Støttegrupper for fibromyalgi og ME / CFS

Fibromyalgi (FMS) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS eller ME / CFS) kan være ensomme forhold. Det kan være vanskelig å forbli en del av sosiale aktiviteter, og menneskene rundt deg forstår kanskje ikke hva du går gjennom. Mange av oss må forlate jobbene våre, noe som ytterligere isolerer oss og kan gi økonomisk belastning i livet vårt.

Mange mennesker med FMS eller ME / CFS er også klinisk deprimerte, men selv om du ikke er det, er det vanlig å gå gjennom steinete følelsesmessige tider. Enten du har de mest støttende vennene og familien du kan tenke deg, eller du føler at ingen støtter deg, kan du dra nytte av en støttegruppe. (Hvis du tror du er deprimert, må du snakke med legen din om det!)

Hvorfor en støttegruppe?

Få mennesker forstår hvordan det er å ha kroniske smerter eller å være utmattet hele tiden. Hvis de ikke har opplevd det selv, er det vanskelig for dem å virkelig forstå frustrasjonen du møter på de dagene du bare ikke kan tenke rett og det er vanskelig å føre en enkel samtale.

Og la oss innse det: folk flest vil ikke høre om hvor fryktelig vi føler oss hele tiden. Selv om de vil være støttende, er sunne mennesker ofte ukomfortable med å snakke om sykdom.

Når du er rundt andre syke mennesker, er det sosiale trykket for å ikke snakke om sykdom borte. Når mennesker med disse tilstandene for første gang kommer over noen andre med lignende symptomer, kan det være en enorm lettelse å vite at de ikke er alene. Mange av oss har også lettere for å snakke åpent om det vi er går gjennom med mennesker som har opplevd det.

Følelsesmessige opp- og nedturer er vanlige for de av oss som har en kronisk og potensielt svekkende sykdom. Noen ganger hjelper det å vite at du ikke er alene, og noen andre der ute får virkelig det du sier. På grunn av sin natur er FMS og ME / CFS forhold du må lære å håndtere. Mennesker som har "vært der, gjort det" kan ofte være de beste for å hjelpe deg med å finne det som hjelper deg mest.

Hvordan kan jeg finne en gruppe?

Du kan finne utallige støttegrupper på nettet, og avhengig av hvor du bor, kan du kanskje også finne dem i samfunnet ditt.

Nettgrupper har noen fantastiske funksjoner:

• De er alltid tilgjengelige
• Du trenger ikke å kle deg og forlate huset
• Du kan møte mennesker fra hele

Imidlertid har de også noen ulemper. Omtrent ethvert nettforum kan tiltrekke seg troll som bare er der for å være motbydelige. Anonymiteten til å være online kan også få frem det verste hos noen mennesker. Se etter chatterom eller sider med aktive moderatorer som holder den slags ting på et minimum.

Før du hopper inn i en online gruppe og begynner å dele personlig informasjon, kan du bla gjennom trådene for å se om tonen generelt er positiv eller negativ. Vær oppmerksom på om det er mange spam-innlegg, og om det er en administrator som kan takle problemer.

Sosiale mediesider og grupper kan også være bra, spesielt når det gjelder lukkede eller hemmelige grupper. De er vanskeligere å finne.

Husk at alt du legger ut på nettet kan komme tilbake for å hjemsøke deg. Det kan være lurt å vurdere et annet skjermnavn for å beskytte personvernet ditt i tilfelle du blir googlet av en nåværende eller potensiell arbeidsgiver, som en del av en juridisk sak, eller hvis du søker om funksjonshemming.

For å finne en gruppe i ditt område, er det alltid Google. Du kan også spørre legen din, ta kontakt med lokale sykehus og sjekke med helseforsikringsselskapet ditt for å finne ut om lokale ressurser og programmer. Hvis du ikke finner en lokal gruppe, kan du vurdere å starte en.

Dessverre, fordi de vanligvis drives av noen med disse sykdommene, støtter støttegrupper for oss nesten så snart de kommer i gang. Hvis det ikke er en gruppe i nærheten av deg spesielt for fibromyalgi eller kronisk utmattelsessyndrom, og du ikke vil starte en, kan du vurdere å vurdere støttegrupper for andre forhold med lignende funksjoner. Det kan omfatte kronisk smerte, leddgikt, lupus eller multippel sklerose. De vil sannsynligvis ønske deg velkommen, spesielt siden noen av medlemmene deres sannsynligvis har overlappende fibromyalgi uansett.