter at noe ille skjer, som å gå seg vill, økonomiske uhell, bilulykker.
IVerdens Alzheimer-rapport 2012, fant forskere at omtrent 1 av 4 personer skjulte diagnosen sin for andre. Det er hysj hysj saken for mange — nesten som det er en skitten liten hemmelighet som må gjemmes bort.
Derimot, hvis din kjære nettopp ble diagnostisert med kreft, er det mye mer sannsynlig at du vil dele denne nyheten med andre, enten det er via en telefonsamtale, tekst eller sosiale medier. Du kan opprette en online journal der du regelmessig gir oppdateringer om hans tilstand, nylige behandlinger og hva han trenger for støtte, enten det er måltider, bønner eller turer til cellegiftavtalene hans.
Unngå eller nekte diagnosen
I tillegg til å ikke dele diagnosen, unngår mange å få noen diagnose i det hele tatt. De skjuler forvirringen fra familie og venner, de benekter enhver bekymring på legekontoret eller hopper over avtalen, eller de unngår steder eller situasjoner som kan få dem til å gli opp og vise sin kamp med ordfunn eller hukommelse.
Hvorfor skjuler vi demens?
Stigma
DeVerdens Alzheimer-rapport 2012sammenlignet allmennhetens følelser av Alzheimers sykdom (og relaterte demenssykdommer) med andre kroniske tilstander, inkludert psykiske helsetilstander som depresjon og AIDS, som i høyeste grad var en hvisket diagnose, spesielt for et par tiår siden.
Det er mange usagte svar og reaksjoner på ordet "Alzheimers." Mens noen av disse svarene inneholder medfølelse, delt sorg og kontinuerlig støtte, inkluderer andre stigma, frykt og usikkerhet. I tillegg kategoriserer noen mennesker ubevisst personen med en ny demensdiagnose i en "forsiktighets" -kategori, nesten som om de nå er en matvare som kan være utenfor "best by" -datoen. Disse følelsene og reaksjonene, hvorav mange er utilsiktede, men skadelige, er det vi trenger å endre.
Med mindre dette stigmatiseringen av demens blir utfordret, multipliserer vi utfordringene med Alzheimers sykdom og andre typer demens, og legger til fornærmelse mot skade. Ikke bare må vi takle demens, men vi må også finne ut hvordan vi skal håndtere svarene til de rundt oss.
Skam og forlegenhet
I motsetning til en tilstand som er strengt fysisk, har demens konnotasjoner av "sinnssyk", "gal", "å miste den" og "senilitet." Så, etter en diagnose, snarere enn et svar på "Jeg trenger hjelp og støtte fra de rundt meg for å komme gjennom dette" (som kan være et typisk svar på andre diagnoser), er et vanlig svar på demens forlegenhet og skam, som resulterer i forsøk på å skjule tilstanden.
Definisjoner av skam inkluderer ord somydmykelse,nød, ogvanære. Noen rapporterer at de føler at de har sviktet dem de elsker ved å utvikle demens.
Skylde på
Fordi det er mange ting vi kan gjøre for å redusere risikoen for demens, kan de som utvikler demens føle at det er deres feil. Reaksjonene kan omfatte utsagn som "Jeg burde ha ..." eller "Hvis jeg bare hadde tatt bedre vare på meg selv" eller "Hvis hun bare hadde trent en gang i blant." Selv om det er sant at mange livsstilsvaner kan øke eller redusere risikoen for Alzheimers, er det også sant at noen mennesker utvikler demens til tross for at de har gjort alt "riktig".
Å skylde på deg selv eller noen andre tjener ingen hensikt og øker diagnosens byrde.
Tap av venner
Mennesker som lever med demens rapporterer ofte at venner og slektninger trekker seg fra dem, nesten hvis de allerede har dødd. Kanskje dette er et resultat av usikkerheten om hva man skal si eller mangel på kunnskap om hvordan man kan støtte individet, men det øker smerten ved sykdommen.
Frykt for å bli miskreditt
I tillegg til å ha venner tilbake, er det også potensialet for samfunnet for å avskrive individet. For eksempel, hvis din bestefar - en respektert autoritet i hans yrke - ble diagnostisert med demens, kan det hende han ikke lenger blir søkt etter noen meninger, og hans tidligere rapporter kan nå bli stilt spørsmålstegn. Mens kognitiv evne tydeligvis endrer seg i demens, er det også mulig at en persons ekspertise kan forbli ganske lenge fordi den er så dypt etablert. De fleste kognitive fall i Alzheimers sykdom er gradvis, ikke et fullstendig tap som oppstår på diagnosedagen.
Frykten for at demens er deres eneste identitet
Mens det er mange deler og egenskaper som utgjør en person, er demens en kraftig og kan noen ganger overskygge de andre. Alle interaksjoner fra andre kan synes å inneholde synd, i stedet for en balanse mellom medfølelse, forståelse og kontinuerlig respekt.
