Mens barn med autisme er under 22 år, mottar de en rekke gratis programmer og tjenester gjennom myndigheters rettigheter og IDEA (Individuals with Disabilities Education Act). Når de fyller 22 år forsvinner imidlertid rettighetene. Dette er ifølge noen kilder en "tjenesteklippe" som familier faller over; realiteten er imidlertid at de fleste familier kan og finner betydelig støtte for sine voksne barn. Nøklene til suksess er forskning, planlegging, fleksibilitet, tålmodighet og utholdenhet.
Huntstock / Getty ImagesHvordan voksne tjenester skiller seg fra barnetjenester
Den største forskjellen mellom voksen- og barnetjenester er at de fleste tjenester som leveres til barn under IDEA er rettighetsbaserte, mens tjenestene som tilbys voksne er kvalifiseringsbaserte. Med andre ord, mens skolekretsen din må gi barnet ditt gratis og passende utdanning, kan statlige og føderale myndigheter eller ikke bestemme at barnet ditt er kvalifisert for spesifikke tjenester eller finansiering. Dessuten, mens skoledistriktet må finne en måte å tjene barnet ditt på, selv om finansieringen avtar, kan offentlige etater redusere tjenestene hvis budsjettene krymper.
En annen stor forskjell er hensiktsmessigheten av programmer og tjenester for en person med autismespektrumforstyrrelse. På skolen kan barnet ditt ha hatt tilgang til autismespesifikke klasser, terapier og programmer designet med tanke på barnets spesifikke behov. Som voksen er det mer sannsynlig at han eller hun blir klumpet sammen med andre mennesker med utviklingsforstyrrelser av alle slag. Dette kan være utfordrende, ettersom voksne med autisme ofte har svært forskjellige evner, utfordringer og behov fra voksne med for eksempel Downs syndrom.
En tredje stor forskjell i tjenestetilbudet gjelder organisasjonen (e) som leverer disse tjenestene. De fleste autistiske barn får de aller fleste tjenester gjennom skoledistriktene sine. Voksne får derimot tjenester og / eller finansiering gjennom tre byråer hvis navn varierer fra stat til stat. På føderalt nivå er byråene:
- Administration on Intellectual and Developmental Disabilities (AIDD), som fokuserer på pusterom, boligstøtte, transport, overgangsplanlegging og sysselsetting
- Divisjon for yrkesrehabilitering (DVR eller VR), som fokuserer på jobbrådgivning, forberedelse, opplæring og støtte
- Supplerende sikkerhetsinntekt (SSI), som kan gi økonomisk hjelp og Medicaid-helsedekning
Vanlige alternativer for voksne tjenester
Det er en rekke tjenester tilgjengelig for voksne med autisme; mens de som blir tilbudt barnet ditt vil avhenge av en rekke faktorer, er det en "meny" med muligheter. Det er selvfølgelig ingen garanti for at kvaliteten på en gitt tjeneste eller ressurs vil være høy; som alltid, tar det årvåkenhet og påstand for å sikre at barnet ditt får det han trenger. Noen av de vanligste tjenestene som er tilgjengelige inkluderer:
- Bolig. For noen voksne på autismespekteret kan boligfinansiering betale kostnadene for et institusjons- eller gruppehjem, eller for programmer som fosterhjem for voksne. Når slik finansiering ikke blir gjort tilgjengelig via AIDD, kan finansiering bli tilgjengelig gjennom Social Securitys programmer for personer med funksjonshemning eller lav inntekt. Gruppe- og institusjonsliv varierer vilt når det gjelder kvalitet og hensiktsmessighet for voksne med autisme; det er veldig viktig å ikke bare sjekke innstillingen i utgangspunktet, men også å ha nøye tilsyn.
- Dagsprogrammer. Avhengig av behovene og utfordringene til et individ på spekteret, kan statlige etater betale kostnadene for dag- eller deltidsprogrammer. Slike programmer er vanligvis lokale, kan tilby transport og inkluderer ofte sosiale, frivillige og terapeutiske aktiviteter. Dagsprogrammer er vanskelige fordi de kan være ment for "mennesker med nedsatt funksjonsevne" og har få støtte på plass som er spesifikke for autisme - så det er viktig å sjekke ut programmene som tilbys for å være sikre på at de passer for barnet ditt.
- Arbeidsprogrammer og karrieresupport. Hvis det voksne barnet ditt ikke kan jobbe i en konkurransedyktig jobb, er det en god sjanse for at finansiering vil støtte en eller annen form for skjermet verksted som spesielt sysselsetter personer med nedsatt funksjonsevne. Hvis det voksne barnet ditt kan konkurrere om og håndtere en konkurransedyktig jobb, trengte han eller hun hjelp til å forberede seg på og få en jobb. Når barnet ditt er i en arbeidsmiljø, kan DVR-finansiering betale for jobbcoaching for å hjelpe barnet ditt å lære tauene og håndtere eventuelle utfordringer som dukker opp. På sikt forventer DVR at klientene håndterer arbeidet alene.
- Rekreasjons- og fellesskapsprogrammer. I noen tilfeller betaler finansiering for det voksne barnet ditt å delta i programmer som Special Olympics eller Challenger Sports, bli med på en lokal Y, eller på annen måte delta i programmer i nærheten (spesielt de som er spesielt utviklet for personer med spesielle behov). Du kan også få tilgang til stipend eller andre midler.
