Omsorg for mennesker med cerebral parese

Cerebral parese (CP) er et begrep som dekker en rekke fysiske funksjonshemninger som forstyrrer evnen til å bevege seg. Det er en nevrologisk lidelse forårsaket av hjerneskade mens en mor er gravid eller kort tid etter at barnet er født.

Symptomer på CP blir ofte lagt merke til i barndommen eller førskoleårene. Hvis du tar vare på et barn med cerebral parese, når det gjelder skole, disiplin, tenårene og overgangen til voksen alder, hjelper det å ha noen konkrete strategier for å hjelpe barnet ditt til å trives.

Skolestrategier

Mange av problemene med fysisk bevegelse involvert i CP kan føre til utfordringer på skolen.

Vanskeligheter med å kontrollere muskler kan gjøre det vanskelig å bevege seg rundt i et klasserom. Tendensen til spasmer og andre ufrivillige bevegelser kan forverres ved å måtte sitte i lengre perioder.

Problemer med tale og språk kan gjøre det vanskelig å svare på spørsmål og lese høyt.Tale- og språkproblemer kan gjøre det vanskelig å få venner og sosialisere med klassekamerater som kanskje ikke forstår hvorfor barnet ditt har disse problemene.

På grunn av alle disse potensielle utfordringene er det viktig å implementere strategier for å hjelpe barnet ditt med å lykkes på skolen.

Gå sammen med barnets skole for å få nødvendige tjenester og innkvartering. Studenter med CP oppfyller vanligvis kvalifikasjonene for enten en 504-plan eller et individuelt utdanningsprogram (IEP) - spesifikke planer som offentlige skoler må følge for å dekke behovene til studenter med spesielle behov. Hvilken plan som er riktig for barnet ditt, vil avhenge av barnets spesifikke erfaring med CP, og hvordan de samhandler i skolemiljøet.

En 504-plan er laget for å hjelpe en elev med identifisert funksjonshemning til å få tilgang til og delta i skolen. En IEP er en spesifikk utdanningsplan designet for et barn med spesielle behov.

Mens 504 planer gjør skolen tilgjengelig for studenter med nedsatt funksjonsevne, går IEPs ofte lenger inn i å endre læreplanen og læreforventningene for å matche barnets evner og behov.

Detaljene og forskjellene i disse planene kan være kompliserte, men det er ganske enkelt å starte prosessen for å få tilgang til tjenester for barnet ditt. Bare gå til skolen og be om at barnet ditt blir evaluert for spesialtjenester eller en 504-plan.

Gjør forespørselen skriftlig eller via en e-post slik at du har en oversikt over forespørselen du gjør.

Fortsett kommunikasjon mellom skole, lærere og barnets leverandører. Barn med CP ser ofte forskjellige behandlere og leverandører både i og utenfor skolen. For eksempel kan barnet ditt jobbe med logoped på skolen mens det også har privat terapi utenfor skolen.

Barn med CP har ofte andre behov som kan kreve behandling eller terapi, for eksempel en hørselsspesialist.

Det kan være nyttig å se på alle disse menneskene som er involvert i barnets utdanning og behandlingsstøtte som et bredt team, med deg som leder.

Å holde kommunikasjon med barnets lærer og fortelle forskjellige leverandører om endringer i fremdrift eller utvikling kan hjelpe alle til å koordinere sammen for å få den beste støtten til barnet ditt.

Du kjenner barnets evner og behov bedre enn noen andre. Ved å utvikle gode, åpne forhold til alle barnets lærere og leverandører, vil du være i best mulig posisjon for å gå inn for barnets behov.

Sørg for at det er en tilgjengelig planløsning i klasserommet. Mobilitetsproblemer kan gjøre det vanskelig å gå mellom skrivebord eller flytte mellom arbeidsstasjoner. Heldigvis kan lærere ta hensyn til barnets bevegelsesbehov når de lager klasserommet.