Stereotyper og feilinformasjon om demens
Noen mennesker med demens beskriver andres antakelser om dem som om de plutselig ikke er i stand til å snakke, trenger å bli behandlet som om de var barn (kaltelderspeak), ikke har noe minne overhode, mistet interessen over natten for noe rundt dem og var fysisk ute av stand til alle aktiviteter umiddelbart.
Det er mye feil informasjon og myter der ute om Alzheimers og relaterte demenssykdommer, og når meningene til de rundt deg er dannet av feil informasjon, kan det øke vanskeligheten med å takle demens. Hvis du deler en diagnose av demens med noen, må du kanskje være forberedt på å rette opp noen av deres misforståelser om tilstanden.
Tap av kjøring
Alzheimers og andre typer demens er ofte skjult fordi en person ikke vil miste evnen til å kjøre før dette er nødvendig. Noen stater krever at en person med demens prøver på nytt for førerkortet, og dette utløser angst for muligens å miste denne evnen og tilhørende uavhengighet.
Tap av Job
Noen ganger deles ikke en diagnose av demens på jobben på grunn av frykten for å miste en jobb. Spesielt for personer med tidlig demens (demens som rammer yngre mennesker), kan en person fremdeles være ansatt når hun begynner å oppleve symptomene, noe som kan gjøre det å navigere i en jobb og kolleger ganske utfordrende.
Frykt for å miste retten til å ta avgjørelser
Etter hvert som Alzheimers sykdom utvikler seg, blir en person gradvis mindre i stand til å ta eller forstå kompliserte medisinske beslutninger. Imidlertid, bare fordi noen har en diagnose av mild kognitiv svikt, demens eller Alzheimers sykdom, betyr det ikke at de er i det punktet å ikke kunne ta disse beslutningene. Noen mennesker frykter tap av kontroll over disse valgene rett og slett på grunn av merkingen medisinsk diagrammet har, og de opplever at leger utfører spørsmål til de rundt seg, snarere enn direkte til dem.
Å utnevne en pålitelig kjær til å fungere som fullmakt for medisinske avgjørelser kan sikre at valgene dine fortsatt blir respektert. Det er viktig å vite at den medisinske fullmakten ikke er aktivert til og med to leger har bestemt at du ikke er i stand til å delta i medisinske avgjørelser. Å anse noen som inkompetente er også en juridisk avgjørelse og blir til slutt avgjort av domstolene. Dette betyr at spørsmål, diskusjoner og beslutninger om helsevesenet og valgene dine direkte bør involvere deg - ikke utsettes til dine nærmeste.
Bekymring for de rundt dem
Noen mennesker snakker ikke om sin egen demensdiagnose fordi de ikke vil irritere andre rundt seg. De er klar over potensialet for ubehag og ønsker å skåne denne følelsen for andre.
Ageism
Andre beskriver forspenningen de opplever som eldre voksne, multiplisert sterkt med en diagnose av demens. Antagelsen for noen er at en eldre person er skrøpelig, sliten og treg, og å legge demens til den listen tilsvarer et enkelt ignorert individ.
Usikkerhet om diagnose
I følge noen undersøkelser blir ikke mer enn halvparten av dem med demens fortalt om sin egen diagnose. Noen ganger er familiemedlemmer eller leger ikke sikre på hvordan personen vil svare på diagnosen og avslører derfor ikke den fullstendig. Dette demonstrerer bekymringene og usikkerheten om hvordan man kan snakke om Alzheimers sykdom.
På tide å godta diagnosen
Noen mennesker som ikke deler demensdiagnosen med andre, holder den tilbake fordi de fremdeles prøver å bli enige med den og trenger mer tid før de prøver å forklare den for andre.
Beskytt personen med demens
Det er ikke alltid slik at vi er redde for å snakke om demens. Snarere nevner vi ikke Alzheimers eller demens åpent fordi vi ikke vil skade eller opprøre den som sliter med det. Han har kanskje glemt at han har diagnosen, og å snakke åpent om det har potensial til å fornye utfordringen med å takle demens.
Absorber disse sannhetene
Vi kan ikke benekte at det er veldig utfordrende å takle endringene forårsaket av Alzheimers sykdom. Det er ikke et stykke kake, og det er ikke en glansfull, fotohandlet fantasi om at alt skal være bra. Det er ikke "bare bra" lenger, og ingen profesjonell eller venn skal fortelle deg noe annet. Demens angriper hjernen, og dette gjør den annerledes enn mange andre helsemessige forhold der ute.
Men i kampene dine med demens, husk at det ikke er en lyte du må gjemme deg for andre eller en topphemmelig byrde du må bære alene. La oss heller møte det faktum at vi trenger hverandre i denne utfordringen. Vi må ha friheten til å dele hjertesorg, frykten og vanskelighetene med demens. Og sammen må vi kjempe for å redusere stigmatiseringen av denne helsetilstanden.
Det er ingen skam eller skyld i Alzheimers sykdom. Demens er ikke din feil. Det fanger ikke. Det sletter ikke hvem du er eller alle ting du har gjort gjennom årene - foreldre, undervisning, karriere, ungdom, tro, identitet. Demens er ikke deg, og det er en sannhet vi ikke skal hviske.
.jpg)