- Terapier. Hvis barnet ditt kvalifiserer for Medicaid, vil han eller hun også kvalifisere for forsikringsdekkede terapier, inkludert atferdsmessig, kognitiv, tale, yrkes- og fysioterapi. Du vil ha en viss kontroll over leverandøren, men den kontrollen er begrenset av det faktum at mange utøvere nå er "bare privatlønn."
Voksentjenester varierer fra person til person
Barnas autismetjenester tilpasses, noe som betyr at de gir en "gratis og hensiktsmessig utdannelse" basert på individets spesielle styrker og utfordringer. Voksentjenester tilpasses også — men i tillegg varierer typen og nivået på støtte tilgjengelig fra AIDD og DVR radikalt, avhengig av tilstanden du bor i, og i noen tilfeller din fysiske plassering i staten.
Hvordan plassering påvirker nivå og type støtte
Hver stat har en annen måte å administrere voksentjenester på, og det følger med forskjellige budsjetter, programmer og alternativer. Som et resultat gir noen stater sjenerøst for voksne med autisme, mens andre er mindre enn sjenerøse. Ifølge Autism Speaks er Texas, Virginia, Tennessee, Ohio og Florida for eksempel mindre sannsynlig enn stater som Arizona og New Jersey å tilby tjenester på toppnivå for voksne. Alle de 50 statene inkluderer imidlertid autisme som en tilstand som må dekkes av forsikringsselskapene.
Stater har også sine egne perspektiver på autismespekteret. I noen stater er for eksempel autismediagnosen nok til å gjøre en person kvalifisert for i det minste noen støtte. I andre stater er en høyere IQ nok til å gjøre en person ikke kvalifisert for de fleste voksenprogrammer.
Noen stater er veldig flinke til å administrere bestemte typer programmer og tjenester, men gjør en dårlig jobb med andre. For eksempel tilbyr noen fantastiske "dayhab" -programmer for voksne som er hardest rammet, men kan gjøre en dårlig jobb med å gi jobbstøtte til personer som er i stand til å jobbe i samfunnet.
Selv i en gitt tilstand kan alternativene og støttene dine variere. Hvis du bor i en storby, er sjansen stor for at ditt voksne barn har noen muligheter for dagprogrammer, boliginnstillinger, terapier og jobber. På landsbygda kan slike alternativer være få og langt mellom.
Hvordan behov og diagnose påvirker nivå og type støtte
AIDD- og DVR-tjenester tilbys basert på en rekke faktorer som ikke er relevante for barn under 22 år. Noen av disse faktorene inkluderer:
- Alvorlighetsgraden av symptomer. En person med svært alvorlige symptomer (spesielt aggressiv oppførsel) vil sannsynligvis komme til å gå øverst på listen for tjenester og boligmiljøer. På samme måte kan en person med høy IQ og mindre alvorlige symptomer motta relativt få tjenester og ingen finansiering i det hele tatt til boligplassering.
- Familiesituasjon. I noen tilfeller kan familiens økonomiske og / eller personlige situasjon løsne litt mer penger eller tjenester for en person med autisme. Spesielt kan trusselen om hjemløshet eller en medisinsk katastrofe føre til flere tjenester.
- Personlig inntekt. Trygdeytelser avhenger i stor grad av inntekten til den personen med nedsatt funksjonsevne. Med andre ord, hvis et barn med autisme har en heltidsjobb med en inntekt over et visst nivå, vil han eller hun ikke kvalifisere for trygdeytelser (eller Medicaid) til tross for en autismediagnose. Dette er en av grunnene til at mange unge voksne med moderat alvorlige utfordringer bevisst bare jobber deltid for relativt lave lønninger.
Ressurser
Du kan starte prosessen med å sette opp barnet ditt for voksne tjenester når han eller hun er bare 14 år gammel. Her er noen trinn å følge:
- Sørg for at distriktet ditt følger lovene ved å jobbe med deg for å lage en overgangsplan for barnet ditt, fra og med 14 år. Hvis det er mulig, bør barnet være direkte involvert i denne prosessen.
- Finn ut så mye du kan om byråene og programmene som er tilgjengelige i ditt område. Ta tidlig kontakt med dem for å spørre om prosessen med å sette opp voksentjenester. Du kan til og med oppdage at de tilbyr programmer for barn under 22 år for å forberede dem på voksenlivet. En god måte å starte denne prosessen på er å snakke med spesialundervisningspersonalet i barnets skolekrets.
- Gjennomføre forskning ved å delta på konferanser eller arrangementer sponset av Autism Society, ARC, Easter Seals eller andre funksjonshemmende grupper. De vet mye og kan være kjempefine ressurser.
- Bruk nettressurser som Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. Dette er en nasjonal ressurs, så din personlige situasjon vil variere, men de gir noen veldig nyttige tips.
- Spør venner som har vært gjennom prosessen. Det er ofte slik at du, selv etter omfattende undersøkelser, går glipp av noen "skjulte" midler, ressurser eller muligheter. Den eneste måten å samle inn informasjonen på er å utrydde den gjennom personlige samtaler med venner, terapeuter, lærere, byrårepresentanter og andre som kjenner systemet ut og inn.