Lærere må kanskje legge til rette for å få forskjellige bord eller sitteplasser til klasserommene sine, så prøv å la barnets lærer vite tidlig om barnets bevegelsesbehov.

Imøtekomme daglige bevegelses- og treningsbehov. Dagens lærere er opplært i hvordan de skal møte behovene til ulike studenter. Et barns liv i løpet av skoledagen inkluderer mer enn akademisk tid i klasserommet. Noen andre områder å vurdere:

• Kroppsøvingslærere kan finne måter å inkludere studenter med CP i spill og aktiviteter når det er mulig.
• Eldre studenter med CP kan trenge ekstra tid for å komme seg mellom klassene, slik at de kan dra nytte av å forlate timen tidlig for å unngå travle ganger med trafikk som er vanskelig å navigere gjennom.
• Ta kontakt med barnets yrkes- eller fysioterapeut for personlige forslag. Disse leverandørene holder seg ofte oppdatert med det siste innen adaptivt utstyr og romdesignkonsepter.

Fortsett sosialisering med skolekollegaer i tankene. Å lære å få venner og komme sammen med andre er en viktig livsferdighet barnet ditt trenger i fremtiden.

Å danne sosiale forbindelser er viktig for hvert barns emosjonelle helse og velvære.

Snakk med barnets skole om hvordan skolen lærer alle elevene sine å være snille mot hverandre - til og med studenter som ser forskjellige ut eller har forskjellige behov. Lærere kan skape et tolerant og støttende klassemiljø slik at hver elev kan danne vennskap og lære å jobbe med andre.

Oppfordre barnet ditt til å delta i aktiviteter utenfor skolen som interesserer ham. Fritidsaktiviteter, som idrettslag, speiding og hobbyklubber, kan hjelpe barnet ditt å møte andre barn med lignende interesser og gi tid sammen for å binde seg over disse interessene.

Oppmuntre barnets personlige interesser og evner. Som alle barn har barnet ditt sine unike interesser og spesielle talenter. Disse vokser og utvikler seg over tid når han får nye fysiske evner og ferdigheter.

Du kan være bekymret for at barnet ditt allerede har nok å gjøre siden skolestyring kan være utfordrende, men aktiviteter utenfor som er basert på barnets interesser kan gi ham en fin pause fra skolens krav. Å pleie deres evner hjelper også barnet ditt til å få tillit.

Atferdsproblemer

Forskning viser at atferdsproblemer er vanlige hos barn som har cerebral parese. Dette kan være på grunn av frustrasjon over begrensninger, potensiell søvnmangel på grunn av søvnvansker (som er mer vanlig hos barn med CP), lærevansker og talevansker forbundet med CP , og hos noen barn, kroniske smerter.

Atferdsproblemer hos barn med CP

• Peer-vanskeligheter: Fordi CP kan forårsake taleproblemer, kan det være vanskelig for barnet å kommunisere med og forholde seg til jevnaldrende. Å holde følge med jevnaldrende kan også være en utfordring, noe som gjør det vanskelig å passe inn.
• Emosjonell: Barn med CP har en tendens til å ha flere problemer med å regulere følelsene sine, noe som resulterer i temperamentangrep, emosjonelle utbrudd og vanskeligheter med å fullføre oppgaver.
• Hyperaktivitet: Forskning viser at barn med CP kan være mer sannsynlig å ha ADHD (ADHD) enn befolkningen generelt, og til og med de som ikke har ADHD er ofte hyperaktive.
• Atferd: Barn med CP kan være mer argumenterende, trassige og ikke-kompatible.

Disiplin Strategies

Det er viktig å ta hensyn til faktorene som bidrar til barnets atferdsproblemer, samt hans personlighet og evner, når du oppretter en disiplinplan.

Noen strategier fungerer bedre for visse barn enn andre, så det kan ta litt prøving og feiling å finne ut hva som er best for barnet ditt. Her er noen effektive disiplinstrategier som kan forbedre atferdsproblemer hos barn med cerebral parese:

• Arbeid med sosiale ferdigheter. Barnets fysiske begrensninger kan bidra til følelser av tristhet, isolasjon eller ensomhet, og de kan ha vanskelig for å komme overens med andre barn. Lær dem hvordan de kan løse problemer, løse konflikter, samarbeide og hvordan de kan være en god venn. Rollespill er en fin måte å jobbe med sosiale ferdigheter på, som å få dem involvert i grupper der de kan samhandle med andre barn.
• Kanalisere barnets energi. Fysiske begrensninger kan også gjøre det vanskelig for barnet ditt å bli kvitt den overflødige energien alle barna har, spesielt hvis de også er hyperaktive. Finn aktiviteter som er innenfor sine grenser, for eksempel å svømme eller sykle på en adaptiv sykkel. Hvis du er usikker på hvilke aktiviteter som kan passe godt for dem, kan du kontakte fysioterapeuten.
• Lær barnet ditt hvordan du holder følelser i sjakk. Hjelp barnet ditt å lære å kjenne igjen når de nærmer seg en nedsmelting, og lær dem hvordan du tar noen pust dypt eller teller til 10 før de eksploderer. Snakk med dem om måter de kan berolige seg selv når de føler seg opprørte, engstelige eller triste. Når de er rolige, kan du diskutere forskjellige måter de kan oppføre seg på for å uttrykke sine følelser på en sunn måte.
• Ros god oppførsel. Det er ikke nyttig å rose barna for hver eneste lille ting fordi ros blir mindre meningsfylt, men når barnet ditt oppfører seg bra, jobber hardt eller prøver noe nytt, la dem få vite hvor stolt du er og at du legger merke til det. Dette forsterker god oppførsel og motiverer dem til å fortsette å prøve.
• Vurder et belønningssystem. Et klistremerkediagram for yngre barn eller et daglig belønningssystem som belønner passende oppførsel med privilegier som skjermtid for eldre barn, kan være ekstremt motiverende.
• Vær konsekvent med konsekvensene. Barn trives med konsistens, så det er viktig både å sørge for at konsekvensene passer til dårlig oppførsel, og at du alltid leverer konsekvensene. Vi har alle konsekvenser for våre handlinger, så det å lære dem dette i tidlig alder bidrar til å bane veien til suksess. Ha et klart sett med regler med et klart sett med konsekvenser, slik at de vet hva de kan forvente.
• Tilbyr valg når det er mulig. Noen ting er ikke valgfrie, som å gå på skole, men når du kan, la barnet ta sine egne valg i små ting, for eksempel hvilken skjorte du skal ha på, eller hvis de heller vil spise en banan eller et eple. Fordi de mangler kontroll over mange aspekter av livet deres, inkludert deres evne til å bevege sin egen kropp, kan det å gi dem valg bidra til å fremme en følelse av uavhengighet og empowerment, og vil trolig også eliminere noen maktkamp.

Teen Years and Beyond

Tenårene kan være vanskelig for alle foreldre og tenåringer, men når tenåringen din også har spesielle behov, kan det være enda mer utfordrende.

Selvstendighet
Husk at tenåringen din vil være uavhengig, akkurat som alle tenåringer. Sørg for å gi dem nødvendig plass og la dem gjøre alt de kan av seg selv for å fremme den uavhengigheten og følelsen av ansvar.

Hjelp barnet ditt å lære å være sin egen advokat med leger, terapeuter eller lærere. Dette er ferdigheter de trenger gjennom hele livet.

Ferdigheter for fremtiden
Planlegging for barnets fremtid bør ideelt sett starte når de går på videregående skole. Hvis de er i stand til å lage mat for seg selv, vaske og andre dagligdagse oppgaver som vi alle vanligvis gjør for barna våre, kan du begynne å jobbe med å lære dem disse ferdighetene.

Vurder å åpne en brukskonto for dem og lære dem om å betale regninger og pengestyring. Oppmuntre dem til å gjøre sitt beste på skolen og til å fullføre sine gjøremål hjemme for å hjelpe dem med å utvikle en god arbeidsmoral.

Overgang til voksen alder
Hvis barnet ditt har mild eller moderat cerebral parese, vil de sannsynligvis kunne gå på college, holde en jobb og leve uavhengig, muligens med noen endringer i leve- og arbeidssituasjonen.

Mange byer har sentre for selvstendig opphold der barnet ditt kan bo i en gruppe og jobbe med uavhengige livsferdigheter. Andre alternativer inkluderer å bo hjemme eller hos slektninger, bo hos romkamerater, bo alene og inntektsbasert bolig.

Takket være internett er det mange mennesker med CP som kan jobbe hjemmefra og tjene penger. Det er også mange arbeidsgivere som vil imøtekomme barnets behov.

Centers for Independent Living har mange ressurser som kan hjelpe deg, inkludert jobbopplæring, høyskolestipend, arbeidsmuligheter og rådgivning.

Barn som er hardt rammet av CP, kan være i stand til å leve selvstendig så lenge de har hjelp med sine daglige oppgaver, eller de kan trenge livslang pleie, avhengig av hvordan deres CP påvirker dem.

Det er myndighetshjelp for voksne som ikke er i stand til å jobbe på grunn av funksjonshemming, samt cerebral parese boligsentre og andre statlige og private bosentre hvis du ikke blir i stand til å ta vare på barnet ditt. Hvis du er omsorgsperson for et voksent barn, må du huske å undersøke pusterom, så du får regelmessige pauser (se Få støtte nedenfor).

Ressurser
Det er mange pedagogiske og økonomiske ressurser der ute for deg og barnet ditt som kan være enormt nyttige gjennom alle livsfaser. Søk aktivt gjennom dem, i tillegg til hva samfunnet tilbyr, og dra nytte av alt du kan for å hjelpe deg barnet lever et best mulig liv.

Snakk med andre foreldre om ressurser og tjenester, samt søke støtte.

Få støtte

Det er stressende å ta vare på noen andre, spesielt noen med spesielle behov, så sørg for at du har god støtte og at du tar deg tid til å slappe av og føle deg uthvilt.

Hvis du er stresset, vil barnet føle det, og stresset ditt kan faktisk påvirke hans oppførsel på en negativ måte, selv om han (og du) kanskje ikke er klar over det.

Her er noen andre måter å få støtte på:

• Å bli med i en online eller fellesskapsstøttegruppe kan være uvurderlig og et trygt sted å dele dine følelser og bekymringer med andre foreldre som er i lignende situasjoner. Dette gir deg også muligheten til å være en støtte for andre.
• Få barnets supportteam til å hjelpe deg med å komme med disiplinstrategier eller måter å gjøre skolen til et bedre sted for barnet ditt.
• Uansett barnets alder, tar omsorg en toll. Ta kontakt med statens avdeling for menneskelige tjenester eller på nettet for avlastningstjenester som er tilgjengelige i ditt område, slik at du kan få en pause. Pausebehandling innebærer å ansette noen til å ta vare på barnet ditt midlertidig mens du tar deg litt fri. Normalt tildeles du en viss sum penger per år, som du kan bruke på hvilken som helst måte du vil gjennom hele året for å betale omsorgspersonen din.
• Hvis du føler for mye angst eller stress, bør du vurdere å ta en mental helsepersonell som kan hjelpe.

Cerebral Palsy Doctor Diskusjonsveiledning

Få vår utskrivbare guide for din neste legeavtale for å hjelpe deg med å stille de riktige spørsmålene.

Send til deg selv eller en kjær.

Denne legediskusjonsveiledningen er sendt til {{form.email}}.

Det var en feil. Vær så snill, prøv på nytt